03.03.2018

Parkinson-postia-lehden artikkeli

Sairastaminen ei ole helppoa missään, mutta vielä vaikeampaa se on maassa, jossa sairaalaan pääsee vain rahalla ja köyhät jäävät hoitamatta.

Olen sairastanut dystoniaa virallisesti tammikuusta 2017 asti. Blefarospasmiin sairastuin kuitenkin todennäköisesti jo vuonna 1998, kun silmäluomeni alkoivat räpsyä tahtomattani ja jouduin kallistamaan päätä taaksepäin nähdäkseni puolitangossa olevien silmäluomien alta.

Syksyllä 2016 dystonia levisi niskan lihaksiin. Olin elänyt traumaattisen elämänvaiheen ja ilmeisesti siitä johtuva stressi laukaisi pakkoliikkeet, jotka muuttuivat kuukausien saatossa jatkuvaksi pään vedoksi vasempaan.

Jouduin sairaslomalle freelancetoimittajan ja valokuvaajan työstäni ja sivuun omasta elämästäni. Etsin epätoivoisesti apua tilanteeseeni, joka tuntui pahenevan päivä päivältä.

Kun luin äärimmäisessä köyhyydessä elävän filippiiniläisen Regienan viestin, omat sairaudesta johtuvat murheeni tuntuivat mitättömiltä.

Alkuvuodesta 2018 luin englanninkieliseltä keskustelupalstalta filippiiniläisen Regienan viestin. Viesti oli hätähuuto. Nuori perheenäiti oli menettämässä elämänhalunsa vaikean sairauden ja siitä seuranneen äärimmäisen köyhyyden takia. Hän kertoi, etteivät hänen lapsensa olleet syöneet päiviin.

Hänen miehensä yritti kerätä rahaa kokoon työskentelemällä aamusta iltaan tehden pieniä hanttihommia, mutta se ei riittänyt. Regiena heräsi aamuyöstä keräämään muovipulloja, joilla saattoi hyvänä päivänä ostaa neljä viipaletta vaaleaa leipää 5-henkiselle perheelleen. Juuri kun elämä näytti turvatulta seuraaviksi päiviksi, taifuuni iski Regianan kotikaupunkiin ja tuhosi osan kotia. Elämä oli jatkuvaa taistelua luonnonvoimia ja köyhyyttä vastaan.

Yhtäkkiä omat murheeni tuntuivat mitättömiltä. Botuliinihoidot eivät olleet tuoneet minulle apua, mutta ainakin elin maassa, jossa hoitoa tarjottiin lähes ilmaiseksi ja jossa ketään ei jätettäisi kadulle kuolemaan nälkään.
Otin yhteyttä Regienaan ja niin välillemme syntyi ystävyys, joka on ollut milloin konkreettista apua, milloin molemminpuolista kannustusta ja huolenpitoa.

Koska Regiana oli toiminut ennen sairauttaan myös toimittajana, pyysin häntä kirjoittamaan artikkelin omasta elämästään maassa, jossa krooninen sairaus on todellinen katastrofi katastrofin päälle.
Miten selvitä jokapäiväisestä elämästä, kun elämässä on lähes kaikki mahdolliset stressiä aiheuttavat tekijät?

Tämä on Regienan tarina:

”Olen Regiena, 30, naimisissa ja kolmen lapsen äiti. Asun Filippiineillä ja sairastan harvinaista neurologista sairautta nimeltä dystonia. Trooppisessa maassa, ennustamattoman sään, korruptoituneen virkamieskoneiston, lukutaidottomuuden, työttömyyden, ruoka- ja juomapulan sekä harvinaisen sairauden armoilla ilman kunnollista terveydenhoitoa ja sairasvakuutusta elävänä en tunne termejä ”helppo” tai ”mukava”.

Olin ennen sairastumistani aktiivinen nuori nainen. Yläasteiässä olin itsenäinen opiskelija, harrastin itsepuolustuslajeja. Samaan aikaan tunsin pettymystä, sillä kaipasin aitoa rakkautta ja huomiota perheeltäni, jossa elin, mutta jossa en koskaan saanut sitä. Sukulaiset adoptoivat minut, enkä saanut tuntea oikeaa äitiäni. Isäni tapasin neljä kuukautta ennen hänen kuolemaansa vuonna 1999. Minua pahoinpideltiin sijaisperheessäni koko lapsuuteni ajan. Kovia iskuja päähän, vyönsoljen läimäyksiä, nälässä pitämistä lukitussa huoneessa, häpäisemistä muiden edessä... jouduin maksamaan kovan hinnan jokaisesta heidän silmissään väärästä teostani.

