02.02.2015

Servikaalista dystoniaa sairastavien toimintakyvystä ja kuntoutuksesta on niukasti tietoa. Suomen Parkinson-liitossa toteutettiin tutkimus, jonka tarkoitus oli selvittää kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseille hakeutuvien servikaalista dystoniaa sairastavien toimintakykyä ja koettua haittaa sekä niiden pohjalta nousevia kuntoutuksen tarpeita. Tietoa voidaan hyödyntää esimerkiksi servikaalista dystoniaa sairastavien kuntoutuksen kehittämisessä.

suunnattiin kaikkiaan 226:lle ihmiselle, jotka hakivat Suomen Parkinson-liiton dystoniaa sairastavien sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssille vuosina 2006–2009. Kyselyssä selvittiin muun muassa vastaajan ikä, sukupuoli, työtilanne, diagnoosi, sairauden kesto, hoito, dystonian aiheuttama koettu haitta, terveyteen liittyvä elämänlaatu, stigma (häpeäleimautuminen), masennus ja muut sairaudet.  Kyselyyn vastasi 117 ihmistä, joista 70 sairasti servikaalista dystoniaa. Tässä artikkelissa kuvataan tutkimustuloksia, jotka koskevat juuri näitä servikaalista dystoniaa sairastavia.   Heistä kolme neljännestä oli naisia. Iältään he olivat 31–76-vuotiaita (keskiarvo 55 vuotta). Sairauden kesto vaihteli yhdestä vuodesta 36 vuoteen (keskiarvo 6 vuotta). Noin kolmasosa asui yksin ja hieman alle kaksi kolmasosaa puolison kanssa.

Servikaalista dystoniaa sairastavien lääkitys

Botuliinitoksiinihoitoa sai käytti 63 (90 %) vastaajaa. Lääkityksen annostelu tapahtui keskimäärin 3,3 kk välein. Lääkevaste kesti keskimäärin 2,1 kk. Merkittävää toimintakyvyn heikentymistä hyvänkin lääkitystehon aikana koki noin neljäsosa vastaajista ja huonossa lääkitysvaiheessa puolet. Botuliinin lisäksi suurimmalla osalla oli vähintään yksi muu lääke, tavallisimmin Rivatril®, jota käytti lähes puolet vastaajista. Muita yleisiä lääkeryhmiä olivat kipulääke (tulehduskipulääke 20 %, keskushermostokipulääke 9 %), beetasalpaaja (21 %) tai verenpainelääke (13 %).

Dystoniasta aiheutuva haitta ja avuntarve

Vastaajista 41 (59 %) koki sairaudestaan haittaa usein tai jatkuvasti, 29 (41 %) harvoin tai toisinaan.

Yli puolet ei kokenut tarvitsevansa ollenkaan toisen henkilön apua. Päivittäistä apua tarvitsi vain kaksi vastaajaa. Perhe auttoi lähes puolta niistä, jotka apua tarvitsivat. Neljäsosaa avun tarvitsijoista auttoivat tuttavat, sukulaiset, naapurit. Yksityiseltä osti apua vain kaksi. Kunnalta ei saanut apua kukaan. Avun tarve ei myöskään ollut riippuvainen iästä eikä sairastamisajasta.

Toisaalta suoriutumisvaikeuksia kodinhoidossa oli 40 %:lla, asioinnissa samoin kuin sosiaalisissa kontakteissa noin kolmasosalla, ja ruokailussakin 14 %:lla. Toisen apua tarvitsi kuitenkin vain osa: kodinhoidossa 15 (21 %), asioinnissa 9 (13 %), sosiaalisissa kontakteissa 3 (3 %) ja aistitoiminnoissa 1 vastaaja. Kelan hoitotukea sai neljä henkilöä. Vastaajista 6 oli hakenut, muttei ollut saanut. Suurin osa ei ollut hakenutkaan tukea.

