Miten selvittiin aikana, jolloin dystoniaan ei ollut mitään hoitoa eikä koko sairautta tunnettu? Oman tarinansa kertoo 46 vuotta dystoniaa sairastanut Suomen Parkinson-liiton kokemuskouluttaja Elma Pyykkö.

Asiantuntevaa lääketieteellistä hoitoa sain sairastamaani dystoniaan odotella 28 vuotta. Sairaanhoitajaoppilaana vuonna 1968 valittaessani käsien vapinaa hoidoksi tarjottiin masennuslääkettä. Sylkäisin pahanmakuisen pillerin pois enkä mielestäni ollut masentunut, hätääntynyt vain. Kädet vapisivat vielä hyvän aikaa, kun olin viikonloppuvapailta palatessani kantanut raskaan matkalaukun pitkää ja jyrkkää mäkeä ylös linja-autopysäkiltä opistolle. Ruokailu sisäoppilaitoksen aamupalapöydässä oli ahdistavaa.

Lisäksi lyijykynän pitely oli kumman puristeista ja luennoiltahan kertyi kahdessa ja puolessa vuodessa kirjoitettavaa. Kun oire ei mitenkään vaivannut, en kiinnittänyt siihen silloin mitään huomiota.

Vähän päälle parikymppisenä, valmiina sairaanhoitajana, minulla alkoi olla hillittömiä takaraivopäänsärkyjä varsinkin iltavuorojen käsin kirjoitusurakan aikana: asiakirja poikittain pöydällä koko ylävartalo vasemmalle kiertyneenä syydin vauhdilla uusien potilaiden papereita valmiiksi. Muutenkin työ oli kiireistä, vastuullista ja fyysisesti kuormittavaa. Toki pidin työstäni, tekemisen huuma vei suorastaan mukanaan.

Työterveyslääkärin määrittämän jännitysniskan nimikkeellä minusta tuli fysioterapian suurkuluttajana. Terapia oli hyvänmakuista lääkettä, vaikkakin vaikutus oli lyhytaikaista. Liikunnasta aina pitäneenä fysioterapiaan liittyviä harjoitteitakin tein mielelläni.

Kaikkia vaivoja en ollut tullut valittaneeksi työterveyslääkärille: ajoittain tunsin pääni hienoisesti tärisevän. Jotenkin nuorelle naiselle sopimattomana torjuin oireen olemassaolon. Käsien vapinan epäonnistunut hoitoyritys myös kummitteli mielessä.

Terveen näyttelemistä

Häpeä haittasi sairaanhoitajan työtäni. Jouduin keksimään yhä uusia tapoja salata oireet samaan tahtiin kuin oirekuvani laajeni vapinasta nykinöiksi ja pään kiertymiseksi vasemmalle. Pää pysyi paremmin paikoillaan niska suoraksi jännitettynä, siispä otin verinäytteet ja laitoin laskimotiputukset polvirukousasennossa lattialla seisten, potilasvuode hieman alas laskettuna. Koskaan kukaan ei kysynyt miksi?

Muutamaa vuotta myöhemmin olin Kelan kustantamana paniikkihäiriöisten avoterapiassa. Yksityispsykiatri katsoi lääketieteellisen puolen, mm. lääkityksen ja hänen työparinsa psykologi terapiakeskustelut sekä ryhmätapaamiset. Lisäksi harjoittelimme asiakaspareina, parempikuntoisen viedessä pahemmin panikoivaa esim. kahvilaan. Sitouduin hoitoon täysillä, he tiesivät, mistä on kysymys ja suhtautuivat meihin lämmöllä. Paniikkihäiriöni ja siihen auttavan hoidon sekä osaavien ammattilaisten yhteystiedot olin löytänyt sairaalan henkilökunnan lehdestä.

Työpaikalla terveen näytteleminen oli vielä tuntunut onnistuvan, mutta esimerkiksi kaupoissa ei. Koska leuan painaminen rintaa kohti olisi auttanut, liike piti naamioida lukemiseksi tai kirjoittamiseksi, 70-luvulla kännyköitähän ei vielä ollut. ”Teettekö jotain tutkimusta?” tultiin kysymään kaakelikaupassa, kun kirjoitin muka hintoja ylös. Ruokakauppoihin en keksinyt mitään peitetoimintaa, kassajonossa vain vapisin ja koetin suoriutua mahdollisimman nopeasti ulos katseiden saattelemana. Tappion tunne oli hirvittävä.

