Tarinoita Parkinsonin tautia sairastavan hoitopolusta 100-vuotiaassa Suomessa

Suomi itsenäistyi 100 vuotta sitten. Keuhkotauti oli tuon ajan yleinen kuolinsyy. Miesten elinajanodote oli 43,1 vuotta, naisten 49,2. Nyt syntyvän tytön arvioidaan elävän 84,1, pojan 78,5 vuotta. Satavuotiaiksikin heistä sinnittelee oletettavasti aika moni.

Tänä vuonna tulee kuluneeksi 200 vuotta siitä, kun lääkäri James Parkinson kuvasi kirjassaan An Essay on the Shaking Palsy ensimmäistä kertaa Parkinsonin taudin. Suomen itsenäistyessä Parkinsonin taudin aiheuttavasta dopamiinikadosta ei kuitenkaan vielä tiedetty mitään. Vasta 1970-luvulla lääkehoidon kehittyminen paransi ratkaisevasti parkinsonpotilaiden elämänlaatua.

Parkinsonin tautia sairastavia on tällä hetkellä Suomessa n. 14 000. Nyt hoidon hyvä taso, kuntoutus ja lisääntynyt tieto parantavat sairastuneiden elämänlaatua merkittävästi. Myös taudin pelottava maine on kehittyneiden hoitojen ja lisääntyneen tiedon ansiosta lievittynyt.

Jos olet sairastanut Parkinsonin tautia yli 10 vuotta, tarjoudu haastateltavaksi ja kerro, millainen oma hoitopolkusi on ollut ja miten se on vuosien varrella muuttunut. Tarinat julkaistaan liiton kotisivuilla. Ota yhteyttä liiton viestintävastaava Arja Pasilaan, p. 0400 2740 414, arja.pasila@parkinson.fi


 

Tanssi on antanut elämään paljon

Jukka Heino on harrastanut tanssia lähes koko elämänsä ajan. Hän on myös Pohjois-Kymen Parkinson-kerhon puheenjohtaja. Tässä kotialbumin kuvassa Jukka Heino rakentelee poikansa kanssa kotipihalla.

Valkealassa järjestettiin tanssikurssit, kun Jukka Heino oli 15-vuotias. Hän meni mukaan, ja laji vei heti mukanaan. Tanssista tuli elämän mittainen harrastus ja raskaan työn vastapaino.

“Tunnen eläneeni kaksi elämää, niin paljon tanssi on minulle antanut”, Jukka toteaa.

Kansantanssit olivat Jukan laji ja mieluisin niistä polkka. Hän piti myös tanssikursseja viikonloppuisin ja valitsi erään kurssin päätteeksi työlle jatkajaa.

“Sanoin tilaisuuden järjestäjälle, että tässä teille tanssien vetäjä, hänestä tuli sitten myös vaimoni.”

Koko perhe mukana tanssiharrastuksessa

Jukka rakensi perheelleen kodin Kouvolaan, ja teki raskaita teleasentajan töitä mastoissa. Yleensä ne olivat vajaan sadan metrin korkuisia, mutta joskus mentiin jopa 300-metrisen maston huipulle.

Ylös mastoon oli mentävä, satoi tai paistoi, tuulella ja tyynellä säällä. Rankkaa työ oli myös henkisesti, vaikka korkeus ei ammattilaista hirvittänyt.

“Puiden latvat ohitettuaan, ei korkeutta tai maisemia enää huomannut, sitä keskittyi työhönsä, teki sen ja palasi alas.”

Vaikka työviikko oli rankka, ei uupumus lähtenyt mukaan tansseihin. Päinvastoin, siellä virkistyi ja mukana oli yleensä koko perhe.

Jukka tanssi vaimonsa kanssa aikuisten mukana ja perheen neljä poikaa nuorten omassa ryhmässä.

“Poikien polkkainto loppui, kun mopointo alkoi ja ikä riitti niillä ajeluun”, Jukka naurahtaa.

“Purskahdin nauruun kuullessani diagnoosin”

Tanssi vei Heinot tapahtumiin ympäri Suomea, ja matkoja tehtiin myös ulkomaille. Erään kerran Jukan kanssa tuli keskustelemaan mukana ollut lääkäri.

Hän kertoi, että oli huomannut Jukan käden vapisevan oudosti. “Aloin silloin kiinnittää itsekin huomiota vapinaan ja tajusin, että myös jalassa oli jotain oireita.”

Jukka meni lääkärin vastaanotolle ja sai lähetteen tutkimuksiin. Parkinsonin taudin diagnoosi tuli niiden perusteella.

“Purskahdin nauruun kuullessani sairauden nimen, en tiennyt Parkinsonin taudista mitään”, Jukka kertoo.

Työelämässä eläkeikään saakka

Elettiin 2000-luvun alkuvuosia ja Jukka oli vähän yli viisikymppinen. Hän oli siirtynyt yrittäjäksi ja teki telealan tehtäviä oman firmansa kautta.

Jukka hankki urakat, johti työt ja palkkasi niihin tekijät, jotka kiipesivät mastoihin. Tästä syystä hän pystyi jatkamaan töitä eläkeikään asti, vaikka sairasti Parkinsonin tautia.

“Tapasin kertoa aina uutta työntekijää palkatessani tästä sairaudestani ja pyysin samalla täyttämään ne puutteet, jotka sairaus tekemisiini aiheuttaa.”

Tanssi on auttanut jaksamaan paremmin

Sopivan lääkityksen löytyminen ei ollut aluksi helppoa ja sen etsimiseen meni aikaa. Kuitenkin Jukka pystyi jatkamaan tanssiharrastusta vielä Parkinsonin tautiin sairastuttuaankin.

“Sairastumiseeni suhtauduttiin asiallisen hyvin, eivätkä sen aiheuttamat oireet estäneet millään tavoin tanssiharrastusta”, Jukka toteaa.

“Olisin varmasti nykyisin huonommassa kunnossa, jos en olisi harrastanut tanssia lähes koko elämäni ajan, ja jatkanut sitä vielä sairastuttuani Parkinsonin tautiin.”

Parkinson-toimintaa ja tanssia Mielihyvässä

Jukka on edelleenkin mukana tanssiryhmä Mielihyvän toiminnassa ja saa tanssista voimia jaksaa elämän arkipäivässä.

Jukalla oli eläkkeelle jäätyään aikaa enemmän, ja hän alkoi osallistua aktiivisemmin Parkinson-toimintaan.

Nykyisin hän on Pohjois-Kymen Parkinson-kerhon puheenjohtaja ja kertoo monipuolisesta toiminnasta.

“Kerhon puitteissa meillä on runsaasti harrasteita ja tapahtumia kaikille.”

DBS-leikkaus poisti pakkoliikkeet ja vapinan

Noin kymmenessä vuodessa Parkinsonin tauti eteni Jukan elämässä siihen vaiheeseen, että neurologi ehdotti hänelle DBS-leikkausta. Syväaivostimulaatio tehtiinkin Jukalle Töölön sairaalassa vuonna 2013.

“Itse leikkaus sujui hyvin ja pään poraaminen tapahtui valvetilassa. Kipuja ei ollut, mutta luunsiruja lennähti kasvoilleni”, Jukka naurahtaa.

Potilashuone oli täynnä leikkauksessa käyneitä, joiden pää oli kääreissä. Kaikille muille oli tehty jokin aivoleikkaus ja Jukka koki oman leikkauksensa lieväksi heidän rinnallaan.

“Monella oli jokin iso operaatio takana, joten kyllä siinä tuntui omat porareiät vähäisiltä.”

Stimulaattorin säätöihin pääsy hankalaa

DBS-leikkaus toi Jukan elämään avun, johon hän on yhä tyytyväinen. Parkinsonin taudin aiheuttama vapina ja pakkoliikkeet jäivät leikkauspöydälle, eivätkä ole takaisin palanneet.

Ainoa asia aivostimulaatiossa, jota Jukka kritisoi, on stimulaattorin säätöihin pääsemisen vaikeus. Hän kertoo, että joka kerta, kun säätöjä pitäisi tehdä, on käytävä läpi monimutkainen soittokierros.

“Ja varmaa on se, ettei täältä Kouvolasta lähdetä Meilahteen asti säätöihin kuin pakon edessä”, hän toteaa.

Aivostimulaatio toi avun, joka on pysynyt

Stimulaattorin säädöissä Jukka kertoo käyneensä kolme kertaa vuoden aikana. Aina säätöjen jälkeen tila on ollut erinomainen, mutta muuttunut sitten huonompaan suuntaan.

“Puheeseen on leikkauksen myötä tullut jonkin verran epäselvyyttä”, hän toteaa.

Leikkaukseen menoa ei Jukka kuitenkaan ole katunut kertaakaan, niin ison avun hän siitä sai.

Meilahdessa säädöissä käydessä on neurologi tavannut kysyä Jukalta, lähtisikö hän vielä kaiken kokemansa jälkeen DBS-leikkaukseen.

“Olen vastannut joka kerta, että varmasti lähtisin.”

Kotona kokki omasta perheestä

Noin kolme vuotta sitten Heinoille tuli avioero, joka on yhä tänäänkin Jukalle raskas käsitellä, olihan takana pitkä yhteinen elämä.

Hän asuu kahden poikansa kanssa muutaman kilometrin päässä Kouvolan keskustasta ja kertoo, että elämän rutiinit vaatisivat jo ulkopuolista apua.

“Omaishoitajia on vain todella vaikea saada, koska työtä tuetaan niin vähän yhteiskunnan puolelta.”

Myös tilapäinen kotiapu auttaisi Jukkaa pärjäämään paremmin kotioloissa. Kotona asuvat pojat auttavat kyllä monissa asioissa, ja varsinkin ruokailussa Jukka kehaisee saavansa ammattitason syötävää.

“Toinen pojista on käynyt kokkikoulun, joten meillä syödään hyvää ruokaa.”

 

Teksti Harry Torvinen

 


Ohi puhuminen sattuu

 

Pirjo Lipasti iski eräänä kevätpäivänä kuokan kotipihan multaan ja huomasi ihmeekseen otteensa lähes herpoavan. “Tunsin oloni väsyneeksi ja tympeäksi, käsikin tärisi kummasti.”

Outo olo ja väsymys oli vaivannut Pirjoa töissäkin seurakunnan keittiöllä. Työt olivat muuttuneet joiltain osin hankaliksi, eivätkä jotkut pienet askareetkaan tahtoneet sujua.

“Perunoita kuoriessani motkotin niille, että mikä teitä vaivaa, kun ette meinaa käsissä pysyä”, Pirjo naurahtaa.

Hän meni lääkärin vastaanotolle ja kuvasi niin tarkasti vaivansa, että tämä arvioi sairauden Parkinsonin taudiksi.

Neurologi teki lopullisen diagnoosin tutkimusten jälkeen ja määräsi ensimmäiset lääkkeet. Elettiin vuotta 2007 ja Pirjo oli vähän yli 50-vuotias.

“Menin töihin ja sanoin, että Parkinsonin tautihan tämä on.”

“Kaipaan työn antamaa arkirutiinia”

Ilmajoelta kotoisin olevan Pirjon juuret ovat vahvasti Pohjanmaalla. Hän kasvoi seitsemän lapsen perheessä, jossa oli kaksi tyttöä ja viisi poikaa.

“Kyllä siinä sisu kasvoi ja oppi pitämään puolensa jo lapsena.”

Pirjo opiskeli ompelijaksi ja oli pari vuosikymmentä töissä huonekaluteollisuudessa. Aikuisena hän kouluttautui kokiksi ja pääsi töihin seurakunnan keittiölle ja piti työstään.

“Meillä oli hyvä työporukka keittiöllä, hauskaa yhdessä, naurua ja jutustelua.”

Puolisokin oli löytynyt Pohjanmaalta, Myllysalosta Kurikan tuntumasta. Maatalousyrittäjänä toimiva mies on rauhallisen luja pohjalainen ja vankka tuki myös sairauden aikana.

Parkinsonin taudin alkuvuodet sujuivat suhteellisen hyvin ja oireet pysyivät lääkkeillä hallussa. Työstä luopuminen oli kuitenkin edessä sairauden edetessä ja Pirjo jäi eläkkeelle 2011.

“Seurakunnan keittiön iloista ilmapiiriä ja niitä arkisia askareita kaipaan vieläkin.”

Huomaamattomuus ja ohi puhuminen sattuu

Parkinsonin tauti on vienyt elämästä paljon ja joskus Pirjosta tuntuu, ettei häntä oteta sairauden oireiden vuoksi huomioon riittävästi.

“Toisinaan asioidessani jossain olen kokenut, ettei minulle puhuta vaan vastataan ohitseni, ikään kuin en ymmärtäisi, sellainen tuntuu pahalta.”

“Enhän minä mieleltäni ja ajatuksiltani miksikään ole muuttunut, sama Pirjo olen vieläkin, vaikka minulla on tämä sairaus.”

Pirjo sanoo olleensa aina puhelias ja iloinen luonne, jonka sisäinen hymy näkyi kasvoillakin. “Olin tavallisesti porukassa se henkilö, johon katsottiin, kun piti keksiä puhuttavaa.”

