04.04.2017

Parkinson-postia-lehden artikkeli

Dystoniaa sairastavien laitosmuotoisten sopeutumisvalmennus-kuntoutuskurssien seurantatutkimuksen tuloksia.
Sairauteen sopeutuminen on monimuotoinen ja usein pitkä prosessi, eikä ole tiedossa, millä mittarilla sopeutumisprosessin etenemistä voisi mitata. Suomen Parkinson-säätiön rahoittamassa monivuotisessa tutkimushankkeessa pyrittiin selvittämään sopeutumisvalmennuksen pitkäaikaisvaikutuksia kyselytutkimuksella.
Vuosina 2006–2009 Suomen Parkinson-liiton järjestämille erityyppisille laitosmuotoisille sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseille hakeneille ja valintakriteerit täyttäneille henkilöille lähetettiin kysely, jolla selvitettiin kuntoutujan tilannetta ennen sopeutumisvalmennuskurssia ja uudelleen kuuden kuukauden kuluttua. 

Itsenäistä dystonia-sairautta sairastavia arvioidaan Suomessa olevan noin 2000. Sairauden katsotaankin kuuluvan harvinaissairauksiin. Dystoniaan liittyy merkittävä työkyvyn heikentyminen botuliinihoidosta huolimatta (1). Dystonia heikentää toimintakykyä ja elämänlaatua (2). Mielialan lasku on lisäksi yleinen ongelma (3).

Tällainen kysely lähetettiin kaikkiaan 226:lle dystoniaa sairastavalle. Alkuvaiheen kyselyn palauttaneille (N = 123) lähetettiin seurantakysely 6 kk kuluttua. Seurantaan osallistui yhteensä 44 % hakijoista. Koska osa odotti vielä 6 kk kuluttua kurssille pääsyä, voitiin vastauksia vertaamalla arvioida, mitä muutoksia oli tapahtunut niiden hakijoiden tilanteessa, jotka olivat olleet kurssilla (N = 79) verrattuna niihin, jotka eivät vielä olleet kurssilla olleet (N = 21).

Tutkimusaikana kursseja järjestettiin Turussa Suvituulessa ja Petreassa sekä Joensuussa Kuntohovissa yhteensä 17 eli 4–5 kurssia vuodessa.  Osallistujia oli vuosittain 35–54. Suurin osa tutkimuksen vastaajista oli ollut kurssilla Suvituulessa, joten tulokset kuvastanevat näin ollen parhaiten Suvituulessa kurssilla olleita.

Kurssien sisältö koostui pääosin luennoista, erilaisesta liikunnallisesta ohjelmasta, ryhmäkeskusteluista. Lisäksi jokainen osallistuja tapasi yksilöllisesti neurologin ja fysioterapeutin ja loppuyhteenvedossa kuntoutusryhmän.

Tiedon keräämisessä käytettiin yleisesti monissa tutkimuksissa käytettyjä mittareita kuten terveyteen liittyvän elämänlaadun kyselylomake (15D©), mielialaa kartoittava kysely (GDS-15) ja omaisen kuormitus -kyselylomake (Zarit). Viimeksi mainitun täyttivät omaiset. Lisäksi käytettiin tutkimusryhmän laatimia kysymyksiä. Vastaajaa pyydettiin arvioimaan itse omaa toimintakykyään asteikolla 0–5 (taulukko 1).

Ne, jotka käyttivät botuliinia, arvioivat toimintakykyään sekä hyvän että heikon lääkevaikutuksen aikana. Sairaudesta koettua haittaa arvioitiin asteikolla 1–5 (”onko sairaus haittana mielessänne?” ei juuri koskaan, harvoin, toisinaan, usein, jatkuvasti). Jos sopeutumisvalmennuskurssilla oli esitetty jatkosuosituksia toteutettavaksi kurssin jälkeen, kysyttiin näiden toteutumisesta tutkimukseen liittyvässä erillisessä seurantakyselyssä (4).