Harrastukset

Vähintään viikoittain liikuntaa harrasti kolme neljäsosaa vastaajista. Vanhuuseläkkeellä olevat harrastavat liikuntaa yhtä usein kuin työttömät. Kokopäivätyössä käyvistä lähes kaikki harrastavat liikuntaa. Toisaalta sairauslomalla olevat harrastavat liikuntaa tiiviimmin, monet jopa päivittäin. 

Järjestötoimintaan osallistuminen oli melko vähäistä. Neljäsosa osallistui kuukausittain. Kulttuuriharrastuksia muutaman kerran kuussa oli kolmasosalla. Kaksi kolmasosaa ilmoitti, etteivät osallistu kulttuuritapahtumiin juuri koskaan. Sairauslomalla olevat olivat tässä suhteessa muita passiivisempia.

Mieliala ja elämänlaatu

Masennusta mittaavan GDS-15 depressioseulan keskiarvo oli 5,0 (vaihteluväli 0–14, 0=ei masennusta, 14= vaikea masennus). Vähintään lievään masennukseen viittaavan lukeman (6 tai enemmän) sai 28 eli 40 % vastaajista. Masennuslääkitystä käytti 12 ihmistä (17 %). Masentuneisuutta (20 %) ja ahdistuneisuutta (21 %) tuli esiin myös elämänlaatukyselyssä (15D©).

Vastaajien elämänlaatu oli selvästi heikentynyt saman ikäiseen väestöön verrattuna. Selvimmin alentuneita osa-alueita olivat energisyys, vaivat ja oireet, tavanomaiset toiminnot, nukkuminen, masentuneisuus ja ahdistuneisuus (taulukko1).

Stigma

Muiden ihmisten negatiivista suhtautumista koki viidesosa vastaajista erityisesti esiintymistilanteisiin ja kaupungilla liikkumiseen liittyen. Negatiivista suhtautumista koki viidesosa vastaajista erityisesti esiintymiseen ja kaupungilla liikkumiseen liittyen. Työtovereiden suhtautuminen koettiin useimmiten myönteiseksi tai neutraaliksi. Ainoastaan yksi vastaaja oli kokenut sen kielteiseksi. Perheen ja ystävien suhtautumisen koki myönteiseksi 61 % ja 49 %.

Työkyky

Vastaajista aktiivisesti työelämässä oli 30 (42 %) (taulukko 2). Kokopäivätyössä olevat kokivat runsaasti haittaa sairaudesta, joskin vähemmän kuin muut vastaajat. Jatkuvaa haittaa koki 10 %, usein haittaa kokevia 41 %.

Eniten haittaa kokivat hallinto, toimisto- ja It-työssä sekä kuljetuksen ja liikenteen ammateissa toimivat. Tekninen, tieteellinen ja taiteellinen työ sekä terveydenhuolto- ja sosiaaliala näyttivät sopivan paremmin kuin esim. kuljetus -ja liikennetyö. Toisaalta esim. mainos- ja markkinointityössä olevilla oli haitta useammin mielessä. Miehet ovat aineistossa hieman nuorempia, harvemmin eläkkeellä ja useammin kokopäivätyössä. Toisaalta miehet kokivat hieman enemmän haittaa sairaudesta kuin naiset. Haitta ei ollut yhteydessä sairastamisaikaan eikä myöskään ikään.

Johtopäätökset ja pohdinta:

Servikaalista dystoniaa sairastavat hakeutuvat Suomessa laitosmuotoisille kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseille eri vaiheissa sairauttaan. Lääkityksestä huolimatta yli puolet koki sairaudestaan olevan usein tai jatkuvasti haittaa. Toimintakyvyn heikentyminen vaihteli lääkitysvasteen mukaan: 22 % oli merkittävää toimintakyvyn heikentymistä hyvän lääkitystehon aikana ja huonossa lääkitysvaiheessa 49 %:lla.