“Minulla on aina ollut vilkas luonne, olen puhelias ja nauravainen.” Parkinsonin tauti on vienyt osan ilmeikkyydestä pois ja se harmittaa Pirjoa.

“Hymy on yhä sisällä, mutta se ei enää näy kasvoilla samalla tavoin kuin ennen.”

Hyvän ystävän kanssa puhuminen auttaa

Onneksi sairaus on tuonut elämään hyviä ystäviä, joista varsinkin lähellä asuva Tellervo Ropponen on ollut tärkeä. “Tutustuin Tellervoon jo silloin, kun hän piti kotinsa yhteydessä kampaamoa”, Pirjo kertoo.

Tellervo sairastui jo ennen Pirjoa Parkinsonin tautiin ja joutui lopettamaan parturi-kampaamonsa. Hyvä ystävyys Pirjoon kuitenkin säilyi. “Soitin Tellervolle heti diagnoosin saatuani.”

Tellervo on vuosien varrella ollut Pirjolle ystävä ja vertaistuki. Hän on kertonut Parkinsonin taudista ja sen kanssa elämisestä. “Soittelemme Tellervon kanssa usein ja käymme kylässä.”

“Puhumista sitä kaipaa ja sanoilleen vastakaikua, että otetaan kantaa ajatuksiin”, Pirjo toteaa.

Juuret Pohjanmaan lakeudella

Kymmenisen vuotta Pirjon sairaus on pysynyt oireiltaan lievempänä, mutta nyt hän on huomannut sen muuttuneen vaikeampaan suuntaan. “Sairauteen on tullut On-Off tilanvaihtelut viime aikoina (On-vaiheen aikana lääkitys vaikuttaa ja oireet ovat vähäisemmät, Off-vaiheen aikana lääkitys ei vaikuta ja liikkumiskyky heikkenee tai jopa häviää täysin).”

Pirjo on käynyt neurologin vastaanotolla Seinäjoella ja aikaisemmin ajat vastaanotolle tulivat puolen vuoden välein säännöllisesti. “Nyt aikoja ei enää tule ja niitä joutuu soittamaan itse.”

Iloa Pirjon elämään tuo perhe ja lapsenlapset. Hän harrastaa ulkoilua, pyöräilee, on mukana Marttojen toiminnassa ja kutoo mielellään. Elämä sujuu omalla painollaan ja pohjalaisella juurevuudella.

“Olen tavannut sanoa, että eletään ja ollahan, eihän tästä elämästä kukaan kastumatta seleviä.”

 

Harry Torvinen

 


Herra Parkinson tuli parturiin

 

Kurikkalainen Tellervo Ropponen on käynyt useita Parkinson-liiton järjestämiä kursseja. Kuvassa hän on Suvituulessa pidetyllä Tutkimuksellinen puhe- ja hengityskurssilla.

Kuva Arja Pasila

Tellervo Ropposen kanssa on helppo keskustella elämän eri vaiheista. Hän hoiti omaa parturi-kampaamoa Kurikassa yli kolmekymmentä vuotta ja viihtyi hyvin asiakkaiden kanssa. "Kyllä siellä tuli tutuksi ja kuuli kaiken, mitä ihmisten arkielämään liittyy.”

Erään kerran asiakkaan hiuksia pestessään Tellervo huomasi, että vasen käsi toimii oudosti. "Käsi ei pysynyt mukana rytmissä ja siitä puuttui myötäliike." Hän päätti käydä terveyskeskuksessa lääkärin vastaanotolla.

Syytä oireille ei kuitenkaan löytynyt ja töitä oli jatkettava, vaikka epävarmuus vaivasi mieltä.  Oireet alkoivat voimistua, ja eräs tapahtuma töissä sai Tellervon ajattelemaan, ettei kaikki ole kunnossa.

Tilanne parturi-kampaamossa oli sinä päivänä normaalin iloinen ja tunnelma hyväntuulinen. Asiakas istui tuolissa, rupateltiin, ja hyvä juttu sai kummankin nauramaan. 

Siinä hetkessä Tellervo sattui vilkaisemaan peiliin ja hätkähti kasvojaan. "Näin selkeästi, että naurava ilme kasvoillani ei ollut tavallisen luonteva, kuten asiakkaalla, vaan jäykkä ja väkinäinen."

Kolme vuotta epävarmuutta

Kolme vuotta Tellervo oli jo elänyt epätietoisuuden vallassa ja käynyt useita kertoja oireiden vuoksi lääkärissä. Kerran hän sai lähetteen Seinäjoelle sairaalaan, mutta sielläkään oireisiin ei löydetty syytä. 

Kuntoutuskurssilla eräs lääkäri arvioi, että kyse voisi olla myös Parkinsonin taudista, mutta Tellervo ei sitä uskonut. "Hylkäsin sen mahdollisuuden ja ajattelin, ettei minulla voi olla Parkinsonia."

Oireet levisivät myös toiseen jalkaan, jonka askel muuttui töpöttäväksi. Tellervo päätti hakeutua yksityisen neurologin vastaanotolle. "Oli pakko tehdä sellainen ratkaisu, koska epätietoisuus oli niin raskasta." 

Tärkein on ihmisen sisällä

Tunnin verran neurologin kanssa keskusteltuaan Tellervo sai vastauksen vuosien piinaan ja oireisiin. "Neurologi sanoi, että kyllä tämä on selvä tapaus, teillä on Parkinsonin tauti." 

"Diagnoosi oli vuosien epävarmuuden jälkeen helpotus, vaikka en silloin tiennyt Parkinsonin taudista vielä mitään", Tellervo kertoo. Hän puhui sairaudesta miehelleen, joka ennen eläkkeelle pääsyään toimi poliisina Seinäjoella. 

Tellervo pohti, että minkälainen kohtalo hänelle mahtaa tulla Parkinsonin taudin edetessä.  "Mieheni sanoi, ettei se ole tärkeintä miltä päältä näyttää, vaan se mitä on sisällä. Sinä olet sama ihminen kuin ennenkin."

Parkinson-liitosta ja toiminnasta tietoa

Parkinsonin taudin diagnoosin Tellervo sai vuonna 2002. Hän oli vähän yli 50-vuotias ja jäi vuoden kuntoutustuen jälkeen eläkkeelle. Tutut asiakkaat ihmettelivät, mihin nyt menisivät parturiin tai kampaajalle. 

Monet olivat käyneet hänen parturi-kampaamossaan yli 30 vuotta. Koko sen ajan, jonka Tellervo heitä palveli ennen sairastumistaan. "Asiakkaita minä kaipaan ja joskus unissani teen vielä töitä liikkeessäni", hän naurahtaa.

Pian diagnoosin saatuaan Tellervo liittyi Parkinson-liittoon ja alkoi käydä paikallisen yhdistyksen tilaisuuksissa. Tietoa Parkinsonin taudista hän sai kerhoista, lehdistä ja kursseilta. 

Kymmenen vuotta vastuunkantoa

Parkinson-postia lehden Tellervo alkuun piilotti postikasan alimmaiseksi. Lehden hän kuitenkin luki ja löysi ilmoituksen sopeutumisvalmennuskurssista Kankaanpäässä, jonne päätti hakea. 

Kursseilla hän sai ystäviä ja tietoa. Vähitellen hän sopeutui sairauteenkin. Kursseja Tellervo on sen jälkeen käynyt useita ja toiminut monissa luottamustehtävissä Parkinson-yhdistyksessä.

"Olen ollut Etelä-Pohjanmaan Parkinson-yhdistyksen liikuntavastaavana, sihteerinä ja hallituksessa", Tellervo kertoo. Myös kokemuskouluttajan työtä hän on tehnyt vuosia. 

Nyt hän on ollut vuoden sivussa vastuutehtävistä. "Kyllä kymmenen vuotta vastuunkantoa riittää, olen käynyt nykyisin mukana lähinnä kuulijana", Tellervo kertoo.

Raskas vuosi takana

Vastuuta Tellervolla on ollut kuluneen vuoden aikana omien vanhempiensa asioiden hoitamisessa, heidän muutettuaan palvelutaloon. "Hoidin kaikki käytännön asiat ja kirjanpidon, se kaikki oli yllättävän raskasta."

Tellervon isä menehtyi viime syyskuussa ja äiti kuoli noin kuukauden kuluttua. Pitkän yhteisen elämän elänyt pariskunta lepää nyt Jalasjärven hautausmaalla. 

Vastuun kantaminen, asioiden hoitaminen ja surutyön tekeminen on vienyt voimia. "Ajattelin, että kun asiat on nyt hoidettu ja vanhemmat saatettu lepoon, niin olo helpottuisi. On kuitenkin käynyt niin, että Parkinsonin tauti on edennyt ja oireita tullut lisää”, Tellervo kertoo.

Paras mahdollinen tukiryhmä

Tellervolla on onneksi paras mahdollinen tuki omassa perheessään. Juureva, jalat maassa seisova puoliso, joka noin 50 vuotta sitten, Jalasjärven Vilholan tansseissa tuli Tellervon elämään. Heillä on perheessä kaksi aikuista lasta. Tytär, joka toimii lentoemäntänä, ja isänsä jalanjäljissä poliisina palveleva poika. Iloa elämään tuovat myös lapsenlapset. 

Tukiryhmä työntää eteenpäin silloinkin, kun itse ei jaksaisi. "Tähän sairauteen liittyy usein oireena aloitekyvyttömyys ja silloin tarvitaan joku, joka saa liikkeelle, vaikka kävelylle tai juttelemaan", Tellervo kertoo.

"Minä pidän yllä hyvää oloa ja elämän tasapainoa ulkoilemalla, liikunnalla, lukemalla tai olemalla ihmisten seurassa."
 

Teksti Harry Torvinen


 

Puukkoja, pyöräilyä ja luonnossa liikkumista

Pentti Käkelä on valmistanut yli sata puukkoa käsitöinä. Kuvassa hän ompelee nahkatuppea.

Kuvat: Pentti Käkelän kotialbumi

Kauhajokinen Pentti Käkelä heräsi eräänä yönä kolahdukseen, joka kuului olohuoneesta. Hän nousi vuoteesta ja juoksi katsomaan, mitä oli tapahtunut. Ääni oli ikkunaan lentäneen linnun aiheuttama, ja Pentti ihmetteli vauhtia, jolla oli rynnännyt olohuoneeseen. Hän tajusi säikähdyksen poistaneen Parkinsonin taudin oireet hetkeksi. “Takaisin pääsy olikin huomattavasti hankalampaa”, hän naurahtaa.

Pentti on sairastanut Parkinsonin tautia parikymmentä vuotta. ”Kyllä tämä sairaus välillä tuntuu pääsevän niskan päälle ja on viime aikoina oireillut hiukan aikaisempaa enemmän, mutta olen sille laittanut hanttiin.”

Hyvä asenne kuuluu Pentin äänestäkin. Hän kertoo kokemaansa huumorilla höystäen. Hanttiinkaan ei hänen mielestään saa laittaa liian tosissaan, eikä ottaa siitä paineita. “Hyviä asioita tekemällä ja niihin keskittymällä saa parempia tuloksia kuin hammasta purren väkisin painamalla.”

Pentin Parkinsonin tauti oireilee jäykkyytenä ja yön jälkeen liikkeelle lähteminen onkin vaikeaa. “Otan lääkkeet ja suoritan joka aamu venyttelyn, jonka jälkeen liikkuminen alkaa taas sujua.”

Tietoa Parkinsonin taudista tarvitaan sairaanhoitoon

Taudin oireet ovat aiheuttaneet toisinaan hupaisiakin tilanteita. Pari sellaista sattui sairaalassa, kun Pentti oli toipumassa olkapääleikkauksesta. Hän oli aamulla herättyään kertonut hoitajalle, ettei pääse kunnolla liikkeelle ilman lääkkeitä ja venyttelyä. “Hoitaja ihmetteli siihen, että illallahan sinä liikuit ihan normaalisti.”

Toinen tapaus sattui Pentin kertoessa, että hänen oikea kätensä vapisee Parkinsonin taudin vuoksi. “Hoitaja sanoi siihen, ettei se ole Parkinsonin tautia, koska siinä sairaudessa vapisee kumpikin käsi”, Pentti naurahtaa. “Minä ihmettelin, että mikähän minulla sitten on, ilmeisesti puoliparkinson.”

Vaikka Pentti kertoo kokemaansa leppoisan huumorin säestämänä, on siinä myös huolestuttava totuus. Liian usein sairaanhoidossa Parkinsonin taudin tuntemisen raja on neurologisen osaston ovella. Tämä tiedon puute tuli esille Pentin kertoessa, että hänen pitäisi saada lääkkeensä ennen ja jälkeen ruokailun. “Hoitaja sanoi siihen, että täällä lääkkeet annetaan sairaalan sääntöjen mukaan.”

Hitsauskoe paljasti Parkinsonin taudin

Kauhajoella syntynyt Pentti oli kuukauden ikäinen, kun hänen isänsä kaatui sodassa. Äiti kasvatti perheen kolme lasta pienessä tuvassa ja piti heidät kurissa. Pentillä onkin lapsuudestaan hyvät muistot. Ammattikoulun koneistajalinjan hän kävi Jyväskylän Vaajakoskella. “Olin Helsingissä töissä alkuun ja palasin Kauhajoelle, kun tänne alkoi syntyä oman alan työpaikkoja.”