Kahden vuoden terapialla julkisten paikkojen pelkoni väheni, mutta pään vapina ja virheasento eivät.

Oikeilla jäljillä

Vuodet menivät vapistessa. Olin ollut jo jonkin aikaa töissä neurologisella kuntoutusosastolla. Tunsin alan omakseni. Vuonna 1982 lopultakin ymmärsin hakeutua neurologin vastaanotolle. Epäiltiin torticollista eli vinokaulaa, jolle ei voida tehdä mitään. Paremman puutteessa söin sisulla beetasalpaajaa vapinaa hillitsemään. Pään virheasentoa se ei oikaissut. Perheenlisäysten aikana pidin tauon lääkkeenotossa. Lääkkeestä saamani apu oli vähäistä, mutta haitat huomattavat. Lopetin lääkkeen.

Oli vuosi 1996. Ensioireiden alkamisesta oli kulunut 28 vuotta. Pääni heijasi sivulta sivulle kuin sanoisin jatkuvasti ei-ei. Fysioterapiajakso oli taas menossa, kun fysioterapeuttini leväytti ammattilehtensä eteeni. Siinä oli salaperäinen sairauteni! Ahnaasti silmäilin artikkelia servikaalisesta dystoniasta, jonka syytä ei tiedetä, mutta oireita voidaan lievittää. Pikaisesti yksityisneurologille hakeuduttuani hän vahvisti diagnoosin ja botuliinipistoshoidot kaulan ylitoimiviin lihaksiin Pohjois-Karjalan keskussairaalassa alkoivat. Jo alkuvaiheessa arvioitiin, että pistokset näyttäisivät auttavan hyvin. Olin hieman epäileväinen, mutta arvio on pitänyt paikkansa.

Vuosikymmenten epätietoisuuden jälkeen oloni oli kuin lottovoittajalla: olin vapaa terveen näyttelemisestäni, oli toivoa kapeaksi surkastuneen sosiaalisen elämäni laajentumisesta. Onnenpotkulta tuntui myös asuinpaikan perusteella kohdalle osunut hoitava sairaala, jossa ei pihistelty harvinaistenkaan sairausryhmien neuvonnassa. Myöhemmin järjestötyöhön liittyen kysyin apulaisylilääkäri AnnaMaija Saukkoselta, miksi tässä sairaalassa on linjattu isompien sairausryhmien suuntaisesti pienempienkin sairausryhmien hyvä hoito. Vastauksena kuulin, että minkä tahansa pitkäaikaissairauden kohdalla kokonaisvaltainen sairastuneen sopeutumiseen tähtäävä hoidollinen ote on tärkeä.

Järjestö avuksi

Toiseen lottovoittoon olen verrannut järjestön antamaa tukea. Sairaalan ensitietopäivässä tapasin elämäni ensimmäisen kerran muita dystoniaa sairastavia, vertaistuki alkoi siitä. Suomen Parkinson-liiton sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseilla olen tavannut heitä lisää ympäri Suomea. Tärkein paikka, vertaistukiryhmä on lähellä. Ensin oli dystoniaa ja Parkinsonin tautia sairastavien yhteinen kerho, vuonna 2007 perustettiin dystoniaa sairastavien oma kerho. Missä muualla kuin vertaisten parissa on jo puolesta sanasta ymmärtäjiä ja tulee hyväksytyksi oireineen kaikkineen.

Työkyky oli mennyttä

Lähes kolmekymmentä vuotta työelämää kamppaillen tuntemattoman sairauden kourissa vaati veronsa.

”Yrität liikaa, ja tuo, että samaistut oman sairautesi takia hoidettaviin”, sanoi työnohjaaja ja työterveyshoitaja: ”Uskoisit nyt, jää pidemmälle sairauslomalle.”

Sitä ennen oli omaehtoista osa-aikatyötä, liian huonokuntoisena kesken jäänyttä työpaikan työkykykurssia, kuntoutuskurssin suositusta yövuorojen vähentämisestä, joka toteutuikin, omia kyselyitä päivätöistä Kelalle ja sairaalan poliklinikalle, niitä ei ollut.