Synkkä menneisyys kummittelee mielessäni aina kun tunnen kipua sairauteni vuoksi. Annan heille joka kerta anteeksi, mutta tunteet nousevat yhä usein pintaan.

Kovia iskuja päähän, vyösoljen läimäyksiä, nälässä pitämistä, häpäisemistä. Sijaisisäni rajun pahoinpitelyn jälkeen niskani alkoi oireilla ja terveydentilani heikkeni.

 Olin 21-vuotias, kun elämäni muuttui täydellisesti. Marraskuussa 2008, kun olin päättänyt muuttaa pois väkivaltaisesti sijaisperheestäni, sijaisisäni pahoinpiteli minut rajusti. Noin parin kuukauden päästä siitä niskani alkoi oireilla. Siitä tuli kipeä ja jäykkä. Olin elättänyt itseni ja kustantanut opiskeluni tekemällä kolmea eri työtä, mutta terveydentilani heiketessä jouduin luopumaan niistä kaikista.
Kivuista huolimatta yritin jatkaa elämääni. Sitten tapasin mieheni, joka vakuutti minulle, että pitäisi minusta huolen sairaudestani huolimatta. Samaan aikaan kun menetin osan elämästäni, sain aloittaa uuden hänen kanssaan. Menimme naimisiin tietämättä mikä oli tämä sairaus ja miten se tulisi vaikuttamaan elämäämme.

Kävin läpi erilaisia testejä ja tapasin useita asiantuntijoita, myös niin sanottuja noitatohtoreita, jotka ovat edelleen yleisiä Filippiineillä. Kukaan ei ollut tavannut koskaan kaltaistani. Pienet säästömme hupenivat tutkimuksiin ja voimani ehtyivät. Kunnes vuonna 2012 tapahtui ihme, ja aloin odottaa kolmatta lastamme. Silloin oireeni yltyivät niin vaikeiksi, että mieheni vei minut sairaalaan, tietämättä miten tulisi maksamaan hoitoni. Minulla oli sietämättömiä kipuja, pääni oli lukkiutunut äärimmäisen hankalaan asentoon, pudotin tavaroita käsistäni ja pyörtyilin.

Valtion sairaaloihin pääsee vain nimellä ja rahalla. Usein valtion rahat menevät korruptoituneille lääkäreille ja virkamiehille, ja köyhät jäävät ilman hoitoa.

Jouduin odottamaan sairaalassa kaksi viikkoa lääkäriä, joka suostui tutkimaan minua vapaaehtoispohjalta. Monet filippiiniläiset köyhät eivät hakeudu sairaalaan juuri tämän vuoksi ennen kuin ovat todella sairaita. Koskaan ei voi tietää, osuuko kohdalle hyväsydäminen vai rahanahne lääkäri. Valtion sairaaloihin pääsee vain nimellä ja rahalla. Hyvin usein valtion avut menevät korruptoituneille lääkäreille ja virkamiehille, ja köyhät jäävät ilman hoitoa. Filippiineillä köyhät eivät kuole niinkään huonojen hoitokäytäntöjen, vaan liian kalliiden hoitojen vuoksi.

Kun lopullinen diagnoosi, dystonia, tuli, opin, että se oli äärimmäisen harvinainen sairaus, jota sairasti vain 1–2 % väestöstä. Hoitoa ei ollut, mutta väliaikaista helpotusta oireisiin kyllä.

Minua hoitaneet lääkärit ja hoitajat olivat dystoniaa enemmän huolissani raskaudestani. Meitä varoitettiin mahdollisista epämuodostumista, joita lapselle voisi tulla vahvojen lääkkeideni ansiosta. Hoitohenkilökunta piti myös mahdollisena, ettei toinen meistä selviäisi elävänä raskauden loppuun asti. Niinpä saatoimme vain rukoilla jumalan armollista väliintuloa ja huoltemme hälvenemistä.