Töissä Pentti hitsasi paineenalaisia astioita. Työ oli vaativaa ja edellytti korkeaa ammattitaitoa. Puolen vuoden välein oli suoritettava hitsauskoe, jonka hyväksytysti suorittanut sai jatkaa työssä. “Oikea käteni oli alkanut vavista, enkä saanut enää hitsauskoetta läpi.”

Pentti meni työterveyslääkärin vastaanotolle ja sai lähetteen neurologille. Diagnoosin hän sai vuonna 2000 ollessaan 59-vuotias. “Kyllä Parkinsonin tauti oli shokki ja sairauden alku hämmentävää aikaa”, Pentti kertoo. “Mietin, että ehtiikö sitä illalla edes makuulle mennä, ennen kuin oireet taas pahenevat.”

Parkinson-kerhosta hyvää tietoa ja ystäviä

Lääkkeet määrännyt neurologi antoi luvan etsiä itse kokeilemalla niiden paras järjestys. Pentti kokeili lääkkeiden vaikutusta kehoonsa ja sanoo selvinneensä ilman vaikeita sivuvaikutuksia. “Mielestäni olen löytänyt lääkkeille sellaisen järjestyksen, että se on koko lailla mukava.” Pentti oli sairastumisensa jälkeen vielä jonkin aikaa töissä, kunnes jäi eläkkeelle.

Hän osallistui sairastumistaan seuraavana vuonna Kankaanpäässä sopeutumisvalmennuskurssille. Siellä oli mukana myös toinen kauhajokinen, jonka kanssa Pentti alkoi kulkea Seinäjoella Parkinson-kerhossa. “Liityin heti Parkinson-yhdistykseen ja siitä asti olen kulkenut kerhossa, joka nykyisin onkin tässä lähempänä Kurikassa.”

Kerhoissa käynti on antanut Pentille paljon tietoa Parkinsonin taudista, hoidosta ja tutkimuksesta. “Siellä käy eri alojen asiantuntijoita luennoimassa ja olen yrittänyt painaa asiat korvan taakse”, hän sanoo. “Suosittelen ehdottomasti Parkinson-kerhoa ja sopeutumisvalmennuskursseja jokaiselle.”

Kesällä Pentti lähtee aamuvarhain luontoon

Pentti asuu rivitalossa Kauhajoella vaimonsa kanssa. Kolme aikuista tytärtä ja monta lapsenlasta tuovat iloa elämään. Harrastuksista mieluisimpia ovat pyöräily, liikunta luonnossa ja puukkojen valmistus. “Kävin kansalaisopistolla puukontekokurssin ja siitä se alkoi, nyt olen tehnyt jo yli sata puukkoa.”

Kauhavan Puukkofestivaaleilla Pentti kertoo käyvänsä joka kesä ihailemassa hienoja käsitöitä. Pihassa hänellä on pieni työhuone, jossa nikkaroi puukkoja. Tupet puukkoihin hän valmistaa nahasta, luusta tai puusta. Parkinsonin tauti on tosin vaikuttanut harrastukseen ja puukkoja syntyy nykyisin vähemmän. “Mutta kyllä puukonteon aloitan taas, kunhan ilmat lämpiää.”

Luonnossa liikkuminen on Pentille mieluista ja rentouttavaa. Hän pyöräilee paljon ja tapasi ennen pyöräillä kerran kesässä yli 60 kilometrin matkan tyttärensä luo Kristiinankaupunkiin. “Aamuvarhaisella kun lähti metsiä sivuavia teitä ajelemaan hiljakseen, niin hyvin sen matkan jaksoi”, Pentti muistelee. Viime kesänä hän ei matkaa enää tehnyt, mutta on pyöräillyt lähialueilla.

Hyötyliikunta luonnossa, marjoja keräillen ja maisemia ihaillen on myös mieluista Pentille. Hän kertoo ottavansa vaellukselle mukaan värikkään paidan. “Jos karhu tulee vastaan, niin riisun puseron, asetan sen oksalle ja lähden toiseen suuntaan”, hän naurahtaa.

Pentti kertoo odottavansa jo kovasti alkukesän aamuja. Silloin hän tapaa lähteä jo varhain metsään ja tarpoa suon laitaan seuraamaan kesäpäivään heräävää luontoa. “Siihen minä pistän mättäälle maate, katselen äärettömyyteen ja hiljakseen kuuntelen luonnon ääniä.”

 

Teksti Harry Torvinen

 


Elämässä parasta on tavallinen arki

Kaarina Pastinen ja mosaiikkityö "Toivon puu", jota hän on ollut mukana valmistamassa

Kuva: Kaarina Pastisen kotialbumi

 

“Sitten kun meiltä nauru loppuu, niin loppuu kaikki muukin”, tapasi Kaarina Pastisen äiti sanoa. Ajatus on säilynyt myös Kaarinan elämän mottona.

Hänen elämäänsä on mahtunut hyvien aikojen lisäksi myös vaikeita sairauden päiviä. Kaikki on kestetty yhdessä aviopuolison kanssa. “Kyllä meillä huumori on kukkinut ja puhetta riittänyt, ei tätä kaikkea muuten olisi jaksanutkaan.”

Kaarinan mies hoitaa autosähkökorjaamoa vielä yli seitsemänkymppisenä. “Hän käy päivät pitkät töissä, tekee puita kaiken aikaa ja on myös omaishoitajana minulle”, Kaarina kertoo.

“Yritin töissä salata käden vapinan”

Karttulasta kotoisin olevan Kaarinan isä oli seppä ja äiti sairaala-apulainen. Perhe muutti Mikkelin lähelle Ristiinaan, kun Kaarina oli vielä lapsi.

“Ensimmäinen työpaikkani oli apteekissa apulaisena ja sen jälkeen toimin puhelunvälittäjänä 13 vuotta”, Kaarina kertoo. Parkinsonin taudin ensimmäisten oireiden aikaan hän oli töissä sairaalan keittiössä Mikkelissä.

“Vasen käsi alkoi tuntua oudolta, se vain roikkui mukana, eikä liikkunut lenkillä muun kehon mukana.” Töissä Kaarina yritti peitellä käden vapinaa ja roikkumista.

“Ajattelin, että mikä ihme minua vaivaa, kun käsi on niin outo. Oli myös masennusta ja mielialan vaihteluja.”

Toimivan lääkityksen löytäminen vei vuosia

Kaarinan äiti sairastui niihin aikoihin Parkinsonin tautiin. “Aloin ajatella, että minullakin voi olla sama sairaus”, hän kertoo. Kaarina päätti varata ajan neurologin vastaanotolle. Tutkimusten tulos oli Parkinsonin taudin diagnoosi 58-vuotiaana.

“Olihan se lopulta iso helpotuskin, kun sairaudelle löytyi nimi ja sitä päästiin hoitamaan”, Kaarina kertoo. Työkaverit suhtautuivat sairastumiseen hienosti. “Kyllä he olivat oireeni huomanneet ja pohtineet, että mikä ihme Kaarinaa oikein vaivaa.”

Aviopuolisolle ja perheelle Kaarinan sairastuminen oli järkytys. Läheisten tuki on kuitenkin kantanut yli vaikeiden aikojen. Parkinsonin taudin hoito aloitettiin heti, mutta toimivan lääkityksen löytyminen vei aikaa.

Kolme vuotta taistelua syöpää vastaan

Kaarina reagoi lääkkeisiin herkästi ja saa niistä monenlaisia sivuvaikutuksia. Oikean lääkityksen löytymiseen meni vuosia, mutta onneksi hän pääsi aina lääkäriin, kun sivuvaikutukset ilmenivät. “On kuunneltava aina itseään, sen opin”, Kaarina toteaa. “Onneksi oikea lääkitys lopulta löytyi.”

Puolison tuki sairauden aikana on ollut ratkaisevan tärkeä jaksamisessa. Varsinkin silloin, kun Kaarina sai tietää, että sairastaa syöpää vuonna 2012.

Hoidot ja iso leikkaus olivat rajuja, mutta kolmen vuoden taistelujen jälkeen syöpä on pysynyt poissa. “Nyt on kolme näytettä otettu, jotka ovat olleet puhtaita. Sain elämään jatkoaikaa.”

Syväaivostimulaatioleikkaus Kuopiossa

Myös Parkinsonin tauti eteni ja lääkkeiden antama hoitovaste alkoi loppua. “Pakkoliikkeet lisääntyivät ja kysyin neurologilta olisiko minun tilanteessani apua syväaivostimulaatiosta.”

Viime vuoden marraskuussa Kaarina meni Kuopion yliopistolliseen sairaalaan ja hänelle tehtiin siellä DBS-leikkaus. “Ihme ja kumma, minua ei leikkaus pelottanut yhtään”, Kaarina kertoo.

Leikkauksessa päähän porataan kaksi pientä reikää, joiden kautta aivoihin viedään elektrodit. Näihin ohjataan ihon alta vietyjen johtojen kautta virtaa stimulaattorista, joka asennetaan leikkauksella yleensä solisluun alapuolelle.

“Leikkauksen ensimmäiset kaksi tuntia olin valveilla ja pään poraamisen sekä elektrodien asettamisen jälkeen minut nukutettiin johtojen ja stimulaattorin asennuksen ajaksi.”

Aivostimulaatio on auttanut pakkoliikkeisiin

Neljän tunnin nukutuksen jälkeen Kaarina heräsi ja yritti puhua hoitajille, nämä eivät kuitenkaan saaneet selvää hänen puheestaan. “Mietin, että miten ihmeessä saisin läheisille kerrottua voinnistani, kunnes huomasin, että voin lähettää tekstiviestin.”

Vähitellen Kaarinan puhe on parantunut selkeämmäksi, mutta paljon työtä se on vaatinut. “Puhe ei ole vieläkään samanlaista kuin ennen leikkausta”, Kaarina toteaa. Myös oikealle puolelle kehoa tuli oireita, joita ei aikaisemmin ollut.

“Käsillä en oikein pysty tekemään enkä vieläkään kirjoittamaan. Kävely on muuttunut leikkauksen jälkeen sellaiseksi töpöttelyksi, enkä pysty enää laulamaan niin hyvin kuin ennen”, Kaarina kertoo.

“Näitä DBS-leikkaukseen liittyviä haittapuolia pitäisi mielestäni tuoda enemmän esille, kun hoidosta kerrotaan”, Kaarina toteaa.

“En silti sanoisi, että leikkauksesta oli enemmän haittaa kuin hyötyä. Sain apua pakkoliikkeisiin, jotka olivat elämää hankaloittavia oireita, eivätkä lääkkeet enää auttaneet niihin riittävästi.”

“Säädötkin ovat stimulaattorissa vielä menossa ja niillä haetaan parasta vastetta. Olenkin menossa pian Kyyhkylään kuntoutukseen ja siellä katsotaan tämän hetken tilanne”, Kaarina kertoo.

Ensi syksyksi Kaarina on hakenut kuntoutukseen Erityisosaamiskeskus Suvituulessa pidettävälle stimulaattorikurssille. “Toivon kovasti pääseväni nyt sinne, kun viimeksi jäin varasijalle.”

Tavallinen arki on elämän parasta aikaa

Parkinson-kerhon ja -yhdistyksen toiminnasta Kaarina on saanut elämään paljon sisältöä ja hyviä ystäviä. Useita vuosia hän toimi liikuntavastaavana ja keksi jäsenille kaikenlaista tekemistä. “Kerhossa on aina hauskaa, lauletaan, puhutaan ja nauretaan, ollaan kuin yhtä suurta perhettä.”

Kaarina kertoo olevansa elämäänsä tällä hetkellä hyvin tyytyväinen ja kiitollinen. “Kun saisi elää tavallista arkea eikä tulisi uusia takapakkeja, niin se riittäisi.”

Liikunta on Kaarinalle merkittävä osa elämää ja hän kannustaakin kaikkia lähtemään liikkeelle. “Ei saa jäädä sängyn pohjalle surkuttelemaan osaansa, vaan täytyy nousta ylös ja lähteä ulos. Elämä on elettäväksi annettu.”

 

Teksti Harry Torvinen

 


Sydämeen leimattu tanssilippu

Juvalla asuva Tuomo Hämäläinen on aina ollut aktiivinen kuntoilija.

Kuva: Tuomo ja Ulla Hämäläisen kotialbumi

“Onhan se hieno asia, kun vaimo on omaishoitaja ja sisar tuuraa”, Tuomo Hämäläinen sanoo tyytyväisenä. Tanssia harrastanut Tuomo toimi aikoinaan tanssien järjestysmiehenä Juvalla. Kerran tanssilavalle saapui Varkaudesta nuori nainen, jonka käteen Tuomo leimasi ovella merkin. Samalla hän leimasi Ullan myös sydämeen.

Niistä ajoista asti tanssi on ollut Tuomo ja Ulla Hämäläisen yhteinen harrastus vuosikymmeniä. Pari osallistui aikoinaan myös lajin kilpailuihin eri puolilla Suomea. Lappeenrannassa he voittivat SM-kultaa ja pronssia.

Parkinsonin taudin ja oireiden vaikeutumisen vuoksi Tuomo on kuitenkin joutunut luopumaan rakkaimmasta harrastuksestaan.