Tulokset

Työtilanteessa tapahtuneet muutokset
Työssä käyvien osuudessa ei tapahtunut merkittävää muutosta, mutta havaittiin siirtymistä kokopäivätyöstä osa-aikatyöhön. Kurssilla olleiden kohdalla oli enemmän ja erityyppisiä muutoksia kuin kurssipaikkaa odottavilla: työttömien ja sairauslomalla olevien määrä väheni ja osa-aikatyön ja eläkeratkaisujen määrä lisääntyi. Sairauslomalla olevien määrä väheni kurssille osallistuneilla kahdeksasta neljään ja pysyi ennallaan kurssipaikkaa odottavilla (kaksi kummallakin kerralla).

Vain yhden kohdalla oli päädytty opiskeluun ammatillisen kuntoutuksen toimenpiteenä. Toimintakyky parani jonkin verran kurssilla olleilla kurssipaikkaa odottaviin verrattuna. Toimintakyky oli botuliinin hyvän vaikutuksen aikana kohtalaisen hyvä, mutta vaikutuksen heikentyessä useimmilla oli ongelmia selviytyä tavanomaisista tehtävistään

Mieliala parani
Ryhmätasolla merkitsevästi eroava muutos seurantakyselyssä kuuden kuukauden kuluttua havaittiin mielialassa. Mielialan paranemista havaittiin GDS-kyselyllä mitattaessa myös kurssipaikkaa odottavilla, mutta vain kurssilla olleilla muutos oli tilastollisesti merkitsevä. Masennukseen viittavan lukeman (GDS>6) sai kurssipaikkaa odottavista 8 (38 %) ja kurssille valituista 22 (28 %), seurantakyselyssä vastaavasti 7 (33 %) ja 15 (19 %). Masennuslääkkeitä käytti tutkimuksen alussa 19 % ja seurannassa 24 %. Kurssin jälkeen mieliansa kohentuneeksi kokevista 65 % ei kuitenkaan käyttänyt masennuslääkkeitä kummankaan kyselyn aikana.

Omaisen rasitus
Omaisen rasitus Zarit-kyselyssä ei merkitsevästi muuttunut seurannassa kummallakaan ryhmällä. Omaisten rasituksen muutos oli kuitenkin yhteydessä sairastavan mielialan muutoksiin.

Ryhmällä, jonka mieliala parani kurssilla (N = 41), myös omaisten rasitus (Zarit summa) väheni, vaikka omaiset eivät olleet kurssilla.  Kun kurssilaisten mieliala huononi, myös omaisten (N = 14) rasitus paheni.

Sairauteen liittyvän stigma
Sairauteen liittyvän stigman (häpeä) kokemus liittyi erityisesti esiintymistilanteisiin ja kaupungilla liikkumiseen. Näissä tilanteissa negatiivista suhtautumista koki lähes neljännes vastaajista. Stigman kokemisessa ei kummallakaan ryhmällä tapahtunut seurannassa merkitseviä muutoksia.
Myöskään sairauden aiheuttaman haitan kokeminen ei muuttunut merkitsevästi.

Elämänlaatu
Elämänlaatu oli 15D©- kyselyssä heikentynyt saman ikäiseen väestöön verrattuna. Heikentymistä ikäverrokkeihin nähden oli nähtävissä erityisesti seuraavissa osioissa: tavanomaiset toiminnot, henkinen toiminta, vaivat ja oireet, masentuneisuus, ahdistuneisuus, energisyys ja sukupuolielämä. Yksilölliset erot tosin olivat suuria niin, että osalla oli hyvinkin merkittävää elämänlaadun heikkenemistä (kuva1). Elämänlaadussa ei kummallakaan ryhmällä tapahtunut kuuden kuukauden seurannassa merkitsevää muutosta.

Aktiivisuus
Liikunnan harrastus, aktiivisuus kulttuuripalvelujen käytössä tai järjestötoiminnassa ei oleellisesti muuttunut kuuden kuukauden seurannassa. Vähintään viikoittain liikuntaa harrasti 59 (5 %). Kulttuuriharrastuksia muutaman kerran kuussa oli kolmasosalla. Toisaalta 67 % ilmoitti, etteivät osallistu kulttuuritapahtumiin juuri koskaan. Järjestötoimintaan osallistuminen oli melko vähäistä, sillä 59 % ei osallistunut juuri koskaan.

