Parkinsonliitto ry on valtakunnallinen liikehäiriösairaiden ja heidän läheistensä etujärjestö

 

Harvinaistoiminta

Harvinaisille sairauksille on yleensä yhteistä se, että diagnoosin saaminen viivästyy ja hoitoon tai kuntoutukseen erikoistuneita asiantuntijoita on vain vähän. Kokemuksen karttuminen on hidasta, sillä harvinaissairaus saattaa tulla ammattilaiselle vastaan harvoin, ehkä vain kerran. Potilasjärjestöillä on siksi tärkeä rooli: ne keräävät harvinaissairaat yhteen, kartuttavat kokemusta ja jakavat sitä hoitotahoille.

Parkinsonliitto tekee työtä kaikkien liikehäiriösairaiden ja heidän läheistensä hyväksi. Osa liikehäiriösairauksista on harvinaisia. Sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa vähemmän kuin 5 henkilöä 10 000 asukasta kohti.

Liitto tuottaa ja välittää tietoa harvinaisista liikehäiriösairauksista Hermolla-lehdessä, nettisivuilla ja sosiaalisen median kanavissa. Järjestämme vuosittain sairauteen sopeutumista tukevia kursseja harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastaville, ja harvinaissairaat ovat tervetulleita myös kaikille liikehäiriösairaille suunnatuille kursseille.

Osa liikehäiriösairauksista on todella harvinaisia, ja vertaistuen löytäminen saman diagnoosin saaneelta voi olla vaikeaa. Tällöin sairauden harvinaisuus yhdistää: on muitakin harvinaissairaita, joiden diagnoosi on vähemmän tunnettu.

Harvinaiset-verkosto

Parkinsonliitto on Harvinaiset-verkoston jäsen, joka on valtakunnallinen yhteistyöverkosto harvinaisryhmiä edustaville ja harvinaistyötä tekeville sosiaali- ja terveysjärjestöille. Parkinsonliitto osallistuu säännöllisesti Harvinaiset-verkoston toimintaan.

Harvinaiset-verkostossa toimii HARKKO-asiantuntijaryhmä. HARKKO on kokemusedustajaraati, joka koostuu harvinaissairaista ja heidän läheisistään. Ryhmässä käsitellään harvinaissairaan asemaan ja palveluihin liittyviä asioita. HARKKO-työryhmään ovat tervetulleita Parkinsonliitolta harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavat ja heidän läheisensä.

Harvinaisten sairauksien päivä

Helmikuun viimeisenä päivänä vietetään vuosittain kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammaisryhmistä ja tehdä näkyväksi niihin liittyviä haasteita.

Päivää vietetään ympäri maailman, ja sitä on vietetty vuodesta 2008. Kampanjaa koordinoi harvinaisryhmiä edustavien yhdistysten eurooppalainen kattojärjestö Eurordis.

Harvinaisten sairauksien päivä näkyy Parkinsonliiton viestinnässä ja liitto järjestää joko omia tapahtumia tai osallistuu Harvinaiset-verkoston tilauksiin päivän kunniaksi.

Harvinaisten sairauksien päivä on vuoden kohokohta harvinaistoiminnassa!

Tuemme harvinaisyhdistyksiä

Parkinsonliittoon kuuluu kaksi potilasyhdistystä, joiden jäsenet ovat harvinaissairaita tai heidän läheisiä. Suomen Dystonia-yhdistys ry ja Suomen Huntington-yhdistys ry järjestävät vertaistukitapaamisia erilaisia dystonioita ja Huntingtonin tautia sairastaville ja heidän läheisilleen.

Harvinaissairauksien yksiköt

Yliopistosairaaloissa toimivat harvinaissairauksien yksiköt, joista saa neuvontaa tarvittaessa ilman lähetettä. Neuvontaa saa esimerkiksi oman hoitopolun rakentamiseen tai palveluiden löytämiseen.

 

Tytti Svetloff

Tytti Svetloff

Vastaava järjestösuunnittelija TYKS-alue

tytti.svetloff@parkinson.fi

p. 050 409 3365

Suvituuli, Suvilinnantie 2, Turku

Jukka Taurianen

Jukka Taurianen

Järjestösuunnittelija OYS-alue

jukka.tauriainen@parkinson.fi

 p. 040 085 6004

Kansankatu 53, 90100 Oulu, toimistotila S 116 A 1.krs.

 

Jaa