“Siinä kohti tuntu tosi pahalta, mutta ajallaanhan ne luopumiset meille jokaiselle tulee.”

Omaishoitajuus on syventänyt puolisoiden yhteyttä

Ulla on jatkanut aktiivisesti tanssiharrastusta ja kouluttautunut alalle. Hän pitää kansalaisopiston kursseja seuratansseista Juvalla ja Sulkavalla. Myös Tuomo on ollut mukana, vaikka ei enää tansseihin voi osallistua.

“Tuomo vaihtoi levyjä soittimeen niin kauan kuin jaksoi. Nykyisin hän lepää sohvalla, jos väsyttää.”

Ulla kertoo, että omaishoitajana olo on syventänyt heidän jo ennestäänkin tiivistä yhteyttään. “Ehkä joku ventovieras ei hoitaisi näin läheisesti ja olisi valmis joka lähtöön.”

Esimerkkinä Ulla kertoo tilanteen, jossa Tuomon tila vaikeutui yllättäen lääkkeen vaihdon vuoksi. “Tuomo kävi niin jäykäksi, ettei hän pystynyt syömäänkään kunnolla pariin viikkoon.”

Tuomoa oli autettava jatkuvasti, ja vaikka sairaala lupasi nostoapua tarvittaessa, ei Ulla nähnyt sen pyytämistä järkeväksi. “Kuka sieltä sairaalasta ehtisi joka toinen tunti auttamaan, kyllä heillä on omat ongelmansa sielläkin.”

“Onneksi on monenlaisia apuvälineitä siirtämiseen ja olemme saamassa käyttöömme myös siirtoliinan”, Ulla kertoo. Varahoitajana toimiva Tuomon sisar on tullut myös usein Pieksämäeltä auttamaan veljensä hoidossa.

“Tuomolla kyllä jalat pitää ja kestää, kun hän vain saa apua ylös nousemisessa.”

Herra Parkinsonin tanssiinkutsu

Tuomo liikkuu aktiivisesti. Hän tekee muutaman kilometrin kävelylenkkejä päivittäin ja kesäisin pyöräilee. Viime kesänä hän pyöräili usein 10-15 kilometrin lenkkejä. “Tarkoitus olisi pian päästä taas pyöräilemään.”

Juvalla Koikkalan kylässä maanviljelijän ja metsurin töitä koko työikänsä tehnyt Tuomo on aina ollut kova liikkumaan.

Tanssin lisäksi hän pyöräili paljon ja osallistui 95 kilometrin pyöräilytapahtumaan neljä kertaa. “Joskus lähdettiin sunnuntaina pyöräilemään ja matkaa taittui toisinaan 60 kilometriäkin.”

Herra Parkinson tahtoi tulla elämän tanssiin mukaan liikkeiden hidastumisena ja hikoiluna. Vuonna 2007 Tuomo oli maatilan töissä ja ihmetteli Ullalle outoa oloaan. “Sanoin, että nyt ei ole kaikki kunnossa, homma tuntuu niin raskaalle.”

Ulla soitti terveyskeskukseen ja sai komennon hakea miehen heti pellolta tutkimuksiin. “Siitä vielä selvittiin, mutta oireet alkoivat lisääntyä”, Tuomo muistelee.

“Tuli niskajäykkyyttä, kipuilua ja varsinkin aamuisin jaksamattomuutta.”

Uusia ystäviä kerhosta ja kuntoutuksesta

Parkinsonin taudin diagnoosin Tuomo sai 59-vuotiaana toukokuussa 2009. Sairastuminen oli iso järkytys kaikille ja aiheutti hämmennystä ystävissäkin. Oli tilanteita, etteivät vanhat tutut tai ystävät uskaltaneet enää tulla juttelemaan.

Tuomolle se oli erityisen vaikeaa, koska hän oli ollut niin monenlaisessa toiminnassa mukana ja tunsi paljon ihmisiä. “Jotkut ystävät alkoivat karttaa sairauden vuoksi”, hän kertoo.

“Olihan se veikeen tuntosta, kun tuttu tuli vastaan, tervehti ja otti pari askelta taaksepäin. Ei ne sitä varmaan tahalleen tehneet”, Tuomo toteaa. “Leikiksi me se laskettiin ja ajateltiin, että näin sitä ihminen käyttäytyy, kun toinen sairastuu.”

Ystävyyttä ei kukaan ole kuitenkaan sanonut irti, ja Tuomo kertoo usein kävelyllä juttelevansa tuttujen kanssa. Myös uusia ystäviä on Parkinson-toiminnassa ja kuntoutuskursseilla tullut.

“Olen saanut sieltä useita ystäviä, joiden kanssa on soiteltu ja keskusteltu.”

Elämä on monelta osin kohdillaan

Juvan Parkinson-kerhon toimintaan Tuomo lähti mukaan pari vuotta diagnoosin saamisen jälkeen. Mikkelin Parkinson-yhdistyksen hallituksen toiminnassa hän on ollut nelisen vuotta. “Kerho kokoontuu kuukausittain ja siellä on usein mukana joku asiantuntija.”

Vertaistuki ja keskustelut ovat iso osa kerhojen toimintaa. Samaa sairautta potevien kanssa saa jakaa tuntemuksia ja vaihtaa ajatuksia.

“Vaikka Parkinsonin tauti on oireiltaan jokaisella omanlainen ja etenee eri tahdilla, voi keskustelujen pohjalta verrata omaa tilannetta, jakaa taakkoja ja saada hyviä neuvoja.”

Vaikka elämäntilanne voisi aina olla parempikin, on Tuomo tähän hetkeen tyytyväinen. Maatilalla on tehty sukupolvenvaihdos ja lapset perustaneet perheet.

“Me asumme Juvan keskustassa palveluiden lähellä ja osallistumme mahdollisuuksien mukaan kaikkeen, joka kiinnostaa”, Tuomo sanoo.

“Vietämme aikaa läheisten kanssa, lepäämme paljon ja vielä kun vaimoni toimii omaishoitajana, niin asiani ovat varmasti paremmin kuin monella ikäiselläni.”

 

Teksti: Harry Torvinen

 


Elämäniloa osallistumisesta ja ystävyydestä

Kurikkalainen Yrjö Talosela on saanut paljon myönteistä palautetta avoimesta ja positiivisesta asenteestaan, joka on rohkaissut monia..

Kuva: Anu Kapanen

”Lakki päähän ja liikkeelle”, sanoo kurikkalainen Yrjö Talosela. Pohjalaismiehen äänessä on jämerää lujuutta ja lempeää lämpöä. Hän toivoo elämäniloa koko Parkinson-väen sydämiin.

“Jos elämänilo on kateissa, niin kannattaa lähteä liikkeelle, osallistua yhteisiin tilaisuuksiin, mennä ihmisten luo ja keskustella avoimesti heidän kanssaan. Sillä tavalla saa ystäviä ja löytää taas iloa elämään”, Yrjö vakuuttaa.

“Jos jää yksin, niin mitä kauemmin on pois, niin sitä korkiammaksi kynnys lähtemiseen kasvaa ja elämä käy hyvin kankiaksi.”

Yrjö kanssa on helppo jutella. Pohjalainen juurevuus kuuluu hänen puheessaan selkeänä ja jykevänä. Lapualta kotoisin oleva Yrjö on nähnyt myös elämän kovemman puolen. “Lapsena sairastin keuhkotuberkuloosin ja meiltä menehtyi puolen vuoden aikana siihen kolome ihimistä.”

Elämä jatkui eteenpäin. Yrjö meni ammattikouluun, oli välillä työelämässä ja pääsi teknilliseen opistoon Vaasaan. “Valmistuttuani koneteknikoksi pääsin Lapuan patruunatehtaalle työnjohtajan ja työntutkijan tehtäviin.”

Neljä kuukautta ilman vapaapäivää

Viiden vuoden kuluttua Yrjöä pyydettiin töihin betonielementtejä valmistavaan yritykseen Kurikkaan. Elettiin vuotta 1970, kuusi vuotta ennen kuin Lapuan patruunatehtaalla tapahtui koko Suomea järkyttänyt räjähdysonnettomuus. 

Yrjö viihtyi uudessa työpaikassaan koko työuransa loppuun asti. Hän piti työstään, eteni tehdaspalvelun päälliköksi, eikä ehtinyt pitää aina lomapäiviäkään.

“Yhtenä vuotena yritys hankki betoniaseman, jonka käytännön asiat hoidin. Asentajat tulivat Tanskasta, ja minä tein silloin elokuusta marraskuuhun töitä pitämättä yhtään vapaapäivää.”

Yrjö oli niihin aikoihin elämänsä kunnossa ja harrasti liikuntaa aktiivisesti. “Olen kuulunut 27 vuotta Kunnon koheltajat -yhdistykseen, joka kokoontuu fyysisen ja henkisen kunnon kohentamiseen kerran viikossa.”

Hiiren tuplaklikkaus paljasti Parkinsonin

Kuudenkympin rajapyykin ylitettyään Yrjö havaitsi oireita, joita alkoi epäillä Parkinsonin taudin aiheuttamiksi. “Minulla oli jonkin verran tietoa tästä sairaudesta ja tutkin sitä lisää netistä.”

Tietotekniikka oli tullut Yrjön pitkän uran aikana osaksi työelämää ja käynyt tutuksi. Epäilys sairaudesta tulikin sitä kautta. “Huomasin, että en pystynyt enää tekemään hiirellä tuplaklikkausta”, Yrjö kertoo.

Käsialaan tullut muutos ihmetytti myös. Teksti pieneni kirjoittaessa ja eteni oudosti yläviistoon. Yrjö hakeutui työterveyslääkärille, joka antoi lähetteen Seinäjoelle neurologin vastaanotolle.

“Tutkimusten jälkeen hän sanoi, että minulla on Parkinsonin tauti.”

Hitaasti etenevä Parkinsonin taudin muoto

“Lääkitys aloitettiin heti ja se osuikin melko hyvin kohdilleen”, Yrjö kertoo. Diagnoosista on nyt toistakymmentä vuotta ja lääkkeiden määrää on lisätty tuona aikana noin puolella.

“Olen saanut käydä alusta lähtien saman neurologin vastaanotolla. Lääkkeiden osalta hän luottaa minuun ja sanoo, että kokeile eri vaihtoehtoja”, Yrjö toteaa.

“Neurologi on kertonut, että minulla on onneksi hitaasti etenevä muoto Parkinsonin taudista.”

Suvituulen kurssilaiset tapaavat vuosittain

Yrjöä ei Parkinsonin tautia isommin säikähtänyt. Hän tunsi sitä jonkin verran ja avoimena luonteena kertoi sairaudestaan perheelle, työkavereille ja ystäville.

Yrjö hakeutui sopeutumisvalmennuskurssille Erityisosaamiskeskus Suvituuleen Turkuun. Hän kertoo saaneensa sieltä erinomaisesti tietoa ja elinikäisiä ystäviä. “Me ollaan tavattu joka vuosi siitä lähtien ja mukana on vieläkin 16 kurssilla ollutta.”

“Ensimmäinen tapaaminen oli täällä Kurikassa vuonna 2006 ja tänä vuonna on taas Kurikan vuoro. Tapaamisissa jutellaan sairauden etenemisestä, lääkkeistä ja muusta jaksamisesta.”

Aktiivinen ja avoin luonne

Suvituulessa pidetyllä kurssilla Yrjö sai tietoa paikallisesta Parkinson-toiminnasta ja meni siihen mukaan. Etelä-Pohjanmaan Parkinson-yhdistyksen toimintaan Yrjö on osallistunut siitä lähtien ja toiminut useissa eri tehtävissä.

“Olen ollut liikuntavastaavana, varapuheenjohtajana ja neljä vuotta puheenjohtajana. Parkinson-liiton liittohallituksen jäsenenä olin myös neljä vuotta.”

Aktiivisena luonteena Yrjö on aina ollut avoin uusille haasteille. Paljon hän on saanut antaa ja myös kokea, ennen kuin Parkinsonin tauti eteni ja oli toisten vuoro jatkaa tehtäviä.

“Tänä päivänä olen mukana rivijäsenenä ja käyn vaimoni Eevan kanssa kokoontumisessa kerran kuussa.”

Puolison positiivisuus auttanut vaikeina aikoina

Kuntoilua Yrjö on jatkanut aktiivisesti Parkinsonin tautiin sairastumisen jälkeenkin. Se on ollut iso apu jaksamisessa. “Olen kuntoillut myös kotona säännöllisesti, venytellyt, voimistellut, tehnyt kyykkyliikettä ja punnertanut.”

Ilman vaikeuksia ei elämä suju keneltäkään. Niitä on osunut myös Yrjön taipaleen varrelle. Lannistamaan ne eivät pohjalaista luonnetta kuitenkaan ole onnistuneet. “Jouduin olemaan pitkään kuntoilematta ja yhteisistä kokoontumisista pois selkäongelmien vuoksi”, hän kertoo.

Selkäleikkauksesta toipumiseen meni noin vuosi aikaa, ennen kuin kevyen liikunnan sai aloittaa. Mieltäkin toipumisaika meinasi masentaa. “Puolisoni Eevan tuki oli niissä hetkissä kyllä aivan ensiarvoisen tärkiä ja auttoi yli vaikeiden aikojen”, Yrjö kertoo kiitollisena.

