Dystonia on neurologinen sairaus, joka vaikuttaa arkeen monin tavoin. Tämä opas on lyhyt katsaus tukeen, jota voit dystoniaa sairastavana saada. Tästä löydät linkkejä myös lisälukemisen pariin. 

 

1 Sinulle dystoniaan sairastuneelle

2 Keskeistä on arjen sujuminen

2.1      Apuvälineitä arkeen

2.2      Liikunta

3 Dystoniaan kuntoutusta

3.1      Fysioterapia, puheterapia ja toimintaterapia lääkinnällisenä kuntoutuksena

3.2      Ammatillinen kuntoutus työeläkekuntoutuksena

3.3      Kelalta ammatillinen kuntoutus

3.4      Kuntoutus yrittäjälle

3.5      Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit

4 Työssä jaksaminen

4.1      Työttömän terveydenhuolto

4.2      Työterveyshuolto

4.3      Opiskelijoiden terveydenhuolto

5 Järjestöstä tietoa, tukea ja toimintaa

5.1      Suomen Parkinson-liitto

5.2      Suomen Dystonia-yhdistys

6 Sosiaaliturva

6.1      Neuroneuvonta

7 Vinkkejä vastasairastuneille ja kaikille muistutukseksi

7.1      Vinkit

7.2      Vammaisen pysäköintilupa ja vapautus ajoneuvoverosta

7.3      Lääkkeet matkalle

1 Sinulle dystoniaan sairastuneelle

Dystonia on aivojen liikesäätelyn häiriö eli lihasvääntösairaus. Se ilmenee vääntävinä ja nykivinä liikkeinä tietyllä alueella. Sairaus aiheuttaa lisääntynyttä lihasjännitystä, virheasentoja ja lihasten tahdosta riippumattomia, toistuvia ja nykiviä liikkeitä. Oirekuvat voivat olla hyvin erilaisia.

Dystonian syy on useimmiten tuntematon, eikä parantavaa lääkehoitoa ole. Oireita voidaan lievittää botuliinipistoksin ja lääkehoidoilla.

Rauhoittavilla ja lihasspasmeja vähentävillä bentsodiatsepiineilla voidaan usein helpottaa oireita. Kipujen hoitoon käytetään tavanomaisia kipulääkkeitä. Myös kipulääkkeen ja lihasspasmeja vähentävän lääkkeen yhdistelmiä käytetään. Dopaherkkää dystoniaa hoidetaan levodopalla. Lisää tietoa sairaudesta ja hoidosta löydät tästä.

Yleistynyttä dystoniaa ja nykyisin muitakin dystonioita voidaan hoitaa myös aivojen syvästimulaatiohoidolla (Deep Brain Stimulation), jota käytetään mm. Parkinsonin taudissa. Kiinnostaako? Lue lisää laitteesta: https://www.parkinson.fi/sites/default/files/Potilasopas.pdf

Tämä opas ohjaa sinut lisälukemisen pariin. Ole utelias ja tutustu! Voit löytää tukea, tietoa ja kuntoutusta oireiden alettua.

 

2 Keskeistä on arjen sujuminen

Dystonia on pitkäaikaissairaus ja se vaikuttaa arkeen monin tavoin. Joskus on hyvä pysähtyä ja miettiä miten jaksan, mistä saan tukea tai millaista tietoa on saatavilla.

Liikunnan ja fysioterapian avulla voidaan lievittää oireita ja niiden aiheuttamaa liikuntaelimistön epätasapainoa. Hyvin tehoava lääkehoito ja yhteistyö hoitavan lääkärin kanssa auttavat liikunta- ja fysioterapiaohjelmien toteuttamisessa.

Dystoniaa on tarpeellista hoitaa ja kuntouttaa pitkäjänteisesti. Dystoniaa sairastavan arkeen siis sisältyy hoitoa ja kuntoutusta usein loppuelämän ajan.

Olet oman sairautesi paras asiantuntija.

Kuva: Hoito ja kuntoutus kulkevat arjessa mukana.