Tutkimuksessa saatiin jonkin verran näyttöä sopeutumisvalmennuksen positiivisesta vaikutuksesta itse arvioituun toimintakykyyn.

Yhteenveto
Yksilölliset erot ryhmien sisällä olivat suuria. Osalla tulokset selvästi paranivat, osalla huononivat kun taas osalla pysyivät samoina. Henkilöt, joiden tilanne näytti seurannassa parantuvan useammalla mittarilla arvioiden, eivät mitenkään selvästi eronneet niistä, joiden tilanne huononi.

Mitään selkeästi ennustavaa tekijää näiden kurssista hyötyneiden erottamiseksi vähemmän hyötyneistä ei löydetty. Yhdistävänä piirteenä heillä oli alkuvaiheessa keskimääräistä vaikeammaksi koettu haitta.

Kursseille hakeneet olivat hyvin eri vaiheessa sairauttaan: osa oli aivan hiljattain diagnoosin saaneita kun taas joillakin tauti oli ollut jo yli 30 vuotta. 14 % oli ollut jo aiemminkin sopeutumisvalmennuskurssilla. Paranemista käytetyillä mittareilla arvioiden tapahtui sekä aivan sairauden alkuvaiheessa (alle vuosi diagnoosista) kurssille tulleilla, mutta toisaalta vielä 26 sairastamisvuoden jälkeen ensimmäistä kertaa kurssilla olleellakin. Näin ollen oli vaikea ennustaa alkuvaiheen tietojen perusteella kuka tulee hyötymään ja kuka ei.

Tutkimukseen osallistuneista työikäisistä alle puolet oli aktiivisesti työssä. Työtilanne selkiytyi jossain määrin kurssille osallistuneilla.

Terveysvaikutteinen elämänlaatumittari 15D© näytti ongelmalliselta sopeutumisvalmennuksen vaikutusten mittarilta: se ei merkittävästi muuttunut. Lisäksi vastaajista suurella osalla oli jo kuuden kuukauden aikana erilaisia muita elämänmuutoksia, joiden vaikutusta on vaikea arvioida.

Selkein muutos kuuden kuukauden seurannassa havaittiin mielialan paranemisena. Mieliala parani myös kurssipaikkaa odottavilla ja mietimmekin, olisiko jo päätös sopeutumisvalmennuskurssille hakeutumisesta ollut askel kohti parempaa. Mielialan lasku on dystoniassa yleistä ja vähintään lievään depressioon viittaavan lukeman GDS-kyselyssä sai alussa 30 % ja seurannassa 27 %. Mieliala parani sekä kurssille osallistuneilla että kurssipaikkaa odottavilla. Näytti siltä, että potilaan parantuneella mielialalla oli suotuisa vaikutus omaisen rasitukseen.

Tutkimuksessa ei selvitetty kaikkia sopeutumisvalmennuskurssien sisältämiä elementtejä, kuten tietoa sairaudesta ja vertaistukea, joista kurssin jälkeen saatava palaute on ollut yleensä hyvää. Onko näillä elementeillä sitten pitkäaikaisvaikutuksia, jää epäselväksi. Tulosten yleistettävyyttä vaikeuttaa lisäksi alhaiseksi jäänyt osallistumisprosentti. Erityisesti verrokkiaineistoksi otettu kurssipaikkaa odottavien ryhmä jäi pieneksi eikä ollut satunnaistettu.

Miten sopeutumisvalmennusta tulisi kehittää?

