Hakutulokset haulle: harvinaisten sairauksien p%EF%BF%BD%EF%BF%BDiv%EF%BF%BD%EF%BF%BD
…Huntingtonin tauti (ja ns. Parkinson + -sairaudet). Harvinaisiksi luetaan sairauksia ja vammoja, joiden esiintyvyys on 5/100000. Vuonna 2021 vietettiin kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää luentotilaisuuden ja messujen merkeissä. Harvinaismessut 2021 Harvinaiset-verkosto…
Uusi harvinaisten sairauksien ohjelma vuosille 2019–2023 valmistui kesällä ja sen avulla pyritään parantamaan harvinaissairaiden asemaa ja palveluita. Kansallisella ohjelmalla on painoarvoa, sillä esim. edeltävällä ohjelmakaudella yliopistosairaaloihin perustettiin harvinaissairauksiin erikoistuneet yksiköt….
…Harvinaisten sairauksien päivä Helmikuun viimeisenä päivänä vietetään vuosittain kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammaisryhmistä ja tehdä näkyväksi niihin liittyviä haasteita. Päivää vietetään ympäri…
Vetoomus: Huntingtonin tautia ja muita harvinaisia sairauksia sairastavien hoitoon pääsy on taattava
Eurooppalainen Huntington-yhdistysten kattojärjestö European Huntington Association (EHA) ja neurologisia sairauksia edustava European Federation of Neurological Associations (EFNA) ovat julkaisseet yhteisen konsensuslausuman ja vetoomuksen Huntingtonin taudin ja muiden harvinaisten sairauksien puolesta….
…tavoitteena on lisätä tietoisuutta sairauksista ja elämästä niiden kanssa. Lisäksi liitto osallistuu harvinaisten liikehäiriösairauksien edustajana Harvinaiset-verkoston järjestämään harvinaisten sairauksien päivään. Maaliskuu on essentiaalisen vapinan tietoisuuskuukausi Huhtikuu on Parkinsonin taudin tietoisuuskuukausi….
…Kuntoutuksessakaan kyseessä ei ole uusi asia: esimerkiksi harvinaisten neurologisten sairauksien osalta on jo pitkään tunnustettu välttämättömyys osaamisen keskittämiseen. Maskun neurologinen kuntoutuskeskus on ollut vuodesta 1991 lähtien sosiaali- ja terveysministeriön nimeämä…
…ja kliinisiä tutkimuksia, jotka voivat johtaa merkittäviin läpimurtoihin sairauksien ymmärtämisessä ja hoitomuotojen kehittämisessä. Nuorten tutkijoiden väitöskirjatyöskentelyä painotetaan. Vuoden 2024 apurahahakukierroksella saapui yhteensä 56 hakemusta Parkinsonin tautiin ja muihin liikehäiriösairauksiin liittyvään…
…yleisyys. Harvinaisten sairauksien kohdalla rekrytoimiseen kuluu usein enemmän aikaa ja tutkittavia voidaan etsiä koko Suomesta. Varsinaisen tutkimuksen alkamista edeltää seulontajakso Kun henkilö osoittaa olevansa halukas osallistumaan tutkimukseen, hän tutustuu tutkimuksesta…
…koko kliinisen tutkimuksen Suomessa: https://www.hus.fi/ajankohtaista/toisiolaki-vaarantaa-rekisteritutkimuksiin-perustuvan-hoidon-ja-eurooppalaisen Lääketiede tarvitsee dataa, jota on perinteisesti kerätty sairastavien suostumuksella. Potilasrekistereiden merkitys korostuu harvinaisten sairauksien kohdalla: esim. Huntingtonin tautia on voitu maailmalla tutkia paljon juuri siksi,…
…potentiaalia niiden kliinisessä tutkimuksessa ja hoidossa. Digilaitteiden yleistyessä niiden mahdollisuuksia on testattu sairauksien tutkimisessa. Laitteet tarjoavat sairauden vaikutusten ja etenemisen seurantaan uusia näkökulmia, jotka voivat täydentää perinteistä lääkärin tekemää kliinistä…
- 1
- 2
- 3
- …
- 7
- Seuraava »