  • Hanki oikeaa tietoa. Suhteuta oppimasi omaan tilanteeseesi.
  • Kuuntele tarinoita ja ammenna vertaistuesta, mutta muista sairauden yksilöllisyys.
  • Tutustu rauhassa omaan sairauteesi, luota omiin kokemuksiisi.
  • Jos entinen ei suju tai rasittaa liikaa, tee jotakin toisin, pyydä apua ja käytä apuvälineitä.
  • Luovu siitä, mikä ei enää onnistu tai minkä tekeminen tuo liikaa riskejä.
  • Huomaa luopumisen ja luovuttamisen ero.
  • Kunnioita suruasi, anna sille tilaa ja itsellesi aikaa.
  • Älä torju aitoa myötätuntoa säälinpelossasi.
  • Suhteuta vaatimustasosi suoritustasoosi. Nosta rima oikealle korkeudelle.
  • Keksi uutta menetetyn tilalle.
  • Huomaa muutoksen tuomat mahdollisuudet.
  • Nauti pienistäkin ilon aiheista ja onnistumisen kokemuksista.
  • Huolehti omasta hyvinvoinnistasi. Sairaus oikeuttaa, mutta myös velvoittaa siihen.
  • Muista että sairautta ei voi valita, mutta suhtautumisen voi.

Lähde: Neuroliitto -: neuroliitto.fi  Elämää sairauden kanssa » Sopeutuminen 

2.1 Apuvälineitä arkeen

Saatat tarvita joitain apuvälineitä arjen sujumiseen. Dystoniaa sairastavilla on hyvin erilaisia tarpeita. Onneksi saatavilla on paljon erilaisia apuvälineitä.

Kotikuntasi saattaa antaa käyttöösi tarpeen mukaan apuvälineitä. Tällaisia ovat esimerkiksi rollaattori, tarttumapihdit tai keittiössä käytettävät apuvälineet. Voit kirjoittaa listaa arjen ongelmista, kun menet tapaamiseen terveyskeskuslääkärille. Tällaisia ovat esimerkiksi perunan kuoriminen ja pilkkominen tai niskan tukeminen.

Apuvälineiden hankinta: Voit itse todeta tarvitsevasi apuvälineen► lääkärille tai ota yhteyttä apuvälinelainaamoon ► saat ohjeet ja apuvälineen/t. Lue lisää alla olevista linkeistä. Terveyskylän linkistä löydät tietoa myös kuunneltavassa muodossa.

Parkinson-liiton opas Itsenäisesti arjessa

THL: vammaispalvelujen-kasikirja/itsenaisen-elaman-tuki/apuvalineet

Terveyskylä.fi: Kuntoutumistalon yleisiä ohjeita apuvälinepalvelun prosessista

2.2 Liikunta

Liikuntapiirakassa ohjataan liikkumaan kestävyystyyppisesti, hengästymään sekä ylläpitämään lihaskuntoa ja liikkuvuutta. Liikuntaohjeistukset ovat eritasoisille liikkujille: kävellen, apuvälinein tai pyörätuolilla kulkeville. Kuvaa klikkamalla lisätietoa liikuntapiirakoiden käytöstä.

Dystoniaa sairastavalle on tärkeää piirakan keskiosa, joka painottuu lihaskuntoon, liikkuvuuteen sekä koordinaation ja tasapainon harjoitteluun. Suhteessa ohjeistuksiin liikehäiriöisten tulisi harjoittaa näitä osa-alueita enemmän eli joka päivä tulisi tehdä jotakin piirakan keskiosasta. Tähän osioon kuuluu myös hyvän asennon ja ryhdin ylläpitämisen harjoittelu, joka on perusta kaikelle liikkumiselle ja tasapainoiselle toiminnalle.

Tiedätkö oman kuntosi tai miten sinun pitäisi liikkua ylläpitääksesi toimintakykyäsi? Sen selvittämiseksi kannattaa hakeutua toimintakyvyn kartoitukseen, jotta osaat liikuttaa ja rasittaa itseäsi oikein, riittävästi ja turvallisesti. Hengästy, hikoile, venyttele ja vanuta. Äläkä unohda lepoa.

www.ukkinstituutti.fi/liikuntapiirakka/soveltavat_liikuntapiirakat

https://www.parkinson.fi/sites/default/files/liikuntapiirakat.pdf               

3 Dystoniaan kuntoutusta

Tähän lukuun on kerätty tietoa kuntoutuksesta, johon sinulla dystoniaa sairastavana voi olla mahdollisuus hakeutua. Kuntoutusta pitää hakea omatoimisesti. Kuntoutuksiin tarvitset useimmiten lääkärin B-lausunnon.