Sairauteen sopeutuminen on pitkä ja mutkikas prosessi, jossa yksittäisen kurssin merkitystä on vaikea arvioida. Oikeaan kohtaan sattuessaan se voi olla käänteentekevä alku positiiviselle kehitykselle, mutta tuskin riittää kattamaan koko tulevaa elämää pitkäaikaissairauksissa. Koska dystoniaoireisto jatkuu myös kuntoutusjakson jälkeen oleellisesti ennallaan, onkin epätodennäköistä, että yksittäisellä kuntoutus-sopeutumisjaksolla voitaisiin pysyvästi helpottaa sairauden aiheuttamaa haittaa.

Dystoniaan liittyvä työkyvyn heikentyminen puoltaa ammatillisen kuntoutuksen hyödyntämistä. Sairauden luonteesta johtuen tulisikin sairauden kanssa elämisen tukeminen olla pitkäkestoista. Kuntoutuksen ja hoidon tulisi olla kiinteässä vuorovaikutuksessa etenkin sairauksissa, joissa hoidolla on keskeinen vaikutus toimintakykyyn. Tietoa, taitoa ja vertaisia ei harvinaisista sairauksista ole tarjolla joka paikassa. Dystoniapotilaiden kuntoutukseen perehtyneessä kuntoutuslaitoksessa järjestetty sopeutumisvalmennuskurssi voisi tässä olla avuksi.

Dystoniakuntoutuksessa tiedon saannilla ja vertaistuella voi olla merkitystä niissäkin dystoniatyypeissä, jotka eivät hyödy perinteisestä fysioterapiakuntoutuksesta, kuten blepharospasmissa ja spasmoidissa dysfoniassa.

Nykyisin dystoniaa sairastavien sopeutumisvalmennuskurssit ovat pääosin parikursseja.
Tutkimukseen osallistuneista 32 % asui yksin, joten on hyvä huomioida, että kaikki eivät myöskään hyödy parikursseista. Toisaalta tämän tutkimuksen perusteella myös omainen, joka ei osallistu kurssille voi hyötyä omaisensa mielialan paranemisesta.

Tulevaisuudessa tullaan todennäköisesti entistä enemmän hyödyntämään myös muita tapoja tiedon välittämiseen ja vertaistukeen kuin perinteisiä sopeutumisvalmennus-kuntoutuskursseja. Parkinson-liitossa on jo hyviä kokemuksia Parkinsonin tautia sairastaville järjestetystä verkko-sopeutumisvalmennuksesta.

Nyt kokeillaan yhteistyössä Neuroliiton kanssa verkkokurssia myös dystoniaa  ja MS-tautia sairastaville.
Tutkimuksen herättämiä ajatuksia sopeutumisvalmennuksen pitkäaikaisvaikutusten arvioinnista on pohdittu myös tämän vuoden Kuntoutus-lehden toisessa numerossa (5).

Kirsti Martikainen, Sirppa Kinos,
Reijo Marttila

1. Martikainen KK, Luukkaala TH, Marttila RJ. Working capacity and cervical dystonia.

2. Disability, quality of life and needs for rehabilitation in cervical dystonia
Kirsti Martikainen, Sirppa Kinos, Reijo Marttila. EFRR2015 ”Being, Doing, Participating”, s.70. 13th Congress of European Forum for Research in Rehabilitation, Helsinki, Finland 6-9 May 2015

3. Martikainen KK, Kinos S, Marttila RJ. Long-term effects of a short inpatient rehabilitation course and peer support in dystonia. The 20th International Congress of Parkinson’s disease and Movement Disorders June 19 - 23,2016, Berlin, Germany.

4. Multidisciplinary evaluation in dystonia rehabilitation: Implementation of recommendations. Kinos S, Martikainen K, Marttila R. 5th Dystonia Symposium 2011, Barcelona, Spain.Parkinsonism and Related Disorders 2010;16:215-217.

5. Kinos S, Martikainen K, Marttila R. Dystoniaa sairastavien sopeutumisvalmennus-kuntoutuskurssien pitkäaikaisvaikutusten arviointitutkimus johtaa kysymään: miten uudistaa kuntoutuksen vaikuttavuuden tutkimusta? Kuntoutus (2) 2017;40:56-60.

Parkinson-postia 4/2017