Hakutulokset haulle: kokemustieto
Italian Bolognassa järjestettiin syyskuussa 2022 EHDN-verkostotapaaminen, joka kokoaa säännöllisesti yhteen tutkijat, Huntingtonin tautia sairastavat ja läheiset. Verkostossa vaihtuu arvokas tutkimus- ja kokemustieto harvinaissairaudesta. Lyhenne EHDN tulee sanoista European Huntington’s Disease…
Kaarina Malm sairastaa Parkinsonin tautia. Tänään hän on kertomassa tarinaansa Stadin ammattiopiston lähihoitajaopiskelijoille. Kaarina tekee vapaaehtoistyötä kokemuskouluttajana ja kertoo itsestään opiskelijoille, muille sairastaville ja ammattilaisille. Malm kertoo sairastumisen olleen henkisesti…
Uusi harvinaisten sairauksien ohjelma vuosille 2019–2023 valmistui kesällä ja sen avulla pyritään parantamaan harvinaissairaiden asemaa ja palveluita. Kansallisella ohjelmalla on painoarvoa, sillä esim. edeltävällä ohjelmakaudella yliopistosairaaloihin perustettiin harvinaissairauksiin erikoistuneet yksiköt….