Voit saada yksityiseltä ostamastasi kuntoutuksesta Kelan sairaanhoitokorvausta. Korvaukset ovat pieniä ja korvaavat vain pienen osan kustannuksesta.

Puhe-, toiminta ja psykologiset terapiat ovat fysioterapian lisäksi tarpeellisia osalle dystoniaa sairastavista. Sairaaloissa työskentelevät kuntoutusohjaajat ovat kuntoutuksen asiantuntijoita ja tuntevat oman sairaalansa lisäksi hyvin myös muuta kuntoutuksen kenttää. Myös Parkinson-liiton, Aivoliiton ja Neuroliiton yhteinen Neuroneuvonta tarjoaa neuvontaa kuntoutukseen liittyen.

Kysy lääkäriltä hänen näkemystään sinulle sopivasta kuntoutuksesta. Tämä arvioi kuntoutuksen tarpeesi. Hyvä lähtökohta kuntoutuksen aloittamiselle on sinun ja lääkärin tekemä kuntoutussuunnitelma. Kuntoutusmahdollisuuksista voit lukea lisää täältä: 

Kuntoutusportti.fi/kuntoutujalle/kuntoutuksen-jaottelut/laakinnallinen-kuntoutus/  

www.kela.fi/kuntoutus

 

3.1 Fysioterapia, puheterapia ja toimintaterapia lääkinnällisenä kuntoutuksena

Lääkärin käynnillä voit pyytää lähetettä esimerkiksi fysioterapiaan, puheterapiaan tai toimintaterapiaan. Näitä annetaan erikoissairaanhoidossa ja terveyskeskuksissa lääkinnällisenä kuntoutuksena, josta maksetaan asiakasmaksu.

Fysioterapia suunnitellaan ja toteutetaan aina yksilöllisesti. Dystoniaa sairastavan fysioterapiassa on tärkeää huomioida kehon hahmottaminen, motivaation löytäminen fysioterapeuttisiin harjoitteisiin ja lihashuollon ylläpitäminen provosoimatta dystonisia lihaksia. Lisää vastauksia Dystonia-tietopäivän 16.11.2016 videointi Mirjami Mustonen ft (noin tunnin kohdalta).

3.2 Ammatillinen kuntoutus työeläkekuntoutuksena

Ammatillinen kuntoutus tukee työssä selviytymistä ja jatkamista. Sinulla on oikeus ammatilliseen työeläkekuntoutukseen, jos seuraavat edellytykset täyttyvät:

  • Olet alle alimman vanhuuseläkeikäsi.
  • Olet ollut vakiintuneesti työelämässä.
  • Sinulla on voimassa oleva työ- tai yrittäjäsuhde tai sen päättymisestä ei ole kulunut yli kolmea vuotta.
  • Sinulla on sairaus tai vamma, joka aiheuttaa lähivuosina todennäköisen uhan joutua työkyvyttömyyseläkkeelle.
  • Työkyvyttömyyden uhkaa voidaan siirtää tai estää työeläkekuntoutuksen avulla
  • Sinulla on viimeisen viiden vuoden ajalta työansioita vähintään 34 960,56 euroa (vuoden 2018 taso).
  • Sinulla ei ole oikeutta kuntoutukseen tapaturma- tai liikennevakuutuksen perusteella.

https://www.tyoelake.fi/elakkeet-eri-elamantilanteissa/kuntoutus-reitti-takaisin-tyoelamaan/

Kelalta saat tiedon omasta vakuutustahostasi tai voit selvittää sen työeläke.fi -palvelusta.

