26.09.2020

”Moni paha mieli jäis pois, jos ihmiset ymmärtäis”

Taitaa olla pahemman sortin krapula on vihjaus, jota moni essentiaalista vapinaa sairastava on kohdannut. Niin myös Maarit Matjussi, joka on yksi noin 50 000 suomalaisesta, jolla tämä neurologinen liikehäiriösairaus on osa elämää. Asiakaspalvelutyössään Maarit väsyi tuomitseviin katseiseen ja kommentteihin.

 – Vastasin, että valitettavasti kyseessä on sairaus, minun kohdalla perinnöllinen. Minä en vaan voi tälle mittään, että miulla kädet vapisee.Maarit Matjussi

Häntä harmittaa, että ihmiset tuomitsevat pelkästään sen perusteella, mitä näkevät.

Liian usein lääkärin vastaanotolla essentiaalista vapinaa sairastavaa kehotetaan pärjäämään sairautensa kanssa, vaikka enemmänkin olisi tehtävissä. Lääkehoidon rinnalla keskustelematta jää, miten selvitä arjessa ja työssä vapinan kanssa, erityisesti jos oireet voimistuvat ja heikentävät merkittävästi toimintakykyä, kuten Maaritilla. Joskus sairastavalle riittää työtehtävien sisäiset muutokset, mutta sairaus voi johtaa myös uuden ammatin miettimiseen.

Moni sairastava kokee vapinaan liittyen häpeää ja sitä yritetään peitellä.

Hanke kehittämään tukipalveluita sairastuneille

Tuen ja tiedon tarpeeseen on havahduttu liikehäiriösairauksia edustavassa Parkinsonliitossa. Essi -hanke lisää tietoa ja tietoisuutta essentiaalisesta vapinasta sekä tarjoaa vertaistukea ja voimavaroja sairastuneille. Hankkeen tarkoituksena on myös herätellä ammattilaisia ymmärtämään sairauden todellinen moninainen luonne ja ohjauksen tarve.

Hankkeessa on mukana kaksi kokemusasiantuntijaa, joista Maarit on toinen. Sairaus haastaa päivittäin, mutta hän haluaa tsempata kohtalotovereitaan.

 – Pienistä asioista on otettava se ilo, Maarit hymyilee. Lemmikit, läheiset, luonto ja runojen kirjoittaminen ovat ilon aiheita hänen elämässään.

Essentiaalinen vapina

• Oireena pääasiassa symmetrinen käsien ja pään vapina, joka korostuu aktivaatiossa ja kannattelussa (voi olla myös äänen tai muun kehon vapinaa)

• Tavallisin vapinaa aiheuttava sairaus (noin 50 000–80 000), jopa yleisempi kuin Parkinsonin tauti (noin 16 000)

• Voi alkaa jo nuorella iällä

• Usein perinnöllinen

• Etenkin stressi saattaa pahentaa oireilua

• Oirekuva voi vaihdella erittäin lievästä vapinasta toimintakykyä merkittävästi heikentävään oireiluun

• Pääasiassa käytössä suun kautta otettavat lääkkeet, joista tavallisimpia ovat beetasalpaajat

• Vaikeissa, lääkeresistensseissä,oireissa voidaan käyttää jopa syväaivostimulaatiota hoitomuotona

• Voi aiheuttaa sosiaalistaa haittaa sekä masennusta

 

Essi-hanke, essentiaalisen vapinan kanssa sinuiksi 2020–2022

Kehitetään järjestölähtöisiä palveluita ja tukimuotoja essentiaalista vapinaa sairastaville

Kohderyhmänä erityisesti työikäiset essentiaalista vapinaa sairastavat

Toteuttaja: Parkinsonliitto ry, joka edustaa liikehäiriösairauksia

Yhteistyössä: Mielenterveyden keskusliitto ja Vireä Mieli Oy

Rahoittaja: Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEA

Lisätietoja: marjo.lehtinen@parkinson.fi, p. 044 7578 967

Facebook: Essi-hanke ja essentiaalinen vapina -suljettu vertaisryhmä

 

 
Artikkeli julkaistiin Neurologiset sairaudet -kampanja liitteessä 26.9.2020 Helsingin Sanomien yhteydessä pääkaupunkiseudulla sekä verkossa osoitteessa https://www.kansanterveys.fi/