Tammikuussa 1997 tuli äkkipysäys. Juoksin itkien mutta mieli kirkkaana työterveyshuoltoon: nyt riittää, olen paljon sairaamman näköinen kuin moni hoidettavani.

Vuoden sairausloma ja kahden vuoden kuntoutustuki sekä yleissairaalapsykiatrian kolmen vuoden terapia eivät palauttaneet työkykyäni pahasta työuupumuksesta, mutta opettivat sanomaan ei liioille tekemisille. Kuntoutustuen loppuvaiheilla kokosin työterveyslääkärille erikoislääkäreiltä ja fysioterapeutilta lausuntoja puolenkymmentä ja hyvin ansaitsemani työkyvyttömyyseläke  v. 2000 alusta tuli nopeasti.

Sairaus yllättää

Olin viisikymppinen enkä osannut joutenkaan olla, joten vapaaehtoistoiminnasta tuli ammattini jatke. Toimin ensin kotiseudullani Joensuun Parkinson-yhdistyksessä, myöhemmin valtakunnallisen Suomen Dystonia-yhdistyksen riveissä. Koko järjestökenttä oli oma mielenkiintoinen maailmansa, sai oppia uutta ja ennen kaikkea liikkua ihmisten ilmoilla, vieläpä sellaisten seurassa, jotka tietävät, miltä tuntuu sairastaa liikehäiriösairautta.

Dystoniani leviäminen vieläkin harvinaisemmaksi yleistyneeksi dystoniaksi tuntui negatiiviselta lottovoitolta. Tottuminen toisen apuun vei oman aikansa. Kirjoittajankramppi pakotti lopettamaan viimeisetkin järjestökirjoittamiset.

Hoitava neurologi otti asiani tosissaan: minulle tehtiin tarkat erotusdiagnostiset tutkimukset, kokonaistilanteeni selvitettiin ja suorastaan patisteltiin harvinaisten dystoniamuotojen kuntoutuskurssille. Tämä kaikki antoi voimaa jatkaa elämää muuttuneen tilanteen mukaisesti.

Sosiaalisiin tilanteisiin itseä suojellen

Vuosia sitten laboratoriohoitaja haki minua sokerirasituskokeeseen, ei tupaten täydestä odotustilasta, vaan ensiapuhuoneesta, jonne olin pyytänyt päästä, koska alhainen verensokeri lisää vapinaani. Kerroin hänelle dystoniasta ja vastaus oli ikimuistoinen: ”Sinulla on oikeus suojella itseäsi.”

Myös kerhossa olemme keskustelleet botuliinin hiipumisvaiheen tai myöhässä olevien pistosten takia oireisemman vaiheen edellyttävän läheisen apua, esimerkiksi kauppareissuilla. Ei ole mikään pakko kärsiä lääkevaikutuksen epätasaisuuden vuoksi.

Toisaalta sosiaalista rohkeuttaan voi kasvattaa itselleen mieluisilla tavoilla, vaikkapa astumalla oman mukavuusalueensa eli oman järjestön ulkopuolelle. Siitä sitten eteenpäin uusiin harrastusryhmiin, ihmisenä ihmisten pariin.

Viime huhtikuussa olinkin ensimmäistä kertaa kotipaikkani invalidiyhdistyksen mukana virkistysretkellä. Kun lounaspöytään vesilasia ojentava käteni alkoi pyöriä, huudahdin ”auttakaa”, ja silloin tuiki tuntematon rouvashenkilö nappasi käteni kiinni ja kohta myötätuntoisesti myhäilevä pöytäseurue sai pikaopastuksen dystoniasta. Olin ylpeä kun ei hävettänyt yhtään!

Olen omieni joukossa, oli ensivaikutelma, kun toukokuussa elämäni ensimmäistä kertaa astuin sisään kotiseutuni Pohjois-Karjalan kirjailijayhdistys Ukrin toimitiloihin. OK-opintokeskuksen koulutus yhteistyöjärjestöilleen kirjallisuuden ja kirjoittamisen hyödyntämisestä yhdistys- ja kerhotoiminnassa oli alkamassa.

Teksti Elma Pyykkö

Parkinson-postia 3/2015