Parkinsonliitto ry on valtakunnallinen liikehäiriösairaiden ja heidän läheistensä etujärjestö

 

FAQ eli usein kysytyt kysymykset

Haluaisin jäseneksi, miten menettelen?

Sivuillamme voit tehdä sähköisen jäsenhakemuksen tästä linkistä. Voit sieltä liittyä tarpeesi mukaan jäseneksi joko kotipaikkaasi lähinnä olevaan paikallisyhdistykseen tai sinua palvelevaan valtakunnalliseen yhdistykseen. Voit ottaa myös yhteyttä alueesi yhdistykseen niin pääset mukaan toimintaan ja vertaistuen ääreen. Mikäli sinulla ei ole mahdollista täyttää sähköistä lomaketta, pyydä paperista jäsenhakulomaketta liiton keskustoimistosta.

Mistä löydän itselleni sopivan yhdistyksen, kerhon tai vertaistukiryhmän?

Lista jäsenyhdistyksistä löytyy yhteystietosivulta. Yhdistystä klikkaamalla näet sen alla toimivat kerhot ja mahdolliset vertaistukiryhmät. Voit olla myös yhteydessä oman alueesi järjestösuunnittelijaan. Henkilökunnan yhteystiedot löytyvät yhteystietosivulta.

Miten koronaviruksen aiheuttama poikkeustilanne vaikuttaa yhdistystoimintaan?

Liitto on koostanut jäsenistölle ohjeet kokoontumisiin ja ne löytyvät täältä. On tärkeää seurata kuitenkin ajankohtaisia viranomaisten ohjeita, sillä niitä päivitetään aina tarvittaessa tilanteiden muuttuessa.

Milloin Hermolla-lehti ilmestyy seuraavan kerran?

Hermolla-lehden ilmestymispäivät ja muut lehteen liittyvät tiedot löytyvät mediakortista, joka on liitteenä Hermolla-lehden sivulla.

Miten ilmoitan osoitteenmuutokseni?

Osoitteenmuutoksista ja kuolinilmoituksista saamme tiedot väestörekisteristä, eli niitä ei välttämättä tarvitse ilmoittaa. Varmistathan kuitenkin, että sähköpostiosoitteesi on jäsenrekisterissä ajantasalla, jotta saat jäsenille sähköisesti lähetettävät tiedotteet. Jäsenasioissa voit ottaa tarvittaessa yhteyttä jäsensihteeriin, Leena Kataja leena.kataja@parkinson.fi p. 02 274 0431, 050 560 1317.

Tarvitsenko kurssihakemukseen lääkärintodistuksen?

Kursseillemme ei tarvita lääkärintodistusta, mutta hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio alle kuusi kuukautta vanhasta sairauskertomuksesta (esim. Omakannasta). Verkkokurssille hakiessasi tämä ei ole välttämätön. Jos haet Kelasta matkakorvauksia kurssille tulo- ja paluumatkoihin ja/tai yöpymiskorvausta, tarvitset lääkärin suosituksen kurssille osallistumisesta.

Paljonko kurssit maksavat?

Avomuotoiset kurssit ovat osallistujille maksuttomia. Yöpymisen sisältävillä kursseilla perimme osallistujilta 20 €/kurssipäivä. Lisätietoa kursseista voit lukea Palvelut-sivulta.

Mistä saan tietoa DBS–hoidosta eli syväaivostimulaatiohoidosta?
Entä muista laiteavusteisista hoidoista?

Youtube-sivuiltamme löytyy esimerkiksi tästä linkistä video edenneen Parkinsonin taudin hoitovaihtoehdoista, jossa aihetta käsitellään. Syväaivostimulaatiosta dystonian ja essentiaalisen vapinan hoidossa on hiljattain julkaistu tutkittua-artikkeli. Vertaistukihenkilöiden joukosta löydät myös Parkinsonin tautia ja dystoniaa sairastavia henkilöitä, joilla on kokemuksia DBS-hoidosta ja he ovat valmiita kertomaan omista kokemuksistaan.

Mistä tiedän, onko minulla jokin liikehäiriösairaus?

