02.02.2015

”Työ- ja toimintakykyä yksilöllisellä ja asiakasta kuuntelevalla otteella", kiittelee Sinikka Hyttinen löytämäänsä osaajaa. Suomen Dystonia-yhdistys on ollut apuna sairastavien etsiessä dystoniaa tuntevia fysioterapeutteja.

”Fysioterapeuttini on kyllä edellä kuvioista työni suhteen”, ilomantsilainen lähihoitajana työskentelevä Sinikka Hyttinen, 55, kiittelee yksityissektorilta jo aiemman asiakassuhteen perusteella löytämäänsä dystoniaosaajaa.

”Hän on myös henkisenä tukena ja avaa pikkuhiljaa asiaa mm. kysymällä, olenko kertonut sairaudestani työpaikalla, pystynkö jatkamaan nykyisessä työssäni Palvelukeskuksessa, sopiiko työkierto kotihoidossa. Koen fysioterapian yhteistyönä, jossa terapeutti heittelee ideoita, mutta vastuu päätöksistä on minulla.”

Jo vuosi sitten Sinikka joutui ratkomaan työkykyynsä liittyviä ongelmia, mutta ilman ammatti-ihmisten tukea: ”Nuoruudesta asti vaivannut migreeni paheni rajusti viisikymppisenä. Koska työterveyshuolto ei ottanut kantaa työkykyyni, jäin mieheni kannustamana omaehtoisesti 80 prosentin työajalle. Viime syksynä työterveyslääkäri teki lausunnon työeläkelaitos Kevalle osatyökyvyttömyyseläkkeen tarpeellisuudesta. Parin viikon päästä minua pyydettiin täyttämään omat hakemuskaavakkeet. Kevalta ei kuulunut mitään neljään kuukauteen.”

Tukea dystoniaa sairastavan työkykyyn

Viime lokakuussa servikaalisen dystonian diagnoosin saanut Sinikka on nyt asiakkaana fysioterapiayrityksessä, jossa on työfysioterapeuttista, neurologista ja OMT-fysioterapeuttista osaamista. Sinikkaa hoitava työfysioterapeutti Esa Haaranen ei pitänyt oikeana Sinikan omin varoin sairastamista ja opasti pyytämään ns. kolmikantaneuvotteluja työterveyshuollon, esimiehen ja työntekijän kesken työssä pärjäämisen edellytyksistä. Maaliskuisen kokoontumisen tuloksena Sinikalle laitettiin vetämään hakemus Kelan kuntoutusrahasta. Kevalta oli tullut myönteinen päätös ammatillisesta kuntoutuksesta, käytännön järjestelyt työpaikalla ovat suunnitteluvaiheessa.

Esa Haarasen mukaan yleisellä tasolla dystoniaa sairastavan työfysioterapiassa työn kuormitustekijöiden arvioinnissa ja ergonomian ohjauksessa keskeistä on toistotyön minimointi, dynaamisen ja vaihtelevan työn maksimointi ja työasentojen vaihtaminen mahdollisimman usein. Riittävät elpymistauot ja mahdollistavat keskiasennon etsimisen ja rentoutumisen. Oireita pahentavia altisteita, kuten tärinää, kylmää, vetoa sekä lämpötilan vaihteluita tulee välttää. Kohdennettu työpaikkaselvitys on paikallaan mahdollisimman pian diagnoosin jälkeen.

Mikäli työkyky todetaan alentuneeksi, varhaisessa vaiheessa toteutetuissa kolmikantaneuvotteluissa arvioidaan työkykyä sairauden tuomiin rajoitteisiin nähden ja kuormitustekijöitä mahdollisimman laaja-alaisesti sekä mahdollista työn keventämistä ja korvaavia työtehtäviä. Uudelleen koulutusta suunniteltaessa tulee realistisesti arvioida tulevaa työtehtävää ja pohtia, miten turvataan asiakkaan selviytyminen uudelleen koulutetussa työssä.

