Suomen Parkinson-liitto ry:n Harvinaiset-toiminta

 

Suomen Parkinson-liitto on yleishyödyllinen vammais- ja kansanterveysjärjestö, joka toimii harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavien (mm. Huntingtonin tauti, erilaiset dystoniat, parkinsonismi-oireyhtymät) keskuksena. Liitto tuottaa ja välittää tietoa harvinaisista liikehäiriösairauksista,
järjestää sopeutumisvalmennusta, neuvolapalveluja ja toimii sairastuneiden ja läheisten yhdyssiteenä. Parkinson-liitto on Suomessa yksi Euro HD-verkoston Registery-tutkimuskeskuksista. Suomen Huntington- ja Dystonia-yhdistykset ovat Parkinson-liiton jäseniä.

Olemme myös mukana Harvinaiset-verkostossa (www.harvinaiset.fi). Verkosto on kuudentoista sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto, joka tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi.

    Fahr-oireyhtymä
    Hemifasiaalispasmi
    Kortikobasaalinen degeneraatio
    Monisysteemiatrofia
    Neuroakantosytoosi

    Otsa-ohimolohkorappeuma eli FTD
    PARK 9
    PARK7-DJ-1
    PINK1 – PARK6
    Parkin
    Progressiivinen supranukleaarinen halvaus
    Wilsonin tauti

Jaa artikkeli