01.01.2016

Suomen Parkinson-liitto toteutti dystoniaa sairastaville kyselyn, jossa käsiteltiin dystonian hoitoa, botuliinitoksiinipistoksia sekä Suomen Dystonia-yhdistystä. Kyselyyn vastasi yhteensä 180 henkilöä, joista naisia oli 156 ja miehiä 24.

Kutsu avoimeen kyselyyn lähetettiin sähköpostitse Suomen Dystonia-yhdistyksen jäsenille, ja sitä mainostettiin Dystonia-yhdistyksen jäsenkirjeessä, dystonia-yhdistyksen verkkosivuilla sekä Parkinson-postia-lehdessä. Vastanneista 79 % ilmoitti olevansa Suomen Dystonia-yhdistyksen jäseniä. Vastauksia saatiin kaikkialta Suomesta.
Vastaajista 33 % ilmoitti olevansa työelämässä kokopäiväisesti, kun taas vastanneista eläkkeellä tai työkyvyttömyyseläkkeellä oli yhteensä 53 %. Osa-aikaisesti työelämään osallistui 13 % vastanneista. Dystonian hoitoa käsittelevien kysymyksien osalta työelämässä olevien vastaukset eivät eronneet muiden vastaajien arvioista.

Diagnoosiin pitkä matka

Vastanneista suurin osa 87 % ilmoitti saavansa dystoniaansa hoitoa julkisen terveydenhoidon yksiköistä. 14 % ilmoitti käyttävänsä yksityisen terveydenhuollon palveluita ja 12 % sai hoitoa dystoniaansa työterveyshuollosta.
Diagnoosin löytyminen kesti kyselyn perusteella monella dystoniaa sairastavalle pitkään. 48 % kyselyyn vastanneista ilmoitti, että diagnoosin saaminen ensimmäisestä dystoniaan liittyvästä yhteydenotosta kesti yli vuoden. 28 % vastanneista ilmoitti diagnoosin löytymisen kestäneen yli kolme vuotta. Erityisen pitkään kesti dopaherkän dystonian diagnosointi: jokainen kyselyyn vastanneesta seitsemästä dopaherkkää dystoniaa sairastavasta kertoi diagnoosin saamisen kestäneen yli 3 vuotta. Toisaalta neljä kymmenestä vastanneesta kertoi saaneensa diagnoosin alle puolessa vuodessa.

Pistoshoitoa neljälle viidestä vastanneesta

Vastanneista 81 % (yhteensä 146) ilmoitti saavansa hoitona dystoniaan botuliinitoksiinipistoksia. Avoimissa vastauksissa moni pistoksia saamaton ilmoitti, että botuliini oli jäänyt pois hoitosuunnitelmasta lähinnä pistosten toimimattomuuden, sivuvaikutusten tai vasta-aineiden kehittymisen myötä. Muutama myös ilmoitti saavansa syväaivostimulaatiohoitoa.

Pistoshoidon aikavälit, EMG-kynä ja hoitosuhde puhututtivat

Vastaajille, jotka ilmoittivat saavansa botuliinitoksiinipistoshoitoa, esitettiin jatkokysymyksiä pistoshoidosta. Kysyttäessä hoitosuunnitelman mukaisesta hoitovälin toteutumisesta 146 vastanneesta 65 % ilmoitti hoitosuunnitelman mukaisten pistoshoitojen toteutuvan ajallaan. Joukosta 25 % ilmoitti ajoittaisista myöhästymisistä, ja 10 % ilmoitti, ettei hoitosuunnitelman mukainen aikataulu ole pitänyt.