Lisää tietoa Dystonia ja työelämä -oppaasta

3.3 Kelalta ammatillinen kuntoutus

Kelan järjestämä ammatillinen kuntoutus on tarkoitettu erityisesti työelämän ulkopuolella oleville, nuorille ja osatyökykyisille. Kelan ammatillinen kuntoutus voi olla mahdollista myös silloin, kun työeläkelaitoksen tukeman ammatillisen kuntoutuksen kriteerit eivät täyty.

Lisätietoa:

Dystonia ja työelämä -opas 

www.kela.fi/kuntoutus

3.4 Kuntoutus yrittäjälle

Myös yrittäjänä voit saada työeläkevakuutusyhtiön järjestämää ammatillista kuntoutusta. Voit tutustua oman työeläkevakuutusyhtiösi verkkosivuilta heidän tarjoamiinsa kuntoutuspalveluihin. Jos vakuutuksesi ei kata kuntoutusta, on yrittäjien mahdollista saada kuntoutusta Kelalta. Kelan KIILA-kuntoutus on esimerkiksi ratkaisujen etsimistä työssä jaksamiseen. 

Lue lisää

3.5 Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit       

Kela järjestää dystoniaa sairastaville sopeutumisvalmennuskursseja, jotka tukevat sinua arjessa jaksamisessa. Lisätietoa Kelan sivulta, kohdasta sairaus valikosta > dystonia avautuvat kurssiesittelyt.

Sopeutumisvalmennusta saat myös Suomen Parkinson-liiton järjestämänä.

 

4 Työssä jaksaminen

4.1 Työttömän terveydenhuolto

Oletko työttömänä ollessasi kysynyt terveystarkastusta? Voit kysyä TE-toimiston virkailijalta työ- ja toimintakyvyn arviointia. Luultavasti saat numeron kunnan työttömien terveydenhoitajaan ja sieltä tarvittaessa eteenpäin. Työttömien työ- ja toimintakykyä täytyy arvioida työttömyyden eri vaiheissa perusterveydenhuollossa ja tarpeen vaatiessa erikoissairaanhoidossa.
TE-palvelut

Dystonia ja työelämä -opas

4.2 Työterveyshuolto

Työterveyshuollolla on tärkeä rooli työkykysi ylläpidossa, vaikka dystonian hoito ei kuuluisikaan sen palveluihin. Työterveyshuolto tarjoaa neuvontaa työssä jaksamisen tukemiseksi.

Dystonia vaikuttaa monesti työasentoihin ja voi siten haitata työtäsi. Työergonomiaa parantamalla voit parantaa työssä jaksamistasi, työtehoasi sekä ja vähentää huonoihin työasentoihin liittyviä kipujasi. Työpaikkasi voi tarjota yhteistyössä työterveyshuollon kanssa ratkaisuja työssä jaksamisen tukemiseksi. Kela tai työvoimahallinto voi korvata työnantajalle työolosuhteiden järjestelytukea. Lisää tietoa saat Dystonia ja työelämä -opas

4.3 Opiskelijoiden terveydenhuolto

Opiskelijan terveydenhuollosta vastaa kunta. Oppilaitospaikkakunnilla kunnat järjestävät erityistä opiskelijaterveydenhuoltoa. Yliopistossa opiskelevien terveydenhuollosta vastaa kuitenkin YTHS.

Kerro selkeästi opiskeluun liittyvästä ongelmastasi ja, että tarvitset selvitystä terveydentilanteestasi. Voit myös pyytää kuntoutukseen pääsyä. Lisää tietoa Dystonia ja työelämä -opas

 

5 Järjestöstä tietoa, tukea ja toimintaa

5.1 Suomen Parkinson-liitto

Suomen Parkinson-liitto ry on valtakunnallinen kansanterveys- ja vammaisjärjestö. Liitto tekee työtä Parkinsonin tautia, dystoniaa, Huntingtonin tautia ja muita liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän omaistensa elämänlaadun parantamiseksi.

Parkinson-liittoon kuuluvat Parkinson-yhdistysten lisäksi Suomen Dystonia- ja Huntington-yhdistykset. Jäseniä yhdistyksissä on yli 8000. Lisätietoja tästä.

