Huntingtonin tauti

Kuulin Huntingtonin taudista ensi kerran kun isäni sairastui. Tunsin huolta ja pelkoa sekä surua. Tunnettani helpotti suuresti se, että kohtasimme isäni sairauden yhdessä perheemme kanssa. Pidimme huolta isästä sekä toisistamme.

Vertaisilta ei saa vain tukea, vaan myös arvokasta tiedonvaihtoa kokemuksista. Harvinaisen sairauden kanssa eläessä vertaiset tulevat todella tarpeeseen.

Kehon ja mielen hyvinvointi

Kehon ja mielen hyvinvointi ovat kiinteässä yhteydessä toisiinsa. Pitkäaikaissairauteen sairastuminen aiheuttaa usein kriisin, joka aiheuttaa elämän tasapainon järkkymistä. Tasapainon saavuttaminen vaatii sairastumisen aiheuttamien tunteiden käsittelyä.

Hyväksymisen prosessi etenee vaiheittain ja yksilöllisesti. Elimistö joutuu prosessissa stressitilaan ja voi siten aiheuttaa myös oireiden lisääntymistä. Siksi asian käsitteleminen ja henkisen tasapainon löytäminen on tärkeää.

Perinnöllisyytensä vuoksi tieto Huntingtonin taudista on järkytys myös sairastuneen lapsille. Siksi yllämainittu pätee yhtälailla sairastumisriskissä oleviin: hekin käyvät läpi oman sopeutumisprosessinsa. Tieto mahdollisesta sairastumisesta synnyttää kysymyksiä, jotka kuormittavat mieltä. Huoli ja stressi voivat näkyä myös fyysisenä oireiluna.

Apua mielenterveyden hoitoon voi hakea ammattilaisilta, mutta itsekin voi tehdä paljon oman mielen hyvinvoinnin eteen. Liikunta, rentoutumisharjoitteet, luonto, musiikki ja muut harrasteet sekä sosiaaliset kontaktit auttavat lievittämään stressiä. Omaa jaksamistaan pitää kuitenkin kuunnella, sillä sairauteen voi liittyä väsymystä ja riittävä lepo on tärkeää.

Läheisten ja ystävien tuki, faktatieto sairaudesta ja keinot hallita omaa elämäntilannetta voivat riittää pitämään mielialan hyvänä. Kaikki toiminta, joka lisää turvallisuuden- ja hallinnantunnetta sekä yhteenkuuluvuutta muihin, vahvistaa myös mielenterveyttä.

Omien kokemustensa sanoiksi pukeminen ja keskustelu läheisten tai ammattihenkilöiden kanssa on tärkeää kaikille Huntington-perheiden osapuolille, myös terveelle puolisolle. Vertaistuki on koko perheelle hyödyllistä, ja se voi auttaa sopeutumisessa. Huntington-yhdistyksen kautta saa yhteyden muihin Huntington-perheisiin.

Mikäli mieliala on pidempään (useita viikkoja) matala ja mielihyvää on vaikea löytää mistään, voi olla hyvä harkita ammattiavun hakemista.

On kuitenkin tärkeää huomioida, että Huntington taudin oireisiin itsessään kuuluu masennusta, ahdistuneisuutta, apatiaa ja aloitekyvyn heikkenemistä. Niitä voidaan tietyissä tapauksissa yrittää lieventää lääkityksellä. Siksi mielialan muutokset on hyvä ottaa puheeksi lääkärin kanssa.