Tarkemmin kysyttäessä hoitovälien ylittymisestä, 144 vastaajasta 24 % ilmoitti pistoshoitojen myöhästyvän hoitosuunnitelmassa ilmoitetun pistoshoitojen aikavälin venyvän yli sovitun vähintään 2 kertaa vuodessa. Vastanneista 7 % vastasi pistoshoitojen aikavälien ylittävän hoitosuunnitelmassa sovitun hoitovälin jokaisella kerralla. Vastaajista 77 % siis ilmoitti, että pistoshoitojen aikatauluissa on myöhästymisiä kerran vuodessa tai harvemmin.
Pistoshoidoissa hoitavien neurologien vaihtelevuus kirvoitti avoimia vastauksia puolin ja toisin. Samalla neurologilta pistoshoitoa saaneet kiittelivät jatkuvuutta hoitosuhteessa. Moni avoin vastaus puolestaan kritisoi alati vaihtuvia pistoshoitoja antavia neurologeja. Avoimissa kommenteissa potilaan tuntemus pistosten suhteen nähtiin oleellisena hoidon onnistumiselle. Moni avoin vastaus painotti EMG-ohjauksen merkitystä pistoshoidossa. Muutamassa avoimessa vastauksessa ilmoitettiin, että hoitoa vaaditaan nimenomaan EMG-ohjauksella, eikä siihen suostuttu ilman.

12 % kyselyyn vastanneista botuliinipistoksia saavista hakee pistoshoitonsa yksityisiltä palveluntuottajilta. Syyt yksityisten terveyspalvelujen käyttämiseen ovat samoja, jotka puhuttivat myös julkisten terveyspalvelujen käyttäjiä: Tutut lääkärit, EMG-ohjauksen käyttö sekä julkisella venyneet hoitovälit olivat useimmiten mainittuja syitä yksityisten terveyspalvelujen käyttämiselle.
Pistoshoitojen toteutumisessa ei ollut merkitseviä eroja eri dystonioita sairastavien välillä. Maantieteellisesti pistoshoitojen hoitosuunnitelmien toteutumisessa esiintyy pientä vaihtelua, mutta näytekoosta johtuen yleistäviä johtopäätöksiä aiheesta ei voi tehdä.

Fysioterapia tarpeellista, mutta kallista

Vastanneista noin kaksi kolmannesta (64 %) ilmoitti tarvitsevansa fysioterapeuttista tai muuta fysikaalista hoitoa dystoniansa hoitoon. Avoimissa vastauksissa mainittiin muina hoitomuotoina usein Rivatril-lääkitys ja erilaiset fysikaaliset terapiat, kuten allashoito, hieronnat ja puheterapia. Osa vastaajista ilmoitti saavansa kipulääkitystä dystonian aiheuttamaan kipuun.
Avoimissa vastauksissa korostui fysioterapian tärkeys ja toisaalta palvelujen käyttämisen kustannus. 107 fysioterapiaa käyttävästä vastaajasta lähes puolet ilmoitti käyttävänsä yksityisen palveluntuottajan palveluita.
Moni avoin vastaus huomioi osaamisen puutteen terveyskeskusten fysioterapeuttien keskuudessa. Yksityisten palveluntuottajien ammattitaito ja palvelun laadukkuus tunnustettiin, mutta toisaalta pienen kela-korvauksen takia moni koki hinnan liian kalliiksi.

Osallistuminen kuntoutukseen

Sopeutumisvalmennuskursseille oli osallistunut 73 % vastaajista, Kelan kuntoutuskursseille 35 % vastaajista ja tuetuille lomille 25 % vastaajista. Vain vajaa 20 % vastaajista oli osallistunut ensitietopäivään. Tuetuille lomille oli osallistunut 23 % vastaajista.
Muutamassa avoimessa vastauksessa esitettiin tuore diagnoosi syyksi sille, ettei kysymyksessä oleviin tapahtumiin ollut osallistuttu.

Yhdistyksen tehtävät – tiedottaminen ja vertaistuki

Yhdistyksen tehtäviksi mainittiin tiedottaminen ja sairauden tunnetuksi tekeminen terveydenhuollon henkilökunnalle ja jäsenistölle tiedottaminen eri hoito- ja kuntoutusmahdollisuuksista. Vertaistuki nähtiin toisena keskeisenä tehtävänä.
Yhdistyksen toimintaan oltiin varsin tyytyväisiä. Ei-jäsenet olivat hieman kriittisempiä, enemmistö katsoi yhdistyksen onnistuneen 3 arvoisesti asteikolla 1–5.  Jäsenet taas arvioivat yhdistyksen onnistuneen tehtävässään 4 arvoisesti.
Jäsenille tärkein yhdistyksen viestintäkanava oli jäsenlehti 74 % sekä yhdistyksen kotisivut 54 %. Ei-jäsenille kotisivut olivat yli puolelle tärkein viestintäkanava, toisena tuli facebook. Jäsenille sähköposti 41 % ja Facebook 36 % olivat tärkeitä.

