Huntingtonin tauti

Kuulin Huntingtonin taudista ensi kerran kun isäni sairastui. Tunsin huolta ja pelkoa sekä surua. Tunnettani helpotti suuresti se, että kohtasimme isäni sairauden yhdessä perheemme kanssa. Pidimme huolta isästä sekä toisistamme.

Vertaisilta ei saa vain tukea, vaan myös arvokasta tiedonvaihtoa kokemuksista. Harvinaisen sairauden kanssa eläessä vertaiset tulevat todella tarpeeseen.

Sairauden kulku

Huntingtonin tauti on etenevä, mutta sairauden oirekuva ja etenemisnopeus ovat hyvin yksilöllisiä. Yksi voi pärjätä pitkään itsenäisesti, kun taas toinen tarvitsee apua jo hyvin varhaisessa vaiheessa. Näin käy etenkin silloin, jos sairastava kärsii huomattavista psyykkisistä oireista. Ne haittaavat toimintakykyä usein enemmän kuin motoriset liikeoireet.

Kun sairastunut tarvitsee apua päivittäisessä selviytymisessä, ollaan sairauden edenneessä vaiheessa. Kotiavun ja omaisen turvin on vielä mahdollista asua kotona. Päivittäisen avuntarpeen lisääntyessä intervallijaksot helpottavat omaisen jaksamista, ja mikäli ne sisältävät kuntouttavaa toimintaa, niistä voivat hyötyä myös sairastuneet.

Yksinasuva ei monesti osaa arvioida selviytymistään oikein, vaan arvioi sen usein todellista paremmaksi, eikä siksi hakeudu avun piiriin. Sen vuoksi erityisesti yksinasuvien avuntarvetta tulisi arvioida kotikäynnillä, sopivan tuen tarjoamiseksi ajoissa. Palvelutalossa asumisessakin tulisi henkilökunnan arvioida mahdollisen avun tarvetta, vaikkei asukas sitä itse pyytäisikään.

Kaikkien etu on, että sairastuneen liikuntakyky ja muukin toimintakyky säilyy mahdollisimman pitkään. Tasapainon heikentyminen saattaa johtaa kaatumisiin ja kaatuminen tapaturmiin. Jos kaatumisen pelossa liikkuminen vähenee, tasapaino huononee entisestään. Päivittäistä liikkumista ja ulkoiluakin olisi siksi hyvä jatkaa niin kauan kuin mahdollista.

Taudin loppuvaiheessa liikuntakyky kuitenkin lopulta häviää ja sairauden edetessä ympärivuorokautinen hoiva tulee ajankohtaiseksi. Sairauden lopussa on väistämättä vuodepotilasvaihe, ellei jokin toinen sairaus kohtaa potilasta aiemmin. Aikuisiällä alkanut sairaus johtaa kuolemaan yleensä noin 20 vuoden kuluessa näkyvien oireiden alkamisesta. 

Sairauden etenevästä luonteesta johtuen sairastuneen omat toiveet taudin edenneen vaiheen hoidosta tulisi ottaa puheeksi ajoissa. Sairauden eri vaiheet ja niissä ajankohtaiseksi tulevat palvelutarpeet ja huomioitavat asiat on kuvattu yksityiskohtaisemmin Huntington-oppaassa, jonka löydät osiosta palvelut.

Jaa