Dystonia

Tämä on hyvin moninainen sairaus ja vointi vaihtelee päivittäin. Muille puhuminen auttaa.

Olen huomannut, että stressi ja mielialan lasku vaikuttavat dystoniaoireiden voimistumiseen. Kaikkein lähimpien ihmisten tuki ja ymmärrys tuntuvat hyvältä ja saa elämän vaikuttamaan taas paremmalta.

Vuosien saatossa on voinut todeta, että tämä on hyvin moninainen sairaus.

Kuntoutus

Kuntoutuksella tähdätään toimintakyvyn ja työkyvyn turvaamiseen ja mahdollisimman itsenäiseen selviytymiseen elämässä.

Sairautena dystonia vaikuttaa laaja-alaisesti koko elämään, ja siksi sairastavien kuntoutuksessa painottuu moniammatillinen työskentely. Kuntoutuksen tulee kohdistua sellaisiin toimintakyvyn ongelmiin, jotka sairastava itse kokee hankaliksi.

Heti sairauden alkuvaiheessa on tarpeellista tehdä yksilöllinen kuntoutussuunnitelma, jossa kuvataan kokonaisvaltaisesti kuntoutujan toimintakyvyn haasteita, toiveita ja tarpeita. Kuntoutussuunnitelma ohjaa lääkinnällisen kuntoutuksen toteutumista. Sen laatii hoitava lääkäri yhdessä kuntoutujan ja moniammatillisen tiimin kanssa.

Lääkinnällinen kuntoutus

Lääkinnällisen kuntoutuksen tavoitteena on parantaa ja ylläpitää kuntoutujan fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä sekä tukea elämänhallintaa.

Lääkinnällisen kuntoutuksen palveluihin kuuluu

  • kuntoutusta koskeva neuvonta ja ohjaus
  • kuntoutustarpeen selvitys
  • apuvälinepalvelut
  • kuntoutusjaksot laitos- tai avomuotoisina

Lisäksi siihen kuuluvat kuntoutumista tukevat ja edistävät terapiat, joita on muun muassa fysioterapia, toimintaterapia, puheterapia, neuropsykologinen kuntoutus ja psykoterapia.

Kelan, kunnan ja vakuutusyhtiön maksamaan lääkinnälliseen kuntoutukseen tarvitaan lääkärin suositus. Yksityiselle puolelle voi hakeutua myös itse maksaen. Kuntoutuksen järjestämisen vastuu erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon kesken vaihtelee paikkakuntien mukaan. Terapioihin hakeutumisesta kerrotaan tarkemmin palvelut-osiossa.

Sopeutumista tukevat kurssit

Parkinsonliitto järjestää sopeutumista tukevia ryhmämuotoisia kursseja, joissa sairastavat ja heidän läheisensä etsivät yhdessä asiantuntijoiden ja vertaisten kanssa vastauksia muun muassa seuraaviin kysymyksiin: Miten selviän sairauden kanssa? Mitä voin tehdä sairauden oireiden lievittämiseksi ja voimavarojen lisäämiseksi?

Asiantuntijoiden vetämissä luento- ja ryhmäkeskusteluissa kuntoutujia autetaan tunnistamaan omat voimavaransa sekä löytämään fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista hyvinvointia tukevia uusia toimintatapoja ja ajatusmalleja. Toisilta kurssilaisilta saa vertaistukea.

Tutustu kurssivalikoimaamme ja hae mukaan palvelut-osiossa.

Dystoniaa sairastaville järjestetään joillakin paikkakunnilla myös ensitietopäiviä.

Kelan kuntoutus

Kela järjestää maksutonta ryhmämuotoista tai yksilöllistä kuntoutusta. Kela järjestää vuosittain diagnoosikohtaisia, ryhmämuotoisia kursseja myös dystoniaa sairastaville.

Kela voi myöntää yksilökuntoutusta joko vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena (alle 65-vuotiaille) tai harkinnanvaraisena kuntoutuksena kuntoutuslaitoksessa. Tutustu Kelan järjestämään kuntoutukseen Kelan sivuilla.