29.11.2017

Kun Leif Lönnqvist, 70, astuu sisään ovesta aurinkoisesti hymyillen, hänestä säteilevä hyväntahtoisuus karistaa keskustelukumppanin varautuneisuuden hetkessä. Ensivaikutelma ei myöskään petä, sillä Leif osoittautuu juuri sellaiseksi miltä näyttää. 

Leif ja Ingrid kertoivat tarinansa OMaishoitajien verkoston Monet kasvot -kampanjalle

Leifin kanssa jutellessa ei ihan heti uskoisi, että hän on usein väsynyt ja haaveilee jatkuvasti yhtäjaksoisesta 8 tunnin yöunesta. Syynä väsymykseen ei kuitenkaan ole unettomuus, vaan yhtäjaksoisen unen öisin katkaiseva omaishoitajuus. Yöllisistä heräämisistään ei Leif kuitenkaan puhu uhrautujan asenteella, vaan puhtaana käytännön ongelmana.

”Omaishoitajan työaika on 24 tuntia vuorokaudessa. Ilman apuani ei Ingrid kotona pärjäisi. En kuitenkaan tee hänen puolestaan, vaan autan siinä, mihin hän ei itse pysty”, Leif toteaa.

Jäykkyys ja jähmeys arjen hidasteina

Ingridin Parkinsonin taudin vaikeimpia oireita ovat jäykkyys ja jähmeys.

”Tarvittaessa autan Ingridiä öisin nousemaan wc:hen, vaikka hän yleensä selviääkin itse. Olen kuitenkin herkkäuninen ja havahdun helposti kun Ingrid kääntyilee tai nousee vuoteesta”, Leif kertoo.

Ingridin Parkinsonin tauti diagnosoitiin v. 2009. Liikkeiden jähmeys vaivasi häntä kuitenkin jo vuosia aikaisemmin, ja selittämätön kaatuminen herätti epäilemään mahdollista sairautta. Selkeää syytä oireisiin ei tutkimuksissakaan löytynyt. Sairautensa jäljille Ingrid pääsi luettuaan jostain lehdestä Parkinsonin taudin oireista. Lääkärille hän kertoikin vastaanotolle mennessään tietävänsä ongelmiensa syyn.

”Tyypillistä vapinaoireitta, joka saa lääkärin usein epäilemään Parkinsonin tautia, ei Ingridillä ole vieläkään”, Leif kertoo.

”Yritän kannustaa Ingridiä tekemään mahdollisimman paljon itse, jotta hänen toimintakykynsä säilyisi. Keittiössä otan kuitenkin mielihyvin itselleni pääkokin roolin, sillä ruoanlaittoa olen rakastanut aina. Ingrid auttaa kuorimalla perunoita ja tekemällä muita valmisteluja. Olemme yhdessä oikein hyvä tiimi.”

Kotinaan Leifillä ja Ingridillä oli vielä kuutisen vuotta sitten unelmien talo metsän keskellä. Siellä oli runsaasti tilaa myös Ingridin iloisesti juoksenteleville westieille eli länsiylämaan terriereille. Näitä pirteitä ja seurallisia koiria Ingrid ehti kasvattaa 50 vuoden ajan.

”Viimeisen kenneltoimintavuoden hienoksi muistoksi meille jäi Ingridin ja minun omistaman Krille-koiran voitto westien erikoisnäyttelyssä v. 2010. Krille oli vuoden kovimmassa kilpailussa koko näyttelyn kaunein yksilö”, muistelee Leif.

Myös Leif tunnustautuu koiraihmiseksi ja koiraharrastuksen parissa hän on myös tavannut aikoinaan myös Ingridin.

”Viimeinen pentue meille syntyi 2013. Sen jälkeen kasvatustoiminta loppui, mutta kodissamme peuhaa edelleen kolme westietä.

”Talo oli meille rakas, mutta huoneet sijoittuivat kahteen kerrokseen. Kun Ingrid kaatui ja mursi kätensä, oivalsimme, että meidän olisi etsittävä koti, jossa pääsisi liikkumaan yhdessä tasossa esteettömästi pyörätuolilla ja rollaattorilla”, kertoo Leif.

