09.05.2017

Aika: Tiistai 9.5.2017

Paikka: Hanasaari, Espoo

Teema: Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille: kansallisesta ohjelmasta uuteen SOTEen

puheenjohtaja Matti Salo, TAYS

9:00 Avaus Timo Keistinen, STM

9:05 Harvinaissairauksien palvelut uudessa SOTEssa

 Keskittämisasetus/ Timo Keistinen, STM

 Valinnanvapaus - mikä muuttuu vai muuttuuko mikään/ Tuija Kumpulainen, STM

 Henkilökohtainen budjetointi/ Tuija Kumpulainen, STM

 Keskustelua

10.30 Kahvitauko

10:50 Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2014−017

Ilona Autti-Rämö, STM/KELA

Kommenttipuheenvuoro Mikko Seppänen, Hake-yksiköt

Kommenttipuheenvuoro Hanna Eloranta, Harvinaiset-verkosto

11:20 Tuoretta tietoa harvinaissairauksien alueellisesta esiintymisestä ja erikois- sairaanhoidon kustannuksista OYS:ssa ja HUS:ssa, Johanna Uusimaa, OYS

12.00 Lounas

puheenjohtaja Ilona Autti-Rämö STM/KELA

13:00 Harvinaissairaan palvelupolut uudessa SOTEssa: kolme tapausta

 Oireista diagnoosiin

−Tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS

−kommenttipuheenvuoro: Outi Kuismin, OYS

−Panelikeskustelu: Outi Kuismin, OYS; Harri Makkonen, Kuopion tk; Ritva Pirttimaa; Harvinaiset-verkosto

 Diagnoosista hoitoon

−Tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS

−Kommenttipuheenvuoro: Karri Penttilä, Fimea

−Panelikeskustelu: Karri Penttilä, Fimea; Heikki Lukkarinen, TYKS; Ritva Pirttimaa; Harvinaiset-verkosto, varmistamatta korvausjärjestelmän edustaja

14:20 Kahvitauko

14:50 Harvinaissairaan palvelupolut uudessa SOTEssa: kolme tapausta; jatkoa

 Arjessa selviäisen tuki, kuntoutus, etuudet

−Tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS

−Kommenttipuheenvuoro: Tuula Ahlgren, KELA

−Panelikeskustelu: Tuula Ahlgren, KELA; Eija Ahonen, HUS; Danielle Engström, HUS; Ritva Pirttimaa, Harvinaiset-verkosto;

15:30 Yhteenveto ja keskustelu: Millä kansallisen yhteistyön mallilla tästä eteenpäin?

Matti Salo, TAYS ja Heikki Lukkarinen TYKS

Ilmoittautuminen: https://www.webropolsurveys.com/S/6BB4A37EA6D6DE08.par

Jaa artikkeli