Eurooppalainen Huntingtonin taudin tutkijaverkosto (EHDN) Fysioterapia-työryhmä

Oppaan käyttö kliinisessä työssä

Huntingtonin tautia (HD) sairastavat tarvitsevat pitkällä aikavälillä monipuolista fyysistä, kognitiivista, psyykkistä ja sosiaalista tukea. Tämä moniulotteisille neurodegeneratiivisille taudeille tuttu oireiden heterogeenisyys vaikeuttaa yhdenmukaisten kliinisten hoito-ohjeiden laatimista. Taudin asteelle (alku-, keski- ja myöhäinen vaihe) tyypillisten oireiden lisäksi voi esiintyä yksilöllisiä toiminnallisuutta ja aktiivisuutta heikentäviä oireita. Yhdenmukaisten terapeuttisten ohjeiden dokumentointi on haastavaa myös muissa fysioterapeuttisissa ryhmissä (esim. alaselän- ja kaulanalueen häiriöt sekä yleiset neurologiset ryhmät, (1-3).

Suositukset välittävät käytännössä toimiviksi todettuja ohjeita erityistilanteisiin (4). Suosituksen tarkoituksena on yhtenäistää terapian vaatimuksia sekä vahvistaa terapian laatua. Yhtä lailla terveydenhuollon ammattilaisten tulee voida määrittää ja dokumentoida käytetyt arvioinnit ja strategiat. Asianmukaisten ohjeiden soveltaminen käytännössä sekä systemaattinen tulosten arviointi ovat takaamassa Huntingtonin tautia sairastavan terapian laatua.

Fysioterapia-työryhmän jäsenet (Physiotherapy Working Group, PWG) puoltavat toimintakyvyn osa-alueisiin perustuvaa luokittelua Huntingtonin taudissa. Luokittelun avulla voidaan helpommin käsitellä oireiden heterogeenisyyttä ja aktiviteettiä rajoittavia tekijöitä, sekä strukturoida oireiden ja tulosten tiedonkeruuta. Oireet on ryhmitetty alaluokkiin ja jokaisella alaluokalla on spesifit hoito-ohjeet, mitkä helpottavat strukturoitua tiedonkeruuta.

Oppaassa esitetyn seitsemän osan luokituksella pyritään parempaan Huntingtonin taudin toiminnallisten, fyysisten, kognitiivisten ja käyttäytymisen oireiden kategorisointiin. PWG pyrkii tällä toimintakykyluokituksella edistämään kokemusperäisen terapian arviointia sekä tutkimista. On epätodennäköistä, että yhdellä ammattilaisella olisi kaikki tarvittava tietotaito Huntingtonista, jonka vuoksi luokitus on suunnattu moniammatilliselle työryhmälle. Potilaan luokittelemiseksi terapeutteja kehotetaan tarkistamaan jokaisessa luokituksessa luetellut oireet.

Luokitus auttaa terapeuttia valitsemaan sopivat arviointimenetelmät ja strategiat terapian toteutukseen. On tärkeää huomioida, että luokituksen tehtävä ei ole korvata kliinistä päätöksentekoa, jossa potilaan yksilölliset oireet ja merkit sairaudesta otetaan huomioon, vaan sen on tarkoitus luoda viitekehys johdonmukaiselle terapialle koko sairauden ajaksi.

Huntington Guidline PDF

Jaa artikkeli