Parkinson-liitto tarjoaa dystoniaa sairastavalle ja tämän läheiselle neuvontaa ja sopeutumisvalmennuskursseja. Jäsenet saavat kotiinsa neljästi vuodessa ilmestyvän Parkinson-postia lehden, joka sisältää uutisia, haastatteluja ja vinkkejä liikehäiriösairauksista ja niiden kanssa elämisestä.  

5.2 Suomen Dystonia-yhdistys

Dystoniaa sairastavien omaa yhdistystoimintaa on kehitetty Suomen Parkinson-liitossa vuodesta 1993 lähtien. Suomen Dystonia-yhdistys tarjoaa tietoa ja tukea dystoniaan sairastuneille ja heidän läheisilleen. Yhdistyksen yhteydessä toimii vertaistukiryhmiä noin kahdellakymmenellä paikkakunnalla. Työssä tai kotona osalla ihmisistä on vaikeuksia ymmärtää dystonian tuomia hankaluuksia. Muille ihmisille oudot tuntemukset ovat vertaistukiryhmän tapaamisessa ”ihan arkipäivää”.

Suomen Dystonia-yhdistys tarjoaa vertaistukea myös vertaistukipuhelimilla. Ne ovat avoimia kaikille dystoniaa sairastaville!

6 Sosiaaliturva

Sosiaaliturvasta löydät tietoa sosiaaliturvaoppaasta. Asiasanalla voit hakea tietoa terveyskeskusmaksun katosta, lääkekustannusten korvauksista, kuntoutussuunnitelmasta sekä monista muista mahdollisista sinua kiinnostavista tuista. www.sosiaaliturvaopas.fi/

6.1 Neuroneuvonta

Neuroneuvonta on Neuroliiton, Aivoliiton sekä Parkinson-liiton yhteinen neuvontapalvelu. Saat puhelimitse tai sähköpostitse asiantuntevaa neuvontaa sosiaaliturvasta, tuista sekä neuvontaa työelämään liittyvissä kysymyksissä. Lisätietoja.

 

7 Vinkkejä vastasairastuneille ja kaikille muistutukseksi

7.1 Vinkit

  • Pidä yliaktiivinen lihas lämpimänä esimerkiksi huivilla.
  • Seuraa kivun ja kotitöiden välisiä yhteyksiä. Huomioi, että kipu voi tulla viiveellä.
  • Kiinnitä huomiota aktiivisen lihasta ympäröivien lihasten toimintaan, pyri välttämään jännityksen tarttumista.
  • Kirkas valo tuo jännitystä silmän alueelle. Muista aurinkolasit!
  • Monet hyötyvät purentakiskoista, tosin dystonia saattaa hajottaa niitä.
  • Jalkineisiin kannattaa satsata!
  • Tyynyn on oltava omanlainen, sopivan jämäkkä eikä liian löysä.
  • Käsin kirjoittaessa tulisi käden tuettu joko pöytään tai omaan kehoon, erityisesti, jos sinulla on kirjoittajan kramppi.
  • Palveluihin ei ohjata, vaan sinun pitää itse olla aktiivinen.
  • Paikallisissa vertaistukiryhmissä vastaavia vinkkejä kuulet lisää.
  • Facebookissa toimii suljettu vertaistukiryhmä nimellä Dystarit.

7.2 Vammaisen pysäköintilupa ja vapautus ajoneuvoverosta

Dystoniaa sairastava voi saada vammaisen pysäköintiluvan ja vapautuksen ajoneuvoverosta. Kysy ja keskustele asiasta hoitavan lääkärin kanssa. Lääkäri kirjoittaa puollon hakemukseen, jonka voi tehdä netissä.

Tietoa ja hakulomake Pysäköintilupaan Trafi.fi sivulle

7.3 Lääkkeet matkalle

Muistathan, että keskushermostoon vaikuttavat lääkkeet vaativat Schengen-todistuksen. Suomessa Schengen-todistuksen saat apteekista. Ota mukaan lääkepakkaus, lääkemääräys ja matkustusasiakirja (passi tai henkilökortti), kun haet todistusta.

Lisää neuvoja apteekistasi ja Kansalaisen lääketiedosta.

 

Dystonia ja työelämä -opas pdf

Oppaan on koostanut Tiina Lehtonen

Jaa artikkeli