“Onneksi hän on positiivinen luonne, joka osaa kannustaa. Eeva antoi minulle uskoa myös selkäleikkauksesta toipumiseen.”

 

Teksti Harry Torvinen

 


Liikunta on lääkettä

Seppo ja Stina Maikola ovat olleet aina aktiivisia liikunnan harrastajia.

Kuva Arja Pasila

Raumalta kotoisin oleva Seppo Maikola on harrastanut liikuntaa koko elämänsä ajan. Hän on juossut pitkiä matkoja, puolimaratoneja, maratoneja ja nuorena myös ultramaratonin Turusta Raumalle. Tänä vuonna 79 vuotta täyttävä mies sanoo, että hyvä kunto on auttanut läpi koko elämän. Varsinkin siinä vaiheessa, kun Sepolla todettiin Parkinsonin tauti.

Silloin elettiin 90-luvun loppua ja Seppo Maikola oli tehnyt pitkän uran teknisenä suunnittelijana. Viimeiset vuodet hän oli työskennellyt Jaakko Pöyryn palveluksessa. Turkuun asettunut Seppo ajoi niihin aikoihin autokolarin, joka vei palan kielestä sekä hajuaistin. “Menin kolarin vuoksi lääkäriin ja siellä löydettiin testeissä Parkinsonin tauti”, Seppo toteaa.

Stina Maikola kertoo, ettei hänen miehensä uskonut lääkäreitä eikä suostunut syömään lääkkeitä. “Hän kävi seuraavana vuonna kahdella neurologilla ennen kuin uskoi diagnoosin ja alkoi käyttää lääkkeitä.”

Parkinsonin tauti oli kyllä Maikolan perheessä tuttu, sillä Sepon äiti sairasti sitä. “Sepolla ei ollut kuitenkaan minkäänlaisia oireita ennen autokolarin aiheuttamia tutkimuksia”, Stina kertoo.

Kalastus on lempiharrastus

Turussa 1900-luvun alussa rakennetulla rauhallisella puutaloalueella asuva aviopari käy säännöllisesti kuntoilemassa edelleenkin. He ajavat Ruissaloon kävelemään tai käyvät tutun, kotipihalta lähtevän lenkin. “Tästä on noin kolmesataa metriä Aurajoen rantaan, siitä jatketaan Turun linnalle ja palataan rantatietä takaisin”, Stina kertoo.

“Me ollaan aina oltu hyväkuntoisia ja liikkuvaisia”, Stina toteaa. Kalastus on ollut pariskunnan yhteinen harrastus jo vuosikymmeniä. Monet kilpailut ja kalaretket ympäri Suomea ja Norjankin puolella ovat jääneet mieliin hienoina muistoina. Maikolat omistivat aikaisemmin myös oman veneen ja sillä kuljettiin Turun saaristossa. “Olimme joskus viikonkin kalastusseuran tukikohdassa yhdessä seuran jäsenten kanssa”, Stina kertoo.

Veneen Maikolat joutuivat myymään, koska eivät jaksaneet hoitaa sitä enää. He ostivat asuntovaunun ja veivät sen kalastusseuran omistamalle alueelle. “Siellä me vietimme viime kesänkin kalastellen merellä”, Stina kertoo. “Ja kalaa meillä syödään paljon”, Seppo naurahtaa.

Taitavissa käsissä taidokkaita puutöitä

Eräs Sepon lempiharrastuksista on ollut pienoismallien valmistus. Tarkasti mittasuhteiltaan oikean kokoisia vastaavat pienoismallit ovat olleet pidettyjä lahjoja.  “Hänellä oli aina tapana tehdä vuosia täyttäville kavereilleen pieni kalavaaka lahjaksi”, Stina kertoo.

Puutauluja, kelloja ja paljon muitakin taidokkaita käsitöitä Seppo on valmistanut. Viimeisen kolmen vuoden aikana Parkinsonin tauti on kuitenkin edennyt sen verran, että pienoismallien tekoa ja muitakin harrasteita on täytynyt vähentää.

“Punttisalilla käyntikin on nyt jäänyt hieman tauolle, kun Seppo loukkasi polvensa”, Stina kertoo.

Kaikki toiminta on pohjimmiltaan vertaistukea

Parkinsonin tautiin sairastuttuaan ei Seppo ollut aluksi innostunut menemään mukaan kerhoon tai yhdistyksen toimintaan.  “Mutta kun sitten kerran meni Suvituulessa olevaan tilaisuuteen, niin siitä tulikin pitkä reissu”, Stina nauraa. “Kahdeksan vuotta olin Turun seudun Parkinson-yhdistyksen puheenjohtajana”, Seppo kertoo.

Puheenjohtajan tehtävistä Seppo toteaa, että vastuu on tuntuva. “Työtä oli tehtävä paljon, että toimintaa olisi kaikille: tapahtumia, kilpailuja, harrastuksia ja paljon muuta. Keilattiin, pelattiin petankkia ja bocciaa, allasjumpassa käytiin Suvituulessa.”

“Kaikessa toiminnassahan on pohjimmiltaan aina kyse puolin ja toisin annettavasta vertaistuesta”, Seppo toteaa.

Pelkotiloja tuli Parkinsonin vaikeuduttua

Nykyisin Maikolat käyvät Suvituulessa tai Turun kaupungin kerhohuoneella kokoontuvassa kerhossa toisinaan jaksamisen mukaan.

“Toimintaa kerhoissa on kyllä paljon, jos omaa aktiivisuutta riittää, mutta valitettavan moni ei tänään lähde mukaan vaan eristäytyy omiin oloihinsa”, Stina pohtii.

“Kuitenkin Parkinsonin taudin toteamisen jälkeen on usein jäljellä toistakymmentä vuotta, joiden aikana voi tehdä lähes mitä vain.”

Maikolatkaan eivät vielä Parkinsonin taudin alussa kovin paljon pohtineet sairautta. Seppo oli hyvässä kunnossa, he olivat kovia menemään ja tekemään kaikenlaista. Ei siinä vauhdissa ehtinyt murehtia.

“Vasta nyt kun Sepon Parkinsonin taudin oireet ovat lisääntyneet, ovat pelkotilatkin tulleet elämään”, Stina kertoo.

Tällä hetkellä vaikeimmat oireet liittyvät puhumiseen ja syömiseen, jotka ovat vaikeutuneet kasvolihasten oireiden vuoksi. “Ruuan suuhun saaminen ja purenta ovat hankaloituneet, ei niinkään nieleminen”, Stina kertoo.  “Mutta ruoka on aina hyvää”, sanoo Seppo väliin ja saa Stinan nauramaan iloisesti.

Parkinsonin tauti on jokaisella erilainen

Parkinsonin taudin hoidosta Seppo toteaa, että on saanut sitä lähes riittävästi. “Asiantuntevaa apua olisin kuitenkin tarvinnut enemmän.”

“Kyllä hoito on vähentynyt sairastamisaikanani ja nykyisin on oltava todella aktiivinen saadakseen hoitoa”, Seppo sanoo. Hänen mukanaan hoitokäynneillä käyvä Stina myöntelee. “Sellaista liukuhihnatyötähän ne hoidot ovat nykyisin.”

“Tarttis saada vähän enemmän yksilökohtaista hoitoa, mutta nykyisin mennään massahoidoilla, vaikka Parkinsonin tauti on jokaisella erilainen”, Seppo toteaa vuosien tuomalla kokemuksella.

 

Teksti Harry Torvinen


Elämää on Parkinsonin diagnoosin jälkeenkin

Hilkka Jämsen Oba-koiransa kanssa Nuorgamissa viime kesänä.

Kuva: Hilkka Jämsenin perhealbumi

“Jalka rupes töpsähtämmään maahan, ryhti painu kasaan, eikä kädet heiluneet”, kertoo Hilkka Jämsen oireista, jotka kotona oli pantu merkille. “Mieheni isä kysyi, että mikähän Hilkalla on, kun se kävelee tuolla tavoin?”

Kotiväki puhui huomioista Hilkalle, joka menikin terveyskeskukseen. Siellä lääkäri antoi hänelle lähetteen Keski-Suomen keskussairaalaan Jyväskylään. Odottaessaan tutkimuksiin pääsyä, Hilkka sattui katsomaan televisiosta ohjelmaa Parkinsonin taudista.

“Ohjelmassa mainitut oireet olivat juuri samanlaisia kuin omani ja päättelin niistä, että tuo sairaushan minulla on”, Hilkka kertoo. Jyväskylässä hän kävi neurologin vastaanotolla, joka kirjasi sairaudeksi alkavan Parkinsonin taudin ja kysymysmerkin perään.

“Pää vielä kuvattiin ja suljettiin muut sairaudet pois. Samalla tuli diagnoosi selkeästä Parkinsonin taudista”, Hilkka kertoo. Surutyön hän aloitti siinä vaiheessa, kun neurologi kirjasi kysymysmerkin Parkinsonin taudin epäilyn jälkeen.

“Me ollaan aina oltu hyvin liikunnallisia ihmisiä. Se on ollut meidän perheen elämäntapakin, ja itkuhan siinä tuli, kun ensimmäiset lääkkeet määrättiin”, Hilkka kertoo. “Ajattelin, että miten minä, terve ihminen alan syödä jatkuvasti lääkkeitä.”

Mies halasi Hilkkaa kaikkien edessä

Elettiin 2000-luvun alkuvuosia ja vähän yli 50-vuotias Hilkka toimi miehensä ja tämän veljen kanssa maatalousyrittäjinä Muurasjärven kylässä Pihtiputaalla. Miehen veli jäi hoitamaan maatilaa Hilkan lähtiessä Jyväskylään miehensä kanssa kuulemaan diagnoosiaan.

Kun neurologi Keski-Suomen keskussairaalassa vahvisti diagnoosin, oli läsnä muitakin asiantuntijoita. “Neurologin kerrottua sairauden aiheuttamista oireista, minä ratkesin itkuun”, kertoo Hilkka muistellen liikuttuneena miehensä lämmintä halausta tuona hetkenä. “Kaikkien niiden asiantuntijoiden edessä mieheni halasi minua ja sanoi, että elämää on tämän jälkeenkin.“

Hilkalle tuo halaus ja puolison rohkaisevat sanat yleisön edessä merkitsivät paljon. “Kyllä se helpotti, kun mies uskalsi tehdä sen kaikkien nähden, oli niin liikuttunut kuullessaan ja nähdessään kaiken.”

Kaksi herraa jää kotiin ja oma herra lähtee mukaan

Hilkka kertoo, että ei ole koskaan pohtinut, miksi sai Parkinsonin taudin. ”Olen saanut elää kaikesta kokemastani huolimatta onnellisen elämän ja ajattelen niin, että jotain koettelemuksia sitä jokaiselle annetaan.”

Parkinsonin taudin ohella Hilkka sairastaa myös Menieren tautia, joka aiheuttaa omat oireensa. “Olen kuitenkin sanonut miehelleni, ettei meidän molempien näitä tarvitse sairastaa, kyllä se riittää kun minä sairastan.”

Kuntoutuskursseilla Hilkka Jämsen kertoo käyvänsä yksin. “Aika pian sairastuttuani kävin Parkinson-liiton järjestämällä sopeutumisvalmennuskurssilla, josta sain hyvää tietoa.” 

Lomamatkoille Hilkka haluaa kuitenkin lähteä miehensä kanssa yhdessä. “Minä tapaan sanoa, että jätän nämä kaksi herraa, Parkinsonin ja Menieren silloin kotiin ja otan vain oman herrani mukaan.”

Lääkkeiden käyttöä ja määrää tarkkaillaan nykyisin enemmän

Parkinsonin taudin jäykistävää muotoa sairastava Hilkka kertoo olevansa herkkä lääkkeiden aiheuttamille muutoksille. “Aluksi neurologi lisäsi lääkkeitä, mutta koska minulla on myös Menieren tauti, niin kroppani ei kestänyt sitä.”

Lääkkeitä vähennettiin ja löydettiin sopiva annostus. Viidentoista vuoden aikana lääkitystä ei ole juuri tarvinnut lisätä. Hilkka kertookin, että hänellä on hitaasti etenevä Parkinsonin tauti.

”Vuosien varrella lääkitykseni on jonkin verran muuttunut. Lääkkeiden määrää ja niiden sivuvaikutuksia seurataan.  Aikaisempina vuosina lääkkeitä määrättiin herkemmin eikä sivuvaikutuksista puhuttu niin paljon”, Hilkka sanoo.

Hilkka on kiitollinen myös yhteiskunnalle siitä, että meillä hoidetaan hyvin sairaita. Hän toteaa, että on saanut aina hoitoa kun on sitä tarvinnut. “Voin koska tahansa soittaa hoitajalle ja kysyä neuvoa tai tilata häneltä ajan lääkärille.”

Kuorolaulu ja liikunta lempiharrastuksia

Liikunta on säilynyt Hilkan elämäntapana Parkinsonin taudin aikanakin. Terveyskeskuksessa hän käy fysioterapeutin vetämässä jumpassa viikoittain, käy päivittäin sauvakävelyllä ja välillä hölkkääkin.