 Kuntoutuksen pitäisi tukea toimintakyvyn heikentyneitä osa-alueita. Koska kuntoutujista suurin osa on työikäisiä, myös ammatillisen kuntoutuksen näkökulma on tärkeä. Osa-aikatyö on Suomessa valitettavan harvinaista. Vain 15 % palkansaajista tekee osa-aikatyötä. Heistä suurin osa on naisia. Kuitenkin osa-aikatyö voisi monen kohdalla mahdollistaa työssä käynnin jatkumisen, kun työaikaa voitaisiin järjestellä lääkitysteho huomioiden. Taloudellista tukea ratkaisuun voisi moni sairastunut saada osatyökyvyttömyyseläkkeestä. Myös ammatinvalinnan ohjauksessa servikaalinen dystonia pitäisi entistä paremmin huomioida. Runsaasti tietokonepäätteellä työskentelyä sisältävät ammatit samoin kuin tarkkaa katseen kohdentamista vaativat tehtävät voivat osoittautua hankaliksi.   

Vähintään lievää masennusta oli 40 %:lla ja masennuslääkitys 17 %:lla. Masennus oli yhteydessä koettuun sairaudesta johtuvaan haittaan, avuntarpeeseen ja stigmaan. Elämänlaatu oli heikentynyt ikä- ja sukupuoliverrokkeihin nähden. Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssien suunnittelussa tulisi huomioida hakijoiden ja heidän oirekuvansa monimuotoisuus. Psykososiaalinen tuki alan ammattilaisilta, mutta erityisesti muilta sairastuneilta vertaisryhmässä voi auttaa elämässä eteenpäin.

Taulukko 1. Terveyteen liittyvä elämänlaatu (15D©) servikaalista dystoniaa sairastavilla

osa-alue                                       vaikeusaste (3-4)                                                                              N (%)

energisyys                                    melko tai erittäin uupuneita                                                           32 (46 %)

vaivat ja oireet                           melkoisia tai voimakkaita vaivoja kuten kipua                                 24 (34 %)

nukkuminen                                 melkoisia tai suuria uniongelmia                                                   24 (34 %)

tavanomaiset toiminnot           suoriutuminen melkoisesti alentunut (N=22)                                     23 (33 %)

                                                  suoriutuu vain pieneltä osin (N=1)                     

ahdistuneisuus                           melko tai erittäin ahdistuneita                                                        15 (21 %)

masentuneisuus                         melko tai erittäin masentuneita                                                      14 (20 %)

15D© vastausvaihtoehdot 1–5, 1=normaali suoriutuminen, 5=vaikeasti heikentynyt toiminta

 

Taulukko 2.  Vastaajien tilanne työn suhteen

Työtilanne                                   Lukumäärä        %

kokopäivätyö                              29                       41

osa-aikatyö                                 1                         1

työtön                                          7                        10

sairausloma                               10                       14

työkyvyttömyyseläke                 13                       19

vanhuuseläke                             8                         12

muu1                                            2                         3

Total                                            70                       100

1 muu= yksilöllinen varhaiseläke, sukupolvenvaihdoseläke

 

Sirppa Kinos, lehtori, Turun ammattikorkeakoulu

Kirsti Martikainen, neurologian dosentti, Suomen Parkinson-liitto

Reijo Marttila, neurologian professori (emeritus), Turun yliopisto

Kiitokset: Artikkelissa kuvatun tutkimusaineiston keräämistä ja tallentamista on tukenut Suomen Parkinson-säätiö. Tallennuksen suoritti hoitaja Hannele Hyppönen

Lähteet:

Consky ES & Land AE. Clinical assessments of patients with cervical dystonia. In: Jankovic J, Hallett M,(eds). Therapy with Botulinum Tpxin. New York,NY:Marcel Dekker Inc.:1994;211-237.

D’Ath P1, Katona P, Mullan E, Evans S, Katona C. The acceptability and performance of the 15 item Geriatric Depression Scale (GDS-15) and the development of the short versions. Family Practice 1994;11(3):260-266.

Herbert R, Bravo G, Preville M. Reliability, validity, and reference values of the Zarit Burden Interview for assessing informal caregivers of community-dwelling older persons with dementia. Canadian J Aging 2000;19:494-507.

http://www.apa.org/pi/about/publications/caregivers/practice-settings/assessment/tools/zarit.aspx

http://www.15d-instrument.net/15d.

Parkinson-postia 2/2015