Liikehäiriösairaudet ovat neurologisia sairauksia, joiden tyypillisiä oireita ovat nimensä mukaisesti erilaiset liikehäiriöt kuten vapina, tahattomat liikkeet, jäykkyys ja tasapaino-ongelmat. Niihin voi liittyä myös muun muassa kognitiivisia ongelmia, kipua, masennusta ja lukemattomia muita oireita. Vaikka liikehäiriösairauksiin liittyykin paljon samantapaisia oireita, ne ovat silti erilaisia. Kaikilla samankaan diagnoosin saaneilla sairaus ei näyttäydy samanlaisena ja oirekuva voi vaihdella. On hyvä myös huomata, että liikehäiriösairauksiin liittyviä oireita voi esiintyä muissakin sairauksissa, joten niiden taustalla voi olla muukin selitys. Diagnoosi perustuu aina lääkärin tekemiin tutkimuksiin, joilla varmistetaan, onko kyseessä jonkin liikehäiriösairaus vai jotain muuta. Jos mahdollista, hakeudu liikehäiriösairauksiin erikoistuneen neurologin vastaanotolle. Liikehäiriösairauksista voit lukea tarkemmin liikehäiriösairaudet-osiossa.

Mistä tiedän kuulunko koronaviruksen suhteen riskiryhmään?

Terveysviranomaiset, Suomessa THL, määrittelevät viime kädessä koronaviruksen riskiryhmät. Määritelmät ovat koronavirusepidemian aikana osittain vaihdelleet, mutta viimeisimmän määritelmän mukaan neurologiset sairaudet aiheuttavat riskin vakavalle koronavirustaudille vain, jos ne haittaavat hengitystä. Olemme neurologeilta saamiimme tietoihin sekä ulkomaisiin lähteisiin perustuen suositelleet liikehäiriösairaita noudattamaan varovaisuutta koronavirukseen liittyen. Löydät näistä diagnoosikohtaisia kirjoituksia sivuiltamme seuraavista linkeistä: liikehäiriösairaat ja koronavirus, Koronavirus ja Huntigtonin tauti, Koronavirus ja dystonia ja Koronavirus ja Parkinsonin tauti.

Mistä saan tietoa minulle kuuluvista etuuksista ja palveluista?

Sosiaaliturva-asioissa, kuten etuuksissa ja palveluihin liittyvissä kysymyksissä liikehäiriösairauksia sairastavia ja läheisiä neuvoo valtakunnallinen Neuroliiton hallinnoima Neuroneuvonta. Voit myös selata Neuroneuvonnan vastauksia useimmin kysyttyihin kysymyksiin Neuroliiton sivuilla. Työelämään liittyvissä kysymyksissä sinua auttaa elokuun 2021 loppuun saakka Neuroneuvomo. Neuvontapalveluiden yhteystiedot löytyvät myös palvelut-osiosta.

Toimin omaishoitajana. Mistä saisin tietoa vertaistuesta ja minulle kuuluvista palveluista?

Omaisille on olemassa vertaistukea sekä usealla paikkakunnalla että Facebookissa. Siitä löytyy tietoa läheisten vertaistuki-osiosta. Liitolla on omaisille myös vertaistukihenkilöitä, joiden kanssa voi keskustella kahden kesken. Omaishoitajaliitto ylläpitää kaikille avointa neuvontapuhelinta, joka palvelee omaishoitoon liittyvissä kysymyksissä. Tiedot puhelimesta löytyvät www.omaishoitajat.fi-etusivulta. Sen lisäksi sivuilla toimii ma-to klo 9-12 chat-palvelu.

Kenen kanssa voisin keskustella tilanteestani?

Vertaistukihenkilöiden kanssa voit jutella omasta tai läheisen sairaudesta ja sen herättämistä tunteista. Liiton vertaistukihenkilöiden yhteystiedot saat täältä. Voit myös kysyä lääkäriltäsi, onko hoitavan yksikön kautta saatavana keskusteluapua. Myös järjestösuunnittelijat kuuntelevat ja auttavat sinua mielellään.

Jaa