Fysioterapiaa asiakkaan ehdoilla

Esa Haarasella on myös parinkymmenen vuoden kokemus dystoniaa sairastavien fysioterapiasta kurssityön kautta. Sinikka on terapeuttinsa dystoniaosaamiseen tyytyväinen: ”Se, miten hän kävi läpi koko rangan liikkuvuuden nikama nikamalta, vakuutti minut. Olin tottunut kieroon asentoon enkä tiennyt tilannettani. Myöskään pääni lievää vetämistä oikealle ja taakse en havainnut. Kasvoissani olevan pienen värinän olivat mieheni ja muutama työkaveri tunnistaneet.”

”Dystoniaoireeni eivät ole kovin näkyvät, ja koen migreenin jopa haitallisemmaksi kuin dystonian, olinhan vuodenvaihteessa sen takia sairaalahoidossakin. Myös se, että fysioterapeuttini kyseli hoitavasta keskussairaalasta botuliinipistoskarttaa, on hyvä juttu. Se toimitettiin hänelle tekstiversiona.”

Fysioterapeutti Haaranen painottaa dystoniaa sairastavan fysioterapiassa asiakkaan ehdoilla etenemistä: ”Yksilöllisestä oirekuvasta liikkeelle lähtien selvitetään, missä lihasryhmässä on dystonisia muutoksia ja miten ne vaikuttavat asiakkaan hartiarenkaan ja yläraajojen toiminnallisuuteen. Asiakasta ohjataan tiedostamaan, mitkä hänen oireistaan ja kivuistaan aiheutuvat dystoniasta ja mitkä jostain muusta. Häntä myös opastetaan tunnistamaan oireistoa pahentavat ja helpottavat tekijät, mm. mikä liikunta helpottaa ja mikä pahentaa tai mitkä työtehtävät lisäävät oireita.”

Fysioterapeuttisista menetelmistä keskeisinä Haaranen mainitsee kohdennetut pehmytkudoskäsittelyt, kaula- ja rintarangan alueen liikkuvuutta parantavat käsittelyt sekä hermo- ja fascia (lihaskalvo) kudosliikkuvuuden. Käsittelyjen tarkoitus on tukea keskiasennon löytymistä ja oireiston helpottumista.

Fysioterapeuttisen harjoittelun tärkeimmät tavoitteet ovat hartiarenkaan sekä kaula- ja rintarangan keskiasennon löytyminen ja omaehtoisten rentouttavien harjoitteiden oppiminen. Lisäksi tulevat riittävän tehokkaat, mutta ylitoimivia lihaksia ärsyttämättömät, liikkuvuutta ja lihasvoimaa ylläpitävät harjoitteet. Keskeisiä ovat varsinkin pistosten jälkeen juuri kestävyysvoima ja asentoa ylläpitävät harjoitteet. Kokonaisvaltainen ryhdin huomioonottaminen on myös tärkeää. Asiakkaan tukeminen oireettoman liikuntaharrastuksen löytämisessä on oleellinen osa fysioterapiaa.

Sinikka on sikäli ihanteellinen ohjattava, että hän on ollut aina liikunnallinen: ”Tosi ihanaa, että hiihtoa pystyn jatkamaan, matkat ovat kyllä lyhentyneet. Käyn mieheni kanssa kalassa talviverkoilla, kesäkelissä liikun maastossa. Nyt seuraan, pahenevatko oireet pyöräillessäni.”

”Lisäksi jumppaan uimahallissa vesijuoksuvyön avulla. Aloitin Esan yrityksessä PhysioFitin, monipuolisesti kehonhallintaa, tasapainoa, voimaa ja liikkuvuutta lisäävän jumpan, ja siinä minulle neuvotaan tarvittaessa korvaavia liikkeitä. Jumppaan kotona fysioterapeutin ohjeiden mukaan sekä kuuntelen keskussairaalan NLP-fysioterapeutilta migreenin hoitojaksolta saamastani vinkistä rentoutus-CD:tä.”