Maaliskuun 18. päivänä vuonna 2013 jumala näytti meille suuren ihmeensä. Synnytin turvallisesti pienen tyttölapsen. Lapsemme on nyt 5-vuotias terve ja fiksu tyttö. Hän on meille siunaus.
Muutama kuukausi synnytyksen jälkeen olin saanut voimiani takaisin ja minulle suositeltiin Filippiineillä uutta hoitomuotoa, botuliinipistoksia. Koska olin kaupunkimme ainoa tapaus, jouduin odottamaan, että erikoislääkäri pääsi matkustamaan luokseni.

Meiltä vei lähes kolme vuotta kerätä kokoon tarvittava rahasumma vajaa vuoden lääkekokeiluannoksiin.

Botuliinilääkkeen saaminen ei ole Filippiineillä helppoa. Lääke täytyy kuljettaa pitkiä matkoja ja hinta on 140 eurosta jopa yli 400 euroon annokselta. Se vastaa tavallisen ihmisen kahden kuukauden palkkaa. Minulla kävi valtava onni, sillä lääkärini suostui pistämään lääkkeen ilmaiseksi. Meiltä vei silti lähes kolme vuotta kerätä kokoon tarvittava rahasumma vajaan vuoden kokeiluannoksiin. Myimme vähiä tavaroitamme, teimme anomuksia poliitikoille ja pyysimme apua perheeltä ja ystäviltämme.

Huhtikuussa 2017 sain viimein ensimmäiset pistokseni. Ensimmäiset kaksi kertaa auttoivat jonkin verran, mutta sen jälkeen teho lakkasi. Pari kuukautta viimeisten pistojen jälkeen kipu tuli takaisin, pääni veti entistä pahemmin ja myös ääneni oli lähes kadonnut.

Jatkoin avun etsimistä omatoimisesti. Liityin dystonia-vertaisryhmään Facebookissa ja tutustuin siellä kaltaisiini sairastuneisiin ympäri maailmaa. Opin paljon uutta sairaudestani ja tapasin myös hyväsydämisiä ihmisiä, kuten suomalaisen Susanna Chazalmartinin, joka itseni tavoin etsi apua vaikeisiin oireisiinsa. Olimme täysin vieraita toisillemme, mutta välillemme syntyi yhteys  kulttuurieroista ja täysin erilaisista taustoistamme huolimatta. Hän on auttanut minua ja pysynyt rinnallani silloinkin, kun olen ollut menettämässä toivoni eikä kukaan niin sanotuista ystävistä ole enää halunnut auttaa.

Tuntemattomien solvauksia kadulla, puutetta kaikesta, jatkuvaa kipua. Välillä emme syö päiviin.

Elämä dystonian kanssa ei ole helppoa ja vielä vaikeampaa se on, kun elämässä on myös muita stressiä aiheuttavia tekijöitä. Kuten tuntemattomien solvaukset kadulla, vähäiset rahavarat ja avun puute, jatkuvasta kivusta puhumattakaan. Tällä hetkellä ainoa mitä voimme tehdä on pysyä toiveikkaana, että jonain päivänä löydämme helpotuksen. Yrittää elää kivun ja kärsimysten läpi ja esteistä huolimatta löytää elanto perheellemme.

Rakkaus perhettäni kohtaan antaa minulle motivaatiota jaksaa päivästä toiseen. Huolimatta terveydentilastani teen parhaani, että lapseni tuntisivat itsensä rakastetuiksi. Haluan antaa heille sen lapsuuden, jota en itse saanut. En toivo elämältä mitään muuta niin paljon kuin sitä, että jumala antaisi heille kaiken sen hyvän, minkä he ansaitsevat. Vaikka jokainen päivä on taistelua – välillä emme syö päiviin, koska rahamme eivät riitä ruokaan – uskomme vahvasti siihen, että niin kauan kuin elämme, meillä on mahdollisuus parempaan huomiseen. Dystonian kanssa eläminen ei ole helppoa, mutta elämän ei pidä antaa olla yhtä raskasta kuin sairauden tuomat haasteet ja kipu ovat.”

Teksti Susanna Chazalmartin ja Regiena Bancod Abarquez Doyayag

Parkinson-postia 3/2018