Vuonna 2011 tehty epäonnistunut lonkkaleikkaus ja sen jälkeinen yhtä epäonninen korjausleikkaus vaikeuttavat myös Ingridin liikkumista, ja leikkaukset vammauttivat hänet pysyvästi.

”Onneksi löysimme nopeasti Siuntion keskustan tuntumasta meille sopivan talon, jonka oviaukkoja suurensimme ja otimme kaikki sisäovet pois pyörätuolin mentäviksi”, kertoo Leif, jolle Siuntio muodostui jo nuoruudessa tärkeäksi paikaksi.

”Matkustin silloisena helsinkiläisenä aina kun oli mahdollista Siuntioon partiolaisten 1950-luvulla sieltä ostamaan leiripaikkaan, jossa vietin pitkiä aikoja”, muistelee Leif.

Omaishoitaja kunnalle rasite

Siuntiossa Leif viihtyy, vaikka ei oman kuntansa omaishoitopolitiikkaan olekaan tyytyväinen. Vuonna 2012 Leif teki omaishoitosopimuksen Lohjan kanssa, joka vastasi Lost-sopimuksen pohjalta myös Siuntion sosiaali- ja terveyspalveluista (sote). Vuoden 2013 jälkeen Siuntio on joutunut järjestämään palvelunsa itse. Leif kokee, että pieni kunta kohtelee omaishoitajia välttämättömänä pahana ja käyttäisi rahansa mieluummin johonkin muuhun terveydenhoitoon.

Kun Leif aikanaan teki omaishoitajasopimuksen Lohjan kanssa, kirjattiin siihen myös hänen omaishoitajuuteen liittyvä eläkeoikeutensa. Leifin eläkettä tuo oikeus ehti kartuttaa parisen vuotta siihen asti kun hän täytti 68 vuotta.

Pienin omaishoidon tuki, jota Leif saa, oli 387,49 € vuonna 2016. Summa on verotettavaa tuloa. Omaishoitajia arvioidaan olevan Suomessa tällä hetkellä olevan 350 000. Heistä 43 100 sai v. 2014 harkinnanvaraisena tukena maksettavaa omaishoidon tukea, jonka suuruus määritellään hoidon sitovuuden ja vaativuuden perusteella. Omaishoitosopimuksen tehneistä 55 % on 65 vuotta täyttäneitä.

”Parkinsonin taudin ohella Ingridin toimintakykyä heikentävät epäonnistuneista lonkkaleikkauksista aiheutuneet vammat. Täällä pitäisikin olla vuorokauden ympäri kameravalvonta päälle, niin sosiaalityöntekijäkin voisi arvioida paremmin Ingridin toimintakyvyn”, Leif kertoo.

Leifin omaishoitosopimukseen on myös kirjattu hänen mahdollisuutensa kolmeen vapaapäivään kuukaudessa ja Ingridin mahdollisuus saada fysioterapiaa tarvittaessa.

”Ingrid on kyllä käynyt fysioterapeutin vastaanotolla, mutta valitettavasti ei keinoja hänen kuntouttamiseensa ole löytynyt. Ortonin yksilöllisillä lonkkaongelmiin keskittyvillä kuntoutusjaksoilla hän sai onneksi neuvoja myös Parkinsonin taudin mukanaan tuomiin ongelmiin.”

Omaishoitajasopimukseen on kirjattu kuukautta kohti kolmen päivän mittainen vapaa. Omaishoitosopimuksen tehneitä kuntia suositelleen myös tarjoamaan omaishoitajille hyvinvointi- ja terveystarkastusta kahden vuoden välein.

”Ingrid pärjäisi melko vähällä avulla tuon ajan. Päivittäin hän tarvitsee kuitenkin apua pukeutumisessa. Pyysimme erästä ystäväämme auttamaan aamuin ja illoin tässä asiassa. Kunta ei tätä toimintatapaa hyväksynyt”, Leif kertoo.

”Vapaapäivikseni Ingridille kyllä järjestyisi paikka terveyskeskuksesta. Hän ei kuitenkaan ole niin huonokuntoinen, että vuodeosasto olisi hänelle oikea paikka. En myöskään hyväksy sitä, että minun pitää maksaa kunnalle siitä, että voin pitää lomaa. Vapaapäivät ovatkin näistä syistä jääneet pitämättä.”

