Hakutulokset haulle: CBS diagnoosi

Kokemustiedon merkitys korostuu uudessa harvinaisten sairauksien kansallisessa ohjelmassa

…Dystonia on edelleen valitettavan heikosti tunnettu sairaus, minkä takia oireita saatetaan tulkita väärin. Tietoisuuden lisääminen dystoniasta on tarpeen, jotta oikea diagnoosi osattaisiin jokaisen sairastavan kohdalla tehdä mahdollisimman nopeasti, ja jotta…

Tukitoimet ja apuvälineet tukevat toimintakykyä

…Vammaispalvelulain piiriin kuuluu mm. työelämän apuvälineet ja työssäkäyntiavustajat, joista esimerkiksi moni essentiaalista vapinaa tai dystoniaa sairastava voisi hyötyä, mikäli sairaus aiheuttaa merkittävää haittaa. Mikään diagnoosi ei kuitenkaan yksistään oikeuta vammaispalveluihin,…

Hevonen – hieno terapeutti ja kunto-ohjaaja

…hankalaa. Jalat eivät enää seuranneet kunnolla muuta vartaloa, Laura muistelee. Laura päätti lähteä nykyisestä asuinmaastaan Espanjasta Suomeen apua hakemaan. Täällä hän meni asiantuntevan neurologin vastaanotolle. Diagnoosi oli yksiselitteinen: Parkinsonin tauti!…

Työelämäneuvonta

Muut liikehäiriösairaudet Nykyään harvinaisistakin sairauksista löytyy jo hiukan paremmin tietoa, kunhan vain diagnoosi osuu kohdilleen. Tämä on onneksi parantunut sitä myöten, kun harvinaisiin sairauksiin erikoistuneita poleja on perustettu ja meistä…

Harvinaisten sairauksien päivän 2021 anti

…perheeseen ovat haastavia. Monissa tapauksissa sairastunut kieltää kokonaan sairauden ja kieltäytyy läheistensä avusta. Diagnoosi annetaan vasta kun motoriset vaikeudet ilmenevät. Tähän olisi hyvä saada muutos. European Huntington Association on käynnistänyt…

Suomi hoitaa 2021 – Parkinsonin tautia sairastavien kokemukset

…löytynyt useimmiten lääkärin luota. Ensimmäiset yhteydenotot terveydenhuoltoon ovat olleet pääasiallisesti terveyskeskukseen tai työterveyshoitoon. Diagnoosi on tehty useimmiten julkisella puolella. Tämänhetkinen tilanne 87 % vastaajista saa tällä hetkellä lääke- tai muuta…

Oppaat ja videot

…asettaminen ja hoito 00:00:17 Dystonia-diagnoosi 00:00:57 Miten dystonia etenee? 00:02:01 Dystonian lääkehoito 00:05:14 Syväaivostimulaatio dystoniassa Dystoniaa sairastavan työ- ja toimintakyky sekä kuntoutus 00:00:18 Miten dystonia vaikuttaa työ- ja toimintakykyyn? 00:01:42…

Paula Aronen ei suostu luopumaan ompelemisesta vaikka välillä onkin kuin neulatyyny

…Aronen summaa. – Vaikka jo tiesi mitä tämä on, diagnoosi muutti täysin oman ajatusmaailman. Essentiaalisen vapinan lisäksi Aronen sairastaa syömishäiriötä. Essentiaalisen vapinan hoidossa tasainen ruokailurytmi on Arosen mukaan tärkeää ja…