Vinkkejä valintoihin

Valtakunnallisessa Suomen Dystonia-yhdistyksessä havaittiin, että dystonian harvinaisuudesta johtuen sairastavien ei ollut itse helppo seuloa kotipaikkakunnan fysioterapeuteista dystoniaan perehtynyttä tai sellaista ei kerta kaikkiaan ollut. Vuodesta 2009 lähtien apuna on ollut yhdistyksen kotisivuille vapaaehtoisvoimin luotu ja ylläpidetty rekisteri DYSFYS dystoniaosaamista omaavista fysioterapeuteista. Suomen Parkinson-liiton ammattihenkilöiden dystoniakoulutuksista, paikallisista kerhoista kyselemällä sekä ennen kaikkea kysynnän mukaan sähköpostihakuna, tarvittaessa puhelinhaastatteluna fysioterapeuttiyrittäjien yhdistyksen sivuilta www.fysi.fi. on rekisteriin kertynyt lähes 80 fysioterapiayritystä.

 Tietopankkia ovat hoitaneet kaksi itsekin dystoniaa sairastavaa terveydenhuollon ammattilaista, allekirjoittanut ja työfysioterapeutti Mari Elfström, joka on päivittänyt rekisteriä vuodesta 2012. Kyselyitä on tullut 1–3 viikossa. Viesteistä välittyy tuntuma, että joskus apua on tarvittu kipeästikin. Rekisterin on jatkossa tarkoitus toimia yhdistyksen kotisivuilla vapaasti selattavana.

Kun Marilta toisinaan on kysytty ohjeita hyvän fysioterapeutin valintaan, ratkaisun avaimet hänen mukaansa löytyvät yksilöllisestä, kiinnostuneesta ja tarvittaessa asioista selvää ottavasta asenteesta: ”Dystonia ilmenee sairastavilla hyvin eri tavoin. Vaikka koulutetut ja kokeneet fysioterapeutit tuntevat yleiset dystonian lainalaisuudet parhaiten, jokaisen asiakkaan hoito on suunniteltava yksilöllisesti kuunnellen asiakkaan kertomusta ja kehon reaktioita. Neurologiaan erikoistuneet tai OMT-fysioterapeutit ovat useimmiten hoitaneet dystoniaa sairastavia, mutta on hyvä kysyä, onko heillä kokemusta dystoniaa sairastavien hoidosta. Mielestäni myös pitkään alalla toiminut fysioterapeutti, jolla on kokonaisvaltainen ja yksilöllinen lähestymistapa asiakkaaseen, voi osata hoitaa dystoniaa sairastavaa.”

Myös fysioterapeutti Esa Haaranen painottaa tässä tilanteessa yksilöllistä työotetta, asiakkaan kuuntelutaitoa, luottamuksellista ja avointa ilmapiiriä sekä pitkäaikaista yhteistyötä.

Asiakas oman sairautensa asiantuntijana

Sinikka pitää hoitavan sairaalansa antamaa fysioterapian ensiohjausta välttämättömänä myös fysioterapiayhteistyöhön valmentamisen kannalta. Marin mukaan asiakas voi auttaa fysioterapeuttia pääsemään parempaan tulokseen kertomalla avoimesti tuntemuksistaan, esimerkiksi jos hoito tuntuu pahalta. Myös Esa Haaranen allekirjoittaa tämän.

”Asiakkaan tulisi tuntea hyvin oma oireistonsa sekä olla realistinen sen suhteen. Asiakkaalla on oma roolinsa etsittäessä hänelle sopivia terapiamuotoja ja yksilöllisiä harjoitteita. Asiakas voi toimittaa fysioterapeutille myös Parkinson-liiton ja Suomen Dystonia-yhdistyksen dystoniaesitteitä, ja he voivat yhdessä käydä dystoniasivustoilla. Fysioterapeutti osaa perustella hyvin sieltä löytyvää tietoa asiakkaalle, ja tästä voi muodostua hyvä pohja pidempiaikaiselle terapiasuhteelle.”

Teksti Elma Pyykkö

PS  Artikkelin kirjoittaja Elma Pyykkö, joka toimi sairaanhoitajana ennen työkyvyttömyyseläkkeelle jäämistään, on tehnyt suuren pohjatyön DYSFYS-rekisterin keräämisessä ja päivittämisessä. Hän myös vastasi rekisterin ajantasaisuudesta vuoteen 2012.

Parkinson-postia 2/2015