”Kuntoiluhuone meillä kotona on jatkuvassa käytössä. Talvisin käyn hiihtämässä järven jäällä mieheni latukoneella tekemällä ladulla, ja hevospoluilla kuljeskellessani kerään risujen ohella puolukan- ja mustikanvarpuja.

Laulaminen on myös Hilkan mieluinen harrastus. Hän kuuluu sivukylien kuoroon, jonka nimi nykyisin on Kylälaulajat. “Kysyn aina syksyllä kuoron alkaessa, että saako minun äänelläni laulaa ja minulle vastataan, että kaikki saavat laulaa.”

Sopraanoa laulava Hilkka uskaltautui kerran mukaan myös laulunopettajalle, kun yksi 15 minuutin aika oli vapaana. Hän ei ollut aiemmin laulanut yksin ja kysyikin, miten kehtaa laulaa.

“Opettaja sanoi siihen, että laitetaan ovet ja ikkunat kiinni”, nauraa Hilkka, joka käy nyt kokemuksen rohkaisemana opetuksessa joka viikko kauden aikana.

“Lauloin sitten kuorokavereille, jotka yllättyivät siitä, kuinka kovaa ääneni soi, vaikka puheeni on niin matala ja hiljainen. Myös Parkinsonin taudille laulaminen on tehnyt hyvää, sillä se auttaa selkeästi äänentuotossa ja puheen selkeyttämisessä.”

Pikkutyttö testasi huutoäänen

Hilkka Jämsen on innokas kuntourheilija.

Kuva: Juha Kivinen

Puheäänen heikkenemistä Hilkka pitää tällä hetkellä vaikeimpana taudin oireenaan. “Ääneni on hiljainen, oli jo Parkinsonin taudin alkuvaiheessa.”

Puheäänensä voimattomuudesta esimerkkinä Hilkka kertoo kohtaamisestaan alle kouluikäisen tytön kanssa.

”Olen ollut mukana Muurasjärvellä sijaitsevan lomakylän toiminnassa. Siellä tapasi käydä kesäisin pääkaupunkiseudulta eräs perhe lomailemassa. Perheen alle kouluikäinen tytär sanoi kerran, että huuda nyt Hilkka, ja minä huusin. Tyttö totesi, että ei se ollut huuto. Minä yritin uudelleen ja vielä kolmannenkin kerran. Tyttö tokaisi lopuksi, etten minä osaa huutaa.”

”Välillä minua harmittaa, kun en tule kuulluksi tai ymmärretyksi.  Olen joutunut oppimaan pitämään puoliani ja sanomaan jopa töykeästi, että odota kun sanon loppuun asiani.”

Elämää Parkinsonin taudin kanssa

Hyvää aviosuhdetta Hilkka pitää kaikkein tärkeimpänä asiana sairauden kanssa elämisessä ja siitä selviämisessä. “Kyllä se on ratkaisevaa, että puoliso ja lapset hyväksyvät tämän ja seisovat sairastavan rinnalla.”

”Se, ettei ketään auteta avuttomaksi, on meidän perheemme motto. Parkinsonin tautia sairastava on hitaampi, mutta jos toinen auttaa aina, niin sairas seisoo lopulta vain vieressä tumput suorana”, Hilkka toteaa.

“Apua meillä kyllä annetaan, mutta vasta sitten, kun sitä pyydetään. Asioista puhutaan yhdessä, kun on sopiva hetki. Jos toinen on töistä väsynyt, niin ei silloin voi omaa oloaan valittaa. Tilannetajua pitää löytyä puolin ja toisin.”

”Olemme tällä hetkellä molemmat eläkkeellä. Sukupolvenvaihdoksen jälkeen maatilaa on hoitanut poikamme perheineen, ja joskus mieheni käy auttelemassa. Perheeltä saamastani tuesta olen hyvin kiitollinen”, Hilkka sanoo.

Se, mitä puoliso sanoi Hilkkaa halatessaan viisitoista vuotta sitten, pätee edelleen: “Elämää on Parkinsonin jälkeen ja sen kanssakin.”

 

Teksti Harry Torvinen

 

 

 


Kirsti Mäkelän kokemuksia hoitopolulta

Kirsti Mäkelälle kuntoilu on elämäntapa, jota hän pyrkii harrastamaan joka päivä

Kuva: Kirsti Mäkelän kotialbumi

“Parkinsonin tautini sai vahvistuksen 17.6.2003, siis noin 14 vuotta sitten”, kertoo Kirsti Mäkelä.

Tampereella asuvan Kirstin oireet oli neurologi huomannut jo vuonna 1998. Oireet olivat kuitenkin silloin vielä lieviä ja jäivät toisen, vakavan sairauden vuoksi tarkemmin huomioimatta.

Oireiden jatkuessa Kirstin hammaslääkäri ehdotti käyntiä neurologin luona. Hän noudatti neuvoa saadakseen tietää, mistä pitkään jatkuneissa oireissa on kysymys.

“Tutkittuaan minut neurologi kertoi, että sairastan Parkinsonin tautia. Aluksi sairaus ilmeni lievänä, ja lääkitys aloitettiin heti.”

Levodopa oli ensimmäinen lääke, millä Kirstin taudin hoito aloitettiin. Vuosien aikana on tullut lisää lääkkeitä oireiden muuttuessa.

“Minulla on tämän sairauden jäykistävä muoto. Olen selvinnyt melko hyväkuntoisena vuosikausia”, Kirsti kertoo. “Tällä hetkellä jäykkyys on pahin oire, särkyjen sekä kivun lisäksi.”

“Aamuisin on vaikeaa nousta sängystä ylös ja päästä liikkeelle, päivän kuluessa hieman helpottaa, kunnes ilta tuo oireet uudelleen takaisin.”

Kirsti haluaa olla toiminnassa mukana jaksamisen mukaan

Liikunta on ollut Kirstille aina hyvin tärkeä osa elämää. Liikunnallisen ihmisen on ollutkin siitä syystä vaikea sopeutua tilanteeseen, jossa sairauden vuoksi ei enää pääse kunnolla liikkumaan. “Kävelykeppi on nykyisin kaverini”, Kirsti toteaa.

Läheiset ovat suhtautuneet Kirstin sairauteen kannustavasti ja auttavaisesti. “En vain ota kaikkea apua vastaan, sillä yritän pitää itseni toiminnassa mukana, tietysti jaksamisen rajoissa”, hän kertoo.

“Käsivoimat ja kipu sekä liikuntarajoitukset tekevät minusta kyllä välillä kärsimättömän sekä kiukkuisen, vaikka en niin haluaisi”, Kirsti toteaa.

Kirsti kertoo sairauden muuttaneen myös ystävyyssuhteitaan: ”Aidoimmat ovat säilyneet, osa seuloutunut pois. Monet katosivat kuultuaan, että sairastan Parkinsonin tautia. En ymmärrä miksi, ehkä pelko, että romahdan äkkiä tai jatkuvasti valitan heille, oli syynä.”

Oman hoitopolkunsa kehityksestä Kirsti Mäkelä kertoo, että hän sai kuntoutusta helpommin vielä alle 65-vuotiaana.

”Sen jälkeen hakemuksiin alkoi tulla vastauksia, ettei enää kannata kuntouttaa.  Se tuntui aika pahalta”, Kirsti toteaa.

“Mutta en luovuttanut, vaan hain Parkinson-liiton kautta kuntoutuksiin. Myös tuetut lomat olen saanut omakustannushintaan.”

Vertaistukea Parkinson-kerhosta

Suomen Parkinson-liitolta Kirsti Mäkelä sai jo sairauden alkuvaiheessa luettavakseen tietopaketin erilaisista hoidoista.

“Liityin jäseneksi ja menin mukaan Tampereen- Parkinson-yhdistyksen kerhon toimintaan”, Kirsti kertoo.

Kirjastossa hän kävi tutkimassa tietoja Parkinsonin taudista, koska siihen aikaan ei ollut tietokoneita kotona. “Nythän on netissä saatavilla monenlaista tietoa”, Kirsti toteaa.

“Sain alkuun vertaistukea myös Parkinson-kerhosta. Myös hoitohenkilökunta tuki, kun kävin lääkärissä.”

Muutama vuosi Kirstin Parkinsonin taudin diagnoosin varmistumisen jälkeen hänellä todettiin erillisenä sairautena dystonia.

“Myös astma, fibromyalgia ja pääsärky kuuluvat arkeeni. Kivut ja säryt ovatkin seuranani joka päivä ja koettelevat joskus myös mielialaani.” 

Parkinson-liiton koulutuksista on ollut hyötyä

Vertaistoiminnassa mukana oleminen on ollut Kirstille tärkeä osa elämää. “Haluan olla avuksi ja saan samalla hyvää oloa myös itselleni”, toteaa Kirsti, joka on ollut mukana monia vuosia erilaisissa tehtävissä ja saanut niihin myös haluamaansa koulutusta.

“Kiitos kuuluu Parkinson-liitolle kaikesta saamastani koulutuksesta. Uskon, ettei se ole hukkaan mennyt, vaan antaa varmuutta ja tukea toimintaani.”

Kokemuskouluttajan tehtävät tulivat Kirstille tutuiksi jo ennen Parkinsonin taudin diagnoosia, sillä hän ehti hoitaa samoja tehtäviä aikaisemmin Reumayhdistyksen aktiivijäsenenä. “Sieltä alkoi kokemuskouluttajan toimintani, joka jatkui luontevasti Parkinson-liiton tehtävissä.”

Kokemuskouluttajan monipuoliset tehtävät

Kirsti on ollut jo useita vuosia lääketieteen kandidaattien opetusasiakkaana. “Minulla on siitä tehtävästä jo 15 vuoden kokemus, joka jatkuu yhä.”

Kirsti on toiminut näissä tehtävissä myös luennoilla oppilaitoksissa ja elävänä kirjana eri tilanteissa. “Olen saanut vuosien ja tehtävien kautta varmuutta ja rohkeutta kertoa oman tarinani kaikille, jotka sen haluavat kuulla.”

Esimerkkinä hän kertoo, kuinka suuri ilo oli olla Tampere-talon isossa salissa ja kertoa minkälaista on sairastaa tänä päivänä Suomessa. “Jännitin tilaisuutta paljon, mutta kokemuksena se oli valtavan hieno.”

”Lääkärit ja hoitohenkilökunta eivät joka paikassa tunne neurologisia sairauksia riittävän hyvin.  Tämä pätee myös dystoniaan ja Parkinsonin tautiin. Yleinen käsityshän on vieläkin, että vain vanhat ja vapisevat ihmiset voivat sairastaa Parkinsonin tautia", Kirsti sanoo.

Hoitopolulla kulkee kiitollinen potilas

Omaan hoitopolkuunsa Kirsti toteaa olevansa tänään tyytyväinen. “Tällä hetkellä olen mielestäni hyvässä hoitotilanteessa moniin muihin sairastaviin verrattuna. Käyn Hatanpään neurologisella poliklinikalla 3–4 kuukauden välein ja hoitajalle saan tarvittaessa ajan.”

”Molempia neurologisia sairauksiani hoidetaan samassa paikassa. Aikaisemmin minun piti käydä toisessa sairaalassa dystonian vaatimilla botuliinipiikeillä ja toisessa sairaalassa Parkinsonin taudin hoidoissa, nyt saan molemmat hoidot samasta paikasta", Kirsti kertoo tyytyväisenä.

”Hoidoissa keskitytään joka toinen kerta Parkinsonin tautiin ja toisella kerralla dystoniaan.  Dystonian hoitoon kuuluvat botuliinipistokset saan säännöllisin välein.”

“Olen saanut Tampereen kaupungilta maksusitoumuksen myös yksilölliseen vesiterapiaan ja tänä vuonna fysikaalista hoitoa koskevan tuen. Psykiatrisella poliklinikalla käyn kerran kuukaudessa mieltäni keventämässä", tarkentaa Kirsti hoitopolkuaan.

Lapsenlapset elämän ilo ja hyvän mielen lähde

Omasta kuntoilustaan Kirsti toteaa, että liikkuu joka päivä tai ainakin yrittää. Miehensä kanssa hän käy kävellen kaupassa. “Mies kantaa kyllä ostokset kotiin, sillä minä en jaksa kantaa juuri mitään. Käyttämäni  kepin vuoksi se olisi muutenkin hankalaa. Liikkuminen on minulle hyvin tärkeää, sillä muuten jähmetyn kokonaan kotiin, ja se taas toisi monta muutakin ongelmaa elämään.”  

Kirsti kertoo olleensa vuosikausia aktiivinen avantouimari, mutta joutui lopettamaan, koska se lääkärin mielestä oli syynä joihinkin oireisiin. “Vahinko, etten voinut jatkaa avantouintia, siitä oli niin suuri henkinenkin hyöty, ja hyvän olon tunne oli mahtava.”

Lapsenlapset ovat Kirstille ilon ja hyvän olon tuojia. “Heidän kanssaan liikkuminen ja piilosilla olo on kyllä mahtavaa”, Kirsti naurahtaa. “Hankalaa se on, mutta kyllä sitä jaksaa kun on lapsista kyse.”

