Hakutulokset haulle: harvinaisten sairauksien ohjelma

Digiteknologia ja liikehäiriösairaudet – mahdollisuudet ja haasteet

…potentiaalia niiden kliinisessä tutkimuksessa ja hoidossa. Digilaitteiden yleistyessä niiden mahdollisuuksia on testattu sairauksien tutkimisessa. Laitteet tarjoavat sairauden vaikutusten ja etenemisen seurantaan uusia näkökulmia, jotka voivat täydentää perinteistä lääkärin tekemää kliinistä…

Epätyypilliset parkinsonismit

…vaikuttavaa hoitoa, mutta sairauksien tutkimus on kansainvälisesti aktiivista. Sen tavoitteena on sairauksien etenemistä estävän hoidon löytäminen. Useita lääketutkimuksia on meneillään, vaikka vielä ei näiden sairauksien kulkuun vaikuttavia hoitoja ole käytössä….

Kannanotto: Terveydestä, työ- ja toimintakyvystä ei pidä säästää

…ja sujuvaan hoitoon ja palveluiden pää-syyn. Tämä edellyttää hyvinvointialueilta systemaattista hoitopolkujen kehittämistä, jossa potilas ja läheiset ovat keskiössä. Mukaan kehitystyöhön tulee ottaa järjestöt ja arjen työtä tekevät toimijat. Sairauksien ennaltaehkäisyyn…

Servikaalidystonian liitännäissairaudet ja työkyky

…kuten masennus, ahdistus, unihäiriöt ja kipu. Nämä oireet vaikuttavat elämänlaatuun usein jopa enemmän kuin motoriset oireet. Tutkimuksessamme arvioimme servikaalidystoniapotilaiden eläköitymistä ja muiden sairauksien esiintyvyyttä. Tutkimus oli rekisteritutkimus, jossa tutkittiin yhteensä…

Ratkaiseeko geenitutkimus liikehäiriösairaudet?

…mainita Huntingtonin taudin. Siinä kaikilla sairastavilla on samanlainen vanhemmalta periytyvä geenivirhe, eikä sairastumista nykytiedon valossa voi estää elintavoilla. Tällaisia yhden geenin virheestä johtuvia sairauksia kutsutaan monogeenisiksi sairauksiksi. Monogeenisten sairauksien taustat…

Heidi Korhonen: Tiesin sairastavani Fahrin tautia kauan ennen diagnoosia

…pikkuaivojen alaosa työntyy kallonpohjan suuresta aukosta luiseen selkäydinkanavaan. Korhonen leikattiin ja hetken hänen olonsa oli parempi. Oireet kuitenkin palasivat ja hän sai lähetteen Aki Hietaharjulle, joka vastaa Tampereella harvinaisten neurologisten…

Liitto lausui harvinaissairauksien kansallisesta ohjelmasta

Liitto pyrkii lausumaan aiheista, jotka koskevat edustamiamme sairausryhmiä. Lähetimme kommentit Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) koordinoimasta Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta 2024–2028. Kannatimme potilaiden osallisuuden korostamista ja harvinaissairauksia terveydenhuollossa yksilöivien Orpha-koodien…

Etusivu

Etusivu Liikehäiriösairaudet Palvelut Vertaistuki Tule mukaan Usein kysyttyä Ajankohtaista Liitto Yhteystiedot Liikehäiriösairauksien liitto ry on valtakunnallinen liikehäiriösairaiden ja heidän läheistensä etujärjestö. Katso esittelyvideomme tästä. Liity jäseneksi Digiapu Yhteiskunta on digitalisoitunut…

Tiedote 11.4.2021 Suomen Parkinson-säätiön apurahat 2021 myönnetty

…rare neurodegenerative diseases to find disease-modifying treatments for Parkinson’s disease (Parkinsonin taudin etenemiseen vaikuttavia hoitoja harvinaisten neurodegeneratiivisten sairauksien avulla)”, Itä-Suomen yliopisto, 6 000 euroa LL Vili Viljaharju, “Clinical Response to…

Uusittu opas: Epätyypilliset parkinsonismisairaudet sekä otsa-ohimolohkorappeumat

…sairauksista, joissa esiintyy parkinsonismin lisäksi myös muita keskushermoston rappeutumisesta johtuvia oireita: progressiivinen supranukleaarinen halvaus eli PSP monisysteemijärjestelmä eli MSA kortikobasaalinen oireyhtymä eli CBS Oppaassa käsitellään edellä mainittujen sairauksien lisäksi otsa-ohimolohkorappeumia…