Omaisten kurssille nukkumaan

Leif osallistui 2016 kesällä Parkinson-liiton omaisten ja läheisten kurssille, jossa etsittiin yhdessä asiantuntijoiden ja vertaisten kanssa keinoja jaksamiseen ja arjen hallintaan.

”Sain Suvituulessa hyvää tietoa ja pystyin sanallistamaan yhteisissä keskusteluissa asioita, joita omaishoitajan ei ole aina helppo sanoa ääneen. Sen jälkeen moni muukin uskalsi puhua esim. omasta väsymyksestään. Neuvoimme toisiamme myös käytännön asioissa”, kertoo Leif, joka sanoo naurahtaen lähteneensä nukkumaan Suvituuleen yhtäjaksoista yöunta.

Yhtenä tärkeänä omaishoitajan ohjenuorana Leif pitää itsestä huolehtimisen periaatetta. ”Ensisijaisesti sinun pitää huolehtia itsestäsi niin hyvin, että kykenet hoitamaan myös läheisesi. Jos laiminlyöt itsesi etkä huolehdi jaksamisestasi, pystyt tuskin pitkään toimimaan omaishoitajanakaan. Tämä pitäisi jokaisen muistaa, vaikka uhrautuvat mieli houkuttelisi unohtamaan omat tarpeet”, Leif sanoo.

Apua Suvituulessa ollessaan Leif sai kuntansa kotihoidosta, jonka työntekijä kävi aamuisin katsomassa Ingridiä. ”Suurimman avun saimme kuitenkin taas kerran lähinaapureilta, jotka auttoivat Ingridiä pitkin päivää poissa ollessani. Kaikkina muinakin aikoina eläkkeellä oleva naapurimme auttaa meitä. Yhtenä aamuna lehteä postilaatikolta hakiessani totesin hänen taas kerran kolanneen autotallin edustamme lumesta.”

Ystäviä Leif ja Ingrid ovat olleet jo 40 vuotta ja avioliitossa toistensa tukena ja turvana vähän yli kymmenen vuotta. Vaikka Leif auttaa Ingridiä tarvittaessa arjesta selviytymisessä, lääkityksestä 100 %:sti, korostaa hän olevansa suhteessaan Ingridiin edelleen ensisijaisesti puoliso eikä hoitaja.

Ta livet med en klackspark

”Eli suomeksi sanottuna neuvoisin ottamaan elämän kevyellä kantapotkulla. Siihen pyrin ainakin itse. Kynnyksiä ylitettäväksi löytyy koko ajan, mutta elämä on kaikista vastoinkäymisistä huolimatta kliffaa eli kivaa ja mukavaa”, sanoo Leif.

Ingridin liikkumisvaikeuksista huolimatta eivät Leif ja Ingrid ole juuttuneet neljän seinän sisään. Karavaanarielämään ihastuneina he ovat jo vuosikymmeniä kiertäneet pitkin Pohjoismaita ja Eurooppaa uusia paikkoja ja kokemuksia etsien. Niin he aikoivat tehdä myös tänä vuonna. Mukaan matkoille otetaan aina myös kaikki Ingridin apuvälineet: pyörätuoli, rollaattori ja kyynärsauvat.

”Yleensä vietämme matkailuvaunussa aikaa 2,5 kuukautta vuodessa.  Ystävien luona on helppo vierailla, kun voimme nukkua vaunumme mukavissa sängyissä ja viipyä vieraisilla useammankin päivän. Tänä vuonna suuntaamme kohti Norjaa ja sitten Ruotsin läpi Tanskaan. Jatko on vielä vähän auki; jatkamme Puolaan ja Baltian maihin tai sitten Etelä-Eurooppaan.

Perheen kolme westietä ovat vielä isäntäväkeäänkin reissaajia ja lähtevät taas kesällä Ingridin ja Leifin mukaan kuten kaikkina aikaisempinakin vuosina.

Arja Pasila

Kuva: Omaishoidon verkoston Monet kasvot -kampanjamateriaali

Alkuperäinen artikkeli Parkinson-postia-lehdessä