Puoliso on kulkenut rinnalla 50 vuotta

Sote-uudistukset eivät Kirsti Mäkelää sinänsä pelota, mutta tänä päivänä taloudelliset mahdollisuudet parempaan ovat heikot.

“Olisi hienoa, jos kaikilla ihmisillä olisi turvattu elämä loppuun asti, mutta se on mahdoton ajatuksenakin, ikävä kyllä.”

Kirsti uskoo ja toivoo tulevaisuuden jatkuvan omalla kohdallaan kuten ennenkin. “Tietenkään iän tuomia ongelmia ei voi kuin odotella, ja vasta aika näyttää millaisina ne päivät tulevat.”

Kirsti  toivoisi saavansa vielä kuntoutusta ja hoitoja liikkumisen turvaksi. “Olen hakeutunut tuetuille lomille, jollaisilla olen aikaisemminkin ollut. Joskus olin ryhmän vetäjänäkin mukana, mutta maksoin myös oman osuuteni lomasta.”

“Tänä päivänä kaikki maksaa ja joskus tuntuu, ettei taloudellisesti pysty enää palveluja hankkimaan. Onneksi minulla on vielä puoliso rinnalla, on ollut jo 50 vuotta”, Kirsti sanoo.

“En yksin pärjäisikään. Mielenmyrskyissä on joskus kuitenkin tullut miettineeksi, olisiko yksinolo henkisesti helpompaa – elämä kuitenkin on ja jatkuu.”

Luonnosta, musiikista ja tanssista voimia elämään

Hyvää oloa Kirsti kertoo saavansa luonnosta, maisemista, lintujen laulusta, hymyistä, veden välkkeestä, meren aalloista, valokuvien ottamisesta, käsitöistä, maalaamisesta ja kirjoittamisesta.

“Olen kiitollinen elämästä ja kaikesta, mitä se on tuonut: perheen, jatkuvuuden, koettelemukset, sairastamiset, ilot, itkut ja ystävät.”

Kävely metsässä on Kirstin mielestä antoisaa, metsän tuoksut ja hiljaisuus ovat voimanlähde, josta voi ammentaa voimia elämään.  Tasapainoa Kirstin elämään tuovat myös musiikki ja tanssiminen.

“Elämä jatkuu, vaikka joskus satuttaakin. Kirkkaat päivien helmet ja armeliaisuus itseäni kohtaan auttavat jokaiseen uuteen aamuun”, Kirsti toteaa lopuksi.

 

Teksti Harry Torvinen

 

TANSSI

 

Tuska on suurta.

      Kyllä.

        Niin.

Mutta sen pieneksi pilkon.

Aion sen tanssia sammuksiin,

     kepein, kepein nilkoin.

Kun kerroin siitä

     se väheni.

Jos vaikenin,

taas se läheni.

 

Eila Kivikk`aho

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kirstin ajatuksia kokemuskouluttajan tehtävistä

 

Kirsti Mäkelä on yksi Suomen Parkinson-liiton 35 kokemuskouluttajasta eli kokemustoimijasta. Heidän joukossaan on sekä Parkinsonin tautia että dystoniaa sairastavia, ja mukana myös yksi sairastavan omainen.

Kokemuskouluttaja tuo kokemustiedon käyttöön omalla esimerkillään. Kertoo, miltä tuntuu, kun kuulee sairastavansa etenevää sairautta tai joutuu hyväksymään toisen avun asioissa, jotka aikaisemmin sujuivat ongelmitta. Kokemuskouluttaja kertoo aidon tarinan itsestään, sairauden kanssa elämisestä tai omaisena olemisesta. Hän puhuu sairastumisen herättämistä tunteista ja tulevaisuuteen liittyvistä ajatuksistaan.

Kokemuskouluttajalla on omakohtaista tietoa ja taustajärjestönsä tuki sekä koulutus. Hän voi käydä esim. oppitunneilla ja luennoilla puheenvuoron käyttäjänä, olla mukana opinnäyte- ja harjoitustöissä sekä erilaisissa kehittämisprojekteissa. Hän voi olla haastateltavana tai osallistujana sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten täydennyskoulutuksessa.

Kokemustoimintaverkostossa on noin 40 valtakunnallista potilas- ja vammaisjärjestöä. Joka vuosi järjestetään lisäkoulutusta ja välitetään uutta ajankohtaista tietoa.

”Kokemustoimijuudesta, jossa aluksi toimin ns. villinä ja johon myöhemmin sain koulutuksen ja valtuudet, minulla on noin 15 vuoden kokemus. Olen käynyt esim. sairaanhoito-oppilaitoksissa kertomassa oman tarinani. Olen puhunut lääkehoidostani, lääkkeiden sivuvaikutuksista, kuntoutuksen vaikutuksista ja keinoistani pärjätä sairauden kanssa. Olen myös toiminut elävänä kirjana eli tarjonnut halukkaalle kuulijalle mahdollisuutta keskustella sairaudestani kahden kesken”, kertoo Kirsti.

”Myös lääketieteen koulutuksessa on mukana kokemustoimijoita, yhteinen nimi toimijoilla hieman vaihtelee, samasta asiasta on kuitenkin kysymys. Hyvää palautetta on tullut ja lääkäriksi opiskelevat ovat pitäneet tärkeänä kokemustoimijoiden osallistumista.”

Kirsti on myös jakanut ensitietoa diagnoosin hiljattain saaneille ja heidän läheisilleen.

”Kun kuulee tiedon sellaiselta, joka itse on sairastanut jo pitkään, tuntuu se uskottavalta ja turvalliselta tiedolta. Monelle se on antanut myös toivoa siitä, ettei sairaus vie heti mennessään, vaan totutteleminen jokapäiväiseen elämään sairauden kanssa vie aikansa”, sanoo Kirsti. ”Elämä on toivoa ja toivo on elämää. Oikein hyvää juhlavuotta teille kaikille, pidetään huolta itsestämme ja toisistamme.”

 

Kirsti Mäkelän tekstin pohjalta toimittanut Harry Torvinen

 


Diagnoosin saaminen kesti viisi vuotta

Pauli Marilla on useita harrastuksia, joista kalastus on yksi mieluisimpia

Kuva: Pauli Marinin kotialbumi

”Liikkukkee ja tehkää kotona hyötyliikuntaa, sillä muuten työ jämähätte sänkyyn”, Pauli Marin tapaa kannustaa Parkinson-kerholaisiaan. Savolaisen lupsakkaan tapaan jutteleva Pauli on itse hyvänä esimerkkinä ja harrastaa aktiivisesti useita liikuntalajeja. Iisalmen Parkinson-kerhon vetäjänä hän käy kerran viikossa parkinsonpotilaille räätälöidyssä Vetrean jumpassa.

Kuntosalilla Pauli käy nostamassa painoja ja penkistä nousi vielä viime vuonna 120 kiloa. “Nyt on selekä ruvennu reistaamaan ja magneettikuvassa löytyi pullistuma välilevystä”, Pauli kertoo.

Hiihtoa ja kävelyä Pauli harrastaa aktiivisesti. Viime vuonna hän käveli 700 kilometriä. “Eikä siinä ole mukana marjareissuja tai muuta hyötyliikuntaa.” Liikunta on yksi Paulin harrastuksista, joka pitää hänet vireänä ja kiinni arkipäivän rytmissä.

“Sen avulla olen selvinnyt masentumatta Parkinsonin taudin oireista ja pitänyt elämäni tasapainossa.”

Innokas kuntoilija, runoilija ja taidemaalari

Vuonna 2000 monien tutkimusten jälkeen Pauli sai tietää, että hänen pitkään jatkuneet oireensa johtuivat Parkinsonin taudista. “Tavallaan se oli järkytys, vuan oli se aika suuri helepotuskin kun selekeä syy oireille löyty”, Pauli kertoo.

Hän sai heti toimivan lääkityksen ja alkujärkytyksen mentyä ohi päätti aloittaa kuntoilun. “Minä tulin siihen tulokseen, etten vielä hellitä vaan koitan taistella vastaan.” Pauli alkoi käydä kuntosalilla ja nostaa siellä painoja, sen lisäksi hän käveli ja talvisin hiihti. “Hiihto on hyvää kuntoilua, siinä joka lihas on käytössä”, hän toteaa.

Muita harrastuksia Paulilla ovat öljyvärimaalaus, runojen kirjoittaminen ja kalastelu. Hän myös laulaa karaokea, on sanoittanut lauluja ammattimuusikoille ja säveltänytkin yhden.

“Minulla on sellainen asenne, etten ajattele liikaa tulevaisuutta, se tullee aikanaan ja on mikä on.”

Iisalmen Parkinson-kerhoon Pauli meni heti diagnoosin saatuaan nähtyään lehdessä ilmoituksen kerhon tilaisuudesta ja sai sieltä tietoa sairaudesta. Vastuuta tuli nopeasti miehelle, joka halusi olla kantamassa sitä. Hän on ehtinyt toimia Kuopion Parkinson-yhdistyksen puheenjohtajana, Parkinson-liiton liittohallisuksen varajäsenenä ja liikuntavastaavana.

“Tällä hetkellä olen Iisalmen Parkinson-kerhon vetäjänä ja toimin kokemuskouluttajana.”

Kokemuskouluttajana sadoille ihmisille

Pauli on aktiivinen kokemuskouluttaja ja kertoo puhuneensa viime vuoden aikana Parkinsonin taudista 15 tilaisuudessa. “Huomenna minulla on luento lähihoitajaopiskelijoille. Aloitan tilaisuudet itseni esittelyllä ja Parkinsonin taudin esiintyvyydestä Suomessa.”

“Esittelen Parkinson-liiton, yhdistysten ja kerhojen toimintaa sairaiden hyväksi. Sitten kerron Parkinsonin taudista yleisellä tasolla ja siitä miten se vaikuttaa elämään”, Pauli sanoo. “Sen jälkeen kerron omasta sairaudestani ja elämästä parkinsonpotilaana.”

”Kokemuskouluttajan tehtävissä kohtaan paljon ihmisiä. Mukana on opiskelijoita ja myös alan ammattilaisia. Joskus kuulijoita voi olla satojakin, Kiuruvedellä kerran yli 300 kuulijaa”, Pauli muistelee.

Monen ammatin mies

Lapinlahdella syntynyt 70-vuotias Pauli on ehtinyt tehdä elämänsä varrella paljon. Työura alkoi automaalarina ja matkaa on taittunut kauppa-auton kuljettajan töiden lisäksi linja-autonkuljettajana.

“Ajoin Jyväskylän ja Kajaanin välistä pikavuoroa, ajoa tuli 700 kilometriä päivässä”, Pauli kertoo. Monta onnettomuuttakin hän joutui tien päällä näkemään, mutta kolaria hän ei työvuosien aikana ajanut.

Parkinsonin tauti alkoi jo niihin aikoihin pyrkiä bussin kyytiin, ja Pauli huomasi kohauttelevansa olkapäitään toisinaan ilman syytä. Siirryttyään uudelle uralle lihanleikkaajaksi ja esivalmistajaksi suuren marketin tiskin taakse, huomasi Pauli oudon oireen kädessään.

“Lihanleikkuussa vasen käteni meni koukkuun ja pysyi siinä”, hän kertoo. Tuosta oireesta alkoi viiden vuoden piina, jonka läpi käyminen oli henkisesti ja fyysisesti raskas kokemus.

“Kävin työterveyslääkärillä ja Kelan työkokeilussa kaksi eri kertaa. Minulle tehtiin selkäydinpunktio, ja Parkinsonin tautia lukuun ottamatta kaikki muu otettiin huomioon.”

Diagnoosin saaminen kesti viisi vuotta

Paulilla oli kolmen eri lääkärin todistus työkyvyttömyydestä, mutta eläkettä ei myönnetty, koska hänellä oli niin hyvä ammattitaito. “TE-toimisto ei kuitenkaan pystynyt järjestämään työtä, koska minulla ei ollut terveen papereita”, Pauli kertoo.

Lopulta, viiden vuoden tutkimusten jälkeen, eräs terveyskeskuslääkäri kirjoitti lausunnon, joka vei Paulin uusiin tutkimuksiin Laajasaloon. “Lääkäri sanoi siellä, että kyllä sinussa on jokin pahasti vialla”, kertoo Pauli, joka pääsi sen jälkeen KYS:iin neurologi Päivi Hartikaisen tutkittavaksi.

“Hän sanoi, että nyt tutkitaan mies, niin ei jää enää jossittelun varaa”, Pauli kertoo. Kuvausten, tutkimusten ja testien jälkeen tuli sitten lopulta diagnoosi Parkinsonin taudista. Kelalta eläkepäätös tuli sen jälkeen kahdessa viikossa ja myös kutsu sopeutumisvalmennuskurssille.

Viiden vuoden tutkimukset olivat olleet Paulille henkisesti raskaita, joten diagnoosin saaminen oli lopulta myös helpotus. ”Kun diagnoosi ei vielä ollut, minulle ehdotettiin jopa hakeutumista Kuopioon mielenterveysosastolle hoitoon. Kyllä se diagnoosi oli tiukassa, ja joku toinen olisi varmasti menettänyt malttinsa epävarmuudessa eläessään.”

