Hakutulokset haulle: harvinaisten sairauksien ohjelma
Uusi harvinaisten sairauksien ohjelma vuosille 2019–2023 valmistui kesällä ja sen avulla pyritään parantamaan harvinaissairaiden asemaa ja palveluita. Kansallisella ohjelmalla on painoarvoa, sillä esim. edeltävällä ohjelmakaudella yliopistosairaaloihin perustettiin harvinaissairauksiin erikoistuneet yksiköt….
…Huntingtonin tauti (ja ns. Parkinson + -sairaudet). Harvinaisiksi luetaan sairauksia ja vammoja, joiden esiintyvyys on 5/100000. Vuonna 2021 vietettiin kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää luentotilaisuuden ja messujen merkeissä. Harvinaismessut 2021 Harvinaiset-verkosto…
…Harvinaisten sairauksien päivä Helmikuun viimeisenä päivänä vietetään vuosittain kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammaisryhmistä ja tehdä näkyväksi niihin liittyviä haasteita. Päivää vietetään ympäri…
Vetoomus: Huntingtonin tautia ja muita harvinaisia sairauksia sairastavien hoitoon pääsy on taattava
…Mattila muistuttaa. Suomessa on olemassa harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma. Siinäkin vaaditaan, että kansallista koordinaatiota vahvistetaan ja keinoja osaamisen ja tiedon parantamiseksi lisätään mm. siten, että suomalaiset yliopistosairaalat osallistuvat eurooppalaisiin osaamisverkostoihin….
…tavoitteena on lisätä tietoisuutta sairauksista ja elämästä niiden kanssa. Lisäksi liitto osallistuu harvinaisten liikehäiriösairauksien edustajana Harvinaiset-verkoston järjestämään harvinaisten sairauksien päivään. Maaliskuu on essentiaalisen vapinan tietoisuuskuukausi Huhtikuu on Parkinsonin taudin tietoisuuskuukausi….
…Kuntoutuksessakaan kyseessä ei ole uusi asia: esimerkiksi harvinaisten neurologisten sairauksien osalta on jo pitkään tunnustettu välttämättömyys osaamisen keskittämiseen. Maskun neurologinen kuntoutuskeskus on ollut vuodesta 1991 lähtien sosiaali- ja terveysministeriön nimeämä…
…määrittelyyn. Päiväkirjasovelluksen avulla dystoniaa sairastava voi seurata sairauttaan dokumentoimalla oireet ja sairausvaikutukset lääkityksen mukaan – missä ja milloin haluaa. Ohjelma auttaa seuraamaan myös oireita lievittävän botuliinihoidon vaikutuksia. Raportin voi ottaa…
…Liikehäiriösairauksien liitto järjestää webinaarin teemalla Tilanvaihtelut ja niiden hoito, asiantuntijana neurologi Valtteri Kaasinen. Webinaarissa kerrotaan mm. duodopa-infuusiohoidosta. Ohjelma ja ilmoittautumislinkki julkaistaan myöhemmin. Toukokuu Huntington tietoisuuskuukausi webinaari 10.5. ohjelma ja ilmoittautumislinkki…
…ja kliinisiä tutkimuksia, jotka voivat johtaa merkittäviin läpimurtoihin sairauksien ymmärtämisessä ja hoitomuotojen kehittämisessä. Nuorten tutkijoiden väitöskirjatyöskentelyä painotetaan. Vuoden 2024 apurahahakukierroksella saapui yhteensä 56 hakemusta Parkinsonin tautiin ja muihin liikehäiriösairauksiin liittyvään…
…yleisyys. Harvinaisten sairauksien kohdalla rekrytoimiseen kuluu usein enemmän aikaa ja tutkittavia voidaan etsiä koko Suomesta. Varsinaisen tutkimuksen alkamista edeltää seulontajakso Kun henkilö osoittaa olevansa halukas osallistumaan tutkimukseen, hän tutustuu tutkimuksesta…
- 1
- 2
- 3
- …
- 10
- Seuraava »