Huntingtonin tauti

Kuulin Huntingtonin taudista ensi kerran kun isäni sairastui. Tunsin huolta ja pelkoa sekä surua. Tunnettani helpotti suuresti se, että kohtasimme isäni sairauden yhdessä perheemme kanssa. Pidimme huolta isästä sekä toisistamme.

Vertaisilta ei saa vain tukea, vaan myös arvokasta tiedonvaihtoa kokemuksista. Harvinaisen sairauden kanssa eläessä vertaiset tulevat todella tarpeeseen.

Kuntoutus

Kuntoutuksella tähdätään toimintakyvyn ja työkyvyn säilyttämiseen mahdollisimman pitkään.

Huntingtonin tautiin sairastuneen ja heidän läheistensä kannalta tärkeää on säännöllinen ja moniammatillinen seuranta sekä eri tahojen välinen yhteistyö, joka auttaa ennakoimaan ja turvaamaan palvelut, joita sairastunut läheisineen tarvitsee sairauden edetessä. Kuntoutuksessa keskeistä on toiminta, joka tukee sopeutumista sairastavan jatkuviin toimintakyvyssä tapahtuviin muutoksiin.

Kuntoutuksen tavoitteena on auttaa sairastunutta läheisineen löytämään elämäänsä uudenlaisia selviytymiskeinoja ja turvata hyvä elämänlaatu. Onnistuneessa kuntoutuksessa selkiytyvät ratkaisua vaativat ongelmat ja sairastunut omaisineen saa tietoa heikentyneen toimintakyvyn ja muuttuneen käytöksen takana olevista syistä.

Lääkinnällinen kuntoutus

Kuntoutuksen tulee kohdistua sairastavan ja läheisen hankaliksi kokemiin toimintakyvyn ongelmiin. Heti sairauden alkuvaiheessa on tarpeellista tehdä yksilöllinen kuntoutussuunnitelma, jossa kuvataan kokonaisvaltaisesti kuntoutujan toimintakyvyn haasteita, toiveita ja tarpeita. Kuntoutussuunnitelma ohjaa lääkinnällisen kuntoutuksen toteutumista. Sen laatii hoitava lääkäri yhdessä kuntoutujan ja moniammatillisen tiimin kanssa. Kuntoutuksen järjestämisen vastuu erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon kesken vaihtelee paikkakuntien mukaan.

Lääkinnällisen kuntoutuksen tavoitteena on parantaa ja ylläpitää kuntoutujan fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä, tukea ja edistää elämänhallintaa ja itsenäistä toimintakykyä päivittäisistä toimista suoriutumiseen.

Lääkinnällisen kuntoutuksen palveluihin kuuluvat kuntoutusta koskeva neuvonta ja ohjaus, kuntoutustarpeen selvitys, apuvälinepalvelut, kuntoutusjaksot laitos- tai avomuotoisina ja kuntoutusohjaus. Lisäksi siihen kuuluvat kuntoutumista tukevat ja edistävät terapiat, joita ovat muun muassa fysioterapia, toimintaterapia, puheterapia, neuropsykologinen kuntoutus ja psykoterapia.

Tilanteesta riippuen lääkinnälliseen kuntoutukseen voi lääkärin suosituksesta päästä Kelan, kunnan tai vakuutusyhtiön maksusitoumuksella ja halutessaan voi erilaisiin terapioihin myös hakeutua yksityiselle puolelle itse maksaen.

Terapiat tukevat toimintakykyä

Puheentuotto ja nieleminen vaikeutuvat usein sairauden edetessä. Tukea viestinnän haasteisiin ja nielemisongelmiin saa puheterapeutilta.

Toimintaterapiassa voidaan yksilöllisen arviointiin pohjautuen miettiä, mitkä asiat ja toiminnot ovat vaikeutuneet sairastuneen arjessa ja miten niistä selviytymistä voidaan tukea. Arvioinnin pohjalta toimintaterapeutti voi suositella yksilöllistä terapiaa ja/tai suositella apuvälineitä esimerkiksi ruokailuun ja henkilökohtaiseen hygieniaan. Toimintaterapeutilta saa myös ohjausta ja tukea arjenhallintaan.

Fysioterapiassa pyritään ylläpitämään ja parantamaan tasapainoa, koordinaatiota, lihaskuntoa ja liikkuvuutta. Ne heikentyvät usein sairauden edetessä. Fysioterapeutti laatii harjoiteohjelman kotiin, arvioi liikkumisapuvälineiden tarpeen ja opastaa niiden käytössä. Voit lukea fysioterapiasta lisää Huntington-fysioterapiasuostuksesta.

Fyysinen aktiivisuus tukee tunnetusti sekä fyysistä että henkistä hyvinvointia. Tutkimuksissa on todettu, että Huntingtonin tautia sairastavan fyysinen harjoittelu hidastaa liikkumisongelmien etenemistä. Etenkin harjoittelulla on todettu olevan positiivista vaikutusta kävelyyn ja tasapainoon.

Sairauden edetessä voi olla tarvetta ravitsemusterapeutin ohjeisiin riittävän energiapitoisen ruokavalion suunnitteluun. Ravitsemusterapeutilta saa tarvittaessa apua myös nielemisen ongelmiin.

Sopeutumista tukevat kurssit

Parkinsonliitto järjestää sopeutumista tukevia ryhmämuotoisia kursseja, joissa sairastavat ja heidän läheisensä etsivät yhdessä asiantuntijoiden ja vertaisten kanssa vastauksia muun muassa seuraaviin kysymyksiin: Miten selviän etenevän sairauden kanssa? Mitä voin tehdä sairauden oireiden lievittämiseksi ja voimavarojen lisäämiseksi?

Asiantuntijoiden vetämissä luento- ja ryhmäkeskusteluissa kuntoutujia autetaan tunnistamaan omat voimavaransa sekä löytämään fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista hyvinvointia tukevia uusia toimintatapoja ja ajatusmalleja. Toisilta kurssilaisilta saa vertaistukea.

Älä jää yksin. Tutustu kurssivalikoimaamme palvelut-osiossa, josta löydät listauksen kaikista kursseista, joihin Huntingtonin tautia sairastavat läheisineen voivat hakeutua.

Kelan kuntoutus

Kela voi myöntää yksilökuntoutusta joko vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena (alle 65-vuotiaille) tai harkinnanvaraisena kuntoutuksena kuntoutuslaitoksessa. Tutustu Kelan järjestämään kuntoutukseen Kelan sivuilla.