Hakutulokset haulle: harvinaiset
Harvinaiset-verkosto ja Suomen yliopistollisten sairaaloiden johtajalääkärit kannattavat muutoksia nykyiseen toisiolakiin. Yliopistollisten sairaaloiden johtajalääkärit ovat allekirjoittaneet vetoomuksen eduskunnalle toisiolain muuttamiseksi, ja Harvinaiset-verkosto on ottanut kantaa muutosten puolesta. Parkinsonliitto edustaa harvinaisia liikehäiriösairauksia,…
…toivomme vievän viestiä hallituksen budjettineuvotteluihin. Lue vetoomus Harvinaiset-verkoston sivulta. Liikehäiriösairauksien liitto on osa Harvinaiset-verkostoa. Liitto edustaa useita harvinaisia liikehäiriösairauksia, joita ovat muun muassa erilaiset dystoniat, Huntingtonin tauti ja epätyypilliset parkinsonismit….
…olla vaikeaa. Parkinsonliitto kuuluu Harvinaiset-verkostoon, jonka tavoitteena on parantaa harvinaisryhmien asemaa Suomessa. Harvinaiset kokoaa yhteen sosiaali- ja terveysjärjestöjä ja koordinoi järjestöjen välistä yhteistyötä harvinaissairaiden ja heidän läheistensä hyväksi. Lue alta…
…– Harvinaissairaiden osallisuus on tosi tärkeässä roolissa, toisaalta myös lääkäreiden tietoisuuden lisääminen, Hyksin Harvinaissairauksien yksikön johtoryhmässä Harvinaiset-verkostoa edustava Stefan Taubert tiivistää uuden ohjelman tavoitteita. – Kolmantena tärkeänä ohjelman tavoitteena on…
…joiden diagnoosi on vähemmän tunnettu. Harvinaiset-verkosto Liikehäiriösairauksien liitto on Harvinaiset-verkoston jäsen, joka on valtakunnallinen yhteistyöverkosto harvinaisryhmiä edustaville ja harvinaistyötä tekeville sosiaali- ja terveysjärjestöille. Liikehäiriösairauksien liitto osallistuu säännöllisesti Harvinaiset-verkoston toimintaan. Harvinaiset-verkostossa…
…ja allekirjoittaneet vetoomuksen eduskunnalle lain muuttamiseksi. Lisätietoja Potilas- ja kansanterveysjärjestöjen verkostosta (POTKA) Innokylän sivuilla Lisää aiheesta: Parkinsonliiton avoin kirje päättäjille: https://www.parkinson.fi/ajankohtaista/avoin-kirje-paattajille Harvinaiset-verkoston kannanotto toisiolakiin: https://www.parkinson.fi/ajankohtaista/harvinaiset-verkosto-ottaa-kantaa-toisiolain-muuttamiseksi HUSin tiedote toisiolain haitoista: https://www.sttinfo.fi/tiedote/toisiolaki-vaarantaa-rekisteritutkimuksiin-perustuvan-hoidon-ja-eurooppalaisen-yhteistyon-kehittamisen?publisherId=23980819&releaseId=69906209…
…taattava 21.4.2021 Harvinaiset– verkosto ottaa kantaa toisiolain muuttamiseksi 12.4.2021 Parkinsonliitto kannattaa muutoksia yhdistyslakiin ja toimintaryhmälain säätämistä 9.9.2020 Harvinaiset-verkoston näkemys valtiovarainministeriön budjettiehdotuksesta 4.9.2020 Kirje päättäjille 12.6.2020 Parkinsonliitto kannattaa pidempiä vierailuaikoja hoivayksiköihin…
…Huntingtonin tauti (ja ns. Parkinson + -sairaudet). Harvinaisiksi luetaan sairauksia ja vammoja, joiden esiintyvyys on 5/100000. Vuonna 2021 vietettiin kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää luentotilaisuuden ja messujen merkeissä. Harvinaismessut 2021 Harvinaiset-verkosto…
…Parkinsonismi-sairaudet PSP, MSA, CBS, FTD. Opasvihko. Suomen Parkinson-liitto ry 2016. Heikki Teräväinen: Parkinsonin taudin sukulaissairauksissa oireet etenevät nopeasti. Artikkeli Parkinson postia -lehdessä 1/2012. www.harvinaiset.fi www.parkinson.fi www.terveyskyla.fi Julkaistu Hermolla 1/2020 -lehdessä….
…tavoitteena on lisätä tietoisuutta sairauksista ja elämästä niiden kanssa. Lisäksi liitto osallistuu harvinaisten liikehäiriösairauksien edustajana Harvinaiset-verkoston järjestämään harvinaisten sairauksien päivään. Maaliskuu on essentiaalisen vapinan tietoisuuskuukausi Huhtikuu on Parkinsonin taudin tietoisuuskuukausi….
- 1
- 2
- 3
- Seuraava »