Vertaistuki

Vastaajat olivat saaneet eniten vertaistukea yhdistys- ja kerhotoiminnasta 45 %, sekä netin keskustelupalstoilta 47 %. Avovastauksissa facebook mainittiin usein. Myös sopeutumisvalmennuskurssit koettiin tärkeiksi vertaistuen antajiksi 34 %. Noin viidennes vastaajista (19 %) ilmoitti, ettei ole hakenut vertaistukea lainkaan.
Suomen Dystonia-yhdistyksen puheenjohtaja Riikka Isaksson kommentoi kyselyn tuloksia: ”Pistoshoitojen aikaväleistä kentältä tullut palaute ei täysin välittynyt kyselystä. Muutaman keskussairaalan alueelta on tullut palautetta, etteivät pistokset ole tulleet ajoissa. Moni dystoniaa sairastava hakee pistoshoitonsa yksityisiltä palveluntuottajilta ja tämä saattaa vaikuttaa kyselyn tuloksiin hoitovälien osalta.
Fysioterapian osalta vaikuttaa jäsenistön kanssa käymieni keskustelujen perusteella siltä, että joillekin fysioterapiaa tarjotaan ja joillekin ei. On vaikea arvioida, mikä vaihtelun taustalla on. Muuten kyselyn tulokset olivat hyvää luettavaa ja myös Dystonia-yhdistys sai hyvää palautetta.”

Komentteja vastaajilta

Dystonia-diagnoosin saaminen kesti parikymmentä vuotta. Sitä ennen diagnoosit vaihtelivat usein ja monenlaisia lääkkeitä kokeiltiin.

Saan pistokset EMG-laitteen avulla, joten pistosten vaikutus kohdentuu aika hyvin oikeaan kohtaan. Valitettavasti pistoksia antava neurologi on vaihtunut useampaan kertaan. Tästä johtuen pistosten jälkeiset viikot ovat kipujen suhteen vaihtelevia.

Niin kauan kuin pystyn, käyn yksityisellä, koska lähipiirissä on niin monta, joiden ajat heittelevät kohtuuttomasti, eikä ole asiantuntevaa neurologia pistämässä. En halua olla neulatyyny ja että joku arvuuttelee mihin pistäisi ja kuinka paljon.

Lähetteen kyllä saisin, mutta ei ole pienen eläkkeen takia varaa käydä siellä. Täytyisi käydä yksityisellä fysioterapeutilla, koska julkisessa ei saa yksilöityä fysioterapiaa.

Ei saa lääkinnällisenä kuntoutuksena kunnalta fysioterapiaa, kun siellä ei ole dystonian hoitoon perehtyneitä henkilöitä ja säästöjen takia kaikkien hoitoja on karsittu sekä maksusitoumuksia yksit.hoitoon on vaikea saada(en jaksa alkaa taistelemaan)

Suomen Dystonia-yhdistys toteuttaa parhaillaan keskeisintä tehtävää: Valvoo sairastuneen etua, kuntouttaa, jakaa tietoa, antaa mahdollisuuden vertaistukeen

Kyllä se on ilman muuta tiedon levitys tästä sairaudesta on paljon, esim. terveyskeskuksissa lääkäreitä jotka eivät varmasti ole koskaan kuulleetkaan koko sairaudesta (sic). Paras juttu on löytää se kullanarvoinen vertaistuki, joka pitää pystyssä ja ymmärtää pahimpina hetkinä.

SDY:ssä [Suomen Dystonia-yhdistys] on miellyttävä uuden tekemisen meininki nykyään, tosin se lankeaa harvojen harteille. SDY on ajassa mukana, mm. monipuolisen somevalikoimansa kanssa.

Ilari Huhtasalo
Milla Roos
Parkinson-postia 1/2016