Epätyypilliset Parkinsonismit

Hakeudun Parkinsonliiton kurssille, jossa tunnistin kurssitoverini tuijottavan katseen ja leveäraitaisen kävelyn. Meitä oli kurssilla useampikin sairastava ja puhuttavaa riitti, sillä oireemme olivat hyvin samankaltaisia. Muiden seurassa tunsin oloni paremmaksi.

Kuntoutus

Kuntoutuksella tähdätään toimintakyvyn ja työkyvyn säilyttämiseen mahdollisimman pitkään. 

Epätyypillisten parkinsonismi-sairauksien kuntoutus- ja tukitoimenpiteet muotoutuvat toimintakyvyn vajauksien, eivät diagnoosin perusteella. Kuntoutuksen tulee kohdistua sairastavan itsensä hankaliksi kokemiin toimintakyvyn ongelmiin.  

Heti sairauden alkuvaiheessa on tarpeellista tehdä yksilöllinen kuntoutussuunnitelma, jossa kuvataan kokonaisvaltaisesti kuntoutujan toimintakyvyn haasteita, toiveita ja tarpeita. Kuntoutussuunnitelma ohjaa lääkinnällisen kuntoutuksen toteutumista ja sen laatii hoitava lääkäri yhdessä kuntoutujan ja moniammatillisen tiimin kanssa.  

Lääkinnällinen kuntoutus  

Lääkinnällisen kuntoutuksen tavoitteena on parantaa ja ylläpitää kuntoutujan fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä sekä  tukea elämänhallintaa.    

Lääkinnällisen kuntoutuksen palveluihin kuuluvat kuntoutusta koskeva neuvonta ja ohjaus, kuntoutustarpeen selvitys, apuvälinepalvelut, kuntoutusjaksot laitos- tai avomuotoisina ja kuntoutusohjaus. Lisäksi siihen kuuluvat kuntoutumista tukevat ja edistävät terapiat, joita on muun muassa fysioterapia, toimintaterapia, puheterapia, neuropsykologinen kuntoutus ja psykoterapia. 

Tilanteesta riippuen lääkinnälliseen kuntoutukseen voi lääkärin suosituksesta päästä Kelan, kunnan tai vakuutusyhtiön maksusitoumuksella ja halutessaan voi erilaisiin terapioihin myös hakeutua yksityiselle puolelle itse maksaen. Kuntoutuksen järjestämisen vastuu erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon kesken vaihtelee paikkakuntien mukaan.    

Terapiat tukevat toimintakykyä 

Puheentuotto ja nielemisen vaikeudet kuuluvat usean epätyypillisen parkinsonismi-sairauden oireisiin sairauden edetessä. Tukea viestinnän haasteisiin ja nielemisongelmiin saa puheterapeutilta.  

Toimintaterapiassa voidaan yksilölliseen arviointiin pohjautuen miettiä, mitkä asiat ja toiminnot ovat vaikeutuneet sairastuneen arjessa ja miten niistä selviytymistä voidaan tukea. Arvioinnin pohjalta toimintaterapeutti voi suositella yksilöllistä terapiaa ja/tai suositella apuvälineitä esimerkiksi ruokailuun ja henkilökohtaiseen hygieniaan. Tarvittaessa tehdään kodin muutostöitä. Toimintaterapeutilta saa myös ohjausta ja tukea arjenhallintaan.  

Fyysinen aktiivisuus tukee sekä fyysistä että henkistä hyvinvointia. Fysioterapiassa pyritään ylläpitämään ja parantamaan tasapainoa, koordinaatiota, lihaskuntoa ja liikkuvuutta, jotka usein heikentyvät sairauden edetessä. Fysioterapeutti laatii harjoiteohjelman kotiin, arvioi liikkumisapuvälineiden tarpeen ja opastaa niiden käytössä. 

Sairauden edetessä voi olla tarvetta ravitsemusterapeutin ohjeisiin riittävän energiapitoisen ruokavalion suunnitteluun. Ravitsemusterapeutilta saa tarvittaessa apua myös nielemisen ongelmiin.  

Sopeutumista tukevat kurssit  

Parkinsonliitto järjestää sopeutumista tukevia ryhmämuotoisia kursseja, joissa sairastavat ja heidän läheisensä etsivät yhdessä asiantuntijoiden ja vertaisten kanssa vastauksia muun muassa seuraaviin kysymyksiin: Miten selviän etenevän sairauden kanssa? Mitä voin tehdä sairauden oireiden lievittämiseksi ja voimavarojen lisäämiseksi? 

Asiantuntijoiden vetämissä luento- ja ryhmäkeskusteluissa kuntoutujia autetaan tunnistamaan omat voimavaransa sekä löytämään fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista hyvinvointia tukevia uusia toimintatapoja ja ajatusmalleja. Toisilta kurssilaisilta saa vertaistukea. 

Älä jää yksin. Tutustu kurssivalikoimaamme ja hae mukaan palvelut-osiossa, josta löydät listauksen kaikista kursseista, joihin epätyypillisiä parkinsonismeja sairastavat läheisineen voivat hakeutua.

Kelan kuntoutus   

Kela voi myöntää yksilökuntoutusta joko vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena (alle 65-vuotiaille) tai harkinnanvaraisena kuntoutuksena kuntoutuslaitoksessa. Tutustu Kelan järjestämään kuntoutukseen Kelan sivuilla.