Iisalmen Parkinson-kerhossa on iloinen ilmapiiri

Paulin juttelu on myönteistä, ja hän kertoo elämäntarinaansa rauhallisen tyynenä. Iisalmen Parkinson-kerhon vetäjänä hänellä on hyvät välit paikallisen sairaalan neurologiselle osastolle.

“Olen sopinut hoitajien kanssa, että aina kun siellä tulee uusi diagnoosi, niin he suosittelevat minulle soittamista. Sillä tavoin saamme uudet sairastuneet heti vertaistuen piiriin", Pauli kertoo.

Kerhossa on tällä hetkellä yli kolmekymmentä jäsentä, ja uusia tulee mukaan koko ajan hyvien suhteiden vuoksi. Tilaisuuksissa käy joka kerta vieraileva luennoitsija tai sitten on muuta ohjelmaa.

”Meillä on aina iloinen ja hyvä henki siellä”, Pauli sanoo.

 

Teksti Harry Torvinen

 


Elämä on antanut, kantanut ja heitellyt

Imatralainen Marjatta Myllys on kokenut elämässään paljon sellaista, joka voisi musertaa kenet tahansa. Hän toteaa kuitenkin, että on kokemansa kautta löytänyt myös sisäisen vahvuutensa.

Kuva: Marjatta Myllyksen kotialbumi

Marjatta Myllys on elänyt värikylläisen elämän. Hän on kokenut täysillä ne puitteet, joita on annettu. Lapsuuden tuittupäästä kasvoi aikuisopiskelija ja työelämään ammattilainen. Herra Parkinson tuli ilman kutsua mukaan elämään. Raskain kokemus oli rakkaan aviomiehen menehtyminen häämatkalla yli kolme vuotta sitten.

Uneton Töölössä

Töölön sairaalan käytävällä käveli viitisen vuotta sitten aamuyöllä uneton Marjatta Myllys. Aamulla oli edessä leikkaus, jonka pohtiminen valvotti. Leikkaus oli syväaivostimulaatio, eli DBS-leikkaus.

Leikkauksessa päähän porataan kaksi pientä reikää, joiden kautta stimuloitaviin tumakkeisiin viedään elektrodit. Leikkausta Marjatalle oli esittänyt hänen neurologinsa. Mietittyään asiaa jonkin aikaa, Marjatta oli päättänyt lähteä leikkaukseen.

Pakkoliikkeet alkoivat häiritä Marjatan arkea vasta kymmenen vuotta Parkinsonin tautiin sairastumisen jälkeen.  “Alkoi tulla pieniä pakkoliikkeitä ja pään heilahtelua, niin että hampaiden pesuun riitti harjan pitäminen paikallaan”, Marjatta kertoo.

Pakkoliikkeet jäivät leikkauspöydälle

Aamun valjetessa Töölön sairaalassa oli koko yön valvonut Marjatta. Hän pohti, mihin oikein oli päänsä pistänyt. “Sitten tuli lääkäri ja alkoi valmistautuminen leikkaukseen, minä rauhoituin ja kaikki sujuikin hyvin.”

Itse leikkauksesta Marjatta Myllys muistaa, ettei kehikon päähän asettaminen sattunut. Reikien päähän poraaminen oli mieleen painuva kokemus. “Se poraus tuntui metkasti tulevan pään sisältä ja menevän läpi kaikesta.”

Pora kuitenkin pysähtyi automaattisesti oikeassa kohdassa, ja koko operaatio sujui hienosti. “Leikkaus ei ollut millään tavoin pelottava ja onnistui niin hyvin, että olisin ollut valmis lähtemään kotiin vaikka heti”, Marjatta kertoo.

Pakkoliikkeet jäivät leikkauspöydälle ja Marjatan lääkitystä voitiin vähentää merkittävästi. Nyt tuosta operaatiosta on lähes viisi vuotta aikaa ja edessä akun vaihto stimulaattoriin.

“Minulla ei ole ollut aivostimulaatiosta yhtään negatiivisia oireita ja pakkoliikkeetkin ovat pysyneet pois”, Marjatta kertoo tyytyväisenä.

Katsastusaseman hallintosihteeriksi

Imatralta kotoisin oleva Marjatta kertoo olleensa nuorena varsinainen tuittupää. Kaiholla hän muistelee onnellista lapsuuttaan Imatrankoskella. Viisihenkisen perheen äiti toimi ylösottajana ja isä työmaavahtina.

Koulu ei Marjattaa kiinnostanut, mutta urheilu sitäkin enemmän. “Kävin kyllä koulut läpi, mutta laskutehtävät tuli kopsattua käytävällä, liikunnasta pidin ja luistelu oli lempilajini”, Marjatta kertoo.

Opiskelun ilon Marjatta löysi aikuisena. Hän kävi iltakoulussa ensin merkantin koulutuksen ja sen jälkeen markkinointimerkonomin tutkinnon. Töihin hän pääsi Ekan jakelukeskukseen.

“Otin reklamaatioita vastaan ja laskin tuotteiden tukkuhintoja, työ oli mukavaa ja sitä sai tehdä omaan tahtiin”, Marjatta kertoo.

Ekan jakelukeskus lopetettiin 90-luvun alussa ja Marjatta jäi työttömäksi 40-vuotiaana. Hän päätti lähteä opiskelemaan tekstinkäsittelyä ja palkanlaskentaa. Kurssin jälkeen avautui työpaikka katsastusaseman hallintosihteeriksi.

Herra Parkinsonin kättely

Marjatta on ollut aina innokas kuntoilija. Sen huomasi myös eräs herra Parkinson ja halusi tehdä tuttavuutta kädestä pitäen. Marjatta tunsi heti kädessään tuon kosketuksen ja ymmärsi jotain olevan vialla.

“Huomasin kuntoillessani, ettei vasen käteni tullut mukana, se vain roikkui ja sekoitti kehon rytmin”, Marjatta kertoo. Hän lähti lääkäriin selvittämään outoa oiretta.

Jossain vaiheessa vauhdikasta elämää Marjatan solisluu oli mennyt poikki eikä suostunut luutumaan. ”Ruuvein vahvistetun solisluun kiinnitys hämäsikin sen verran, että käden oireilu meni sen piikkiin”, kertoo Marjatta. Lappeenrannan keskussairaalan tutkimuksissa hän kiersi vuoden verran, ennen kuin oireiden syy selvisi.   

“Äidilläni oli aivokasvain, jota ei pystytty leikkaamaan, joten pelkäsin sellaisen olevan minullakin.”

Diagnoosi oli lopulta helpotus

Parkinsonin taudin diagnoosin Marjatta sai 47-vuotiaana vuonna 1997. Parkinsonin taudista hän ei tiennyt mitään, mutta itse diagnoosi oli kaikkien pelkojen jälkeen lopulta helpotus. “Neurologi antoi oppaita ja kertoi, ettei Parkinsonin tautiin kuole.”

Marjatan miehelle sairaus oli tuttu, sillä hänen perheessään äiti ja veli sairastivat sitä. “Lapset olivat vähän peloissaan, mutta kuullessaan, ettei tähän kuole, hekin rauhoittuivat.”

Töissä katsastusasemalla Marjatta pyysi työtovereita jäämään päivän päätteeksi hetkeksi keskustelemaan. Hän kertoi saamastaan diagnoosista työkavereille, jonka jälkeen itkettiin ja halattiin.

“Katsastusmiehille sanoin, että jos minun käteni jatkossa tutisee, niin se ei johdu krapulasta, vaan herra Parkinsonin kättelystä.”

Työelämässä Marjatta jatkoi vielä noin kahdeksan vuotta, kunnes päätti jäädä eläkkeelle 55- vuotiaana.

“Pomoni oli kyllä työhöni tyytyväinen, mutta halusin itse jäädä eläkkeelle kuntoani hoitamaan”, Marjatta kertoo.

Sama neurologi yhdeksäntoista vuotta

Imatran Parkinson-kerhoon Marjatta meni aktiivisesti mukaan jäätyään eläkkeelle. Parin käynnin jälkeen häntä pyydettiin rahastonhoitajaksi. “Kymmenen vuotta hoidin niitä tehtäviä ja tykkäsin siitä, nyt olen mukana tavallisena kerholaisena.”

Vertaistuki, jota kerhon ja ystävien kautta saa, on Marjatan mielestä merkittävä apu. Oma asenne on kuitenkin tärkein siinäkin. “Vertaistuessakin pätee se sanonta, että kun antaa, niin myös saa.”

Hoitosuhteeseen Marjatta kertoo olevansa hyvin tyytyväinen. Hänellä on ollut sama tuttu neurologi jo yhdeksäntoista vuotta.  Stimulaattorin säädöissä hän käy Meilahdessa.

Ystäviä, illanviettoja ja kävelyretkiä

Marjatta on kokenut elämässään myös vaikeita aikoja, joista selviäminen on ollut raskasta. Yksi lapsista kuoli pienenä aivokalvontulehdukseen. Yli kolme vuotta sitten Marjatan mies menehtyi laivalla tapaturmaan 40-vuotishäämatkan aikana.

“Kyllä sitä ajattelee, että tämä sairaus olisi riittänyt, mutta on kuitenkin huomannut, että tällainen sairas ihminen on aika vahva.”

Miehensä kuoleman jälkeen Marjatta myi yhteisen omakotitalon Ruokolahdelta ja muutti Imatralle senioritaloon. Siellä hän käy kerran viikossa puolen tunnin jumpassa ja pitää ystäville illanistujaisia.

“Yritän nukkua hyvin, tavata ystäviä ja käydä pikku lenkkejä Mauno-rollaattorillani”, Marjatta kertoo. Hän sanoo harrastavansa runojen kirjoittamista ja tässä niistä muutama.

 

Teksti Harry Torvinen

 

Marjatan runoja

 

Pakkastanka

Onko ylläsi / silkkiboxerit vaiko / pitkät kalsarit. / Ulkona pakkaspoika / villaisissa painelee.

 

Runo ystävälle

Sydän itkee / kuulee sanat / tuntee / päivä päivältä / kuinka elämä / koskettaa.

 


 

Avoimuudella ja rehellisyydellä pärjää aina

Elämässään paljon kokenut Marja-Leena Turpeinen on oppinut, että kaikkein tärkeintä on oman elämäntilanteensa hyväksyminen

Kuva Katariina Leppänen

Kannonkoskella asuvan Marja-Leena Turpeisen lapsuudenkodista Kivijärven itäpuolelta ei ole kovin pitkä matka nykyiseen kotiin. Koko elämää ajatellen siihen matkaan sisältyy kuitenkin kaikki värisävyt. Marja-Leenalla tuohon matkaan kului useita kymmeniä vuosia.

Yrittäjänä suuren osan elämästään toiminut Marja-Leena sai vahvat juuret pienessä maalaiskylässä kasvaessaan. Talvella kuljettiin reellä, kesällä veneellä tai patikoitiin, kouluun oli mentävä metsäpolkua pitkin.

“Se oli rikasta maalaiselämää, ei rahallisesti, mutta henkisesti rikasta”, Marja-Leena toteaa. Tuon ajan koulutus sisälsi vain supistetun kansakoulun, mutta sisukas tyttö ei antanut sen lannistaa.

“Nuoruusvuodet kiersin ohjaamassa tanhuja ja tein nuorisotyötä, myöhemmin olin koko kylän parturi ja kampaaja”, Marja-Leena Turpeinen kertoo.

Vaatetusliikkeeseen myyjäksi ja iltakouluun

Kotoa muutettuaan Marja-Leena kävi kaupassa ja postissa auttamassa. Teollisuusompelijan koulutuksen hän kävi Saarijärvellä ja ompeli kaikkea, mitä ihmiset tarvitsivat.

“Minusta sanottiin, että kaikkea muuta se on tehnyt, paitsi pappina ja suutarina ollut.”

Päästyään vaatetusliikkeeseen myyjäksi Marja-Leena Turpeinen alkoi iltaisin opiskella ja kävi keskikoulun lisäksi kaksi luokkaa lukiota.

“Olen aina ollut utelias luonne ja halunnut ottaa asioista selvää”, Marja-Leena sanoo. Hän kertoo, ettei koskaan ole hyväksynyt asioita sellaisenaan.

“Koska osaan kaikenlaista, niin yritän aina parantaa tilannetta tutkimalla eri mahdollisuuksia.”

Unelmatyöhön yrittäjäksi

Yrittäjäksi Marja-Leena Turpeinen ryhtyi luonteensa mukaan heti sopivan tilaisuuden tullen. Ompelua aktiivisesti harrastavana hän vieraili usein Kannonkoskella sijaitsevassa kangaskaupassa.

Liike, jonka yhteydessä toimi myös kukkakauppa, oli tulossa myyntiin, koska omistaja oli jäämässä eläkkeelle. Marja-Leena kertoi halunneensa aina tehdä sellaista työtä.

Kaupat tehtiin, ja Marja-Leena Turpeinen ryhtyi innokkaasti pyörittämään uutta yritystään. Hän on sosiaalinen ja puhelias ihminen, joten asiakkaita kaupassa kävi runsaasti.

“Tykkäsin tehdä sitä työtä ja palavella asiakkaita, olla ihimisten kanssa”, Marja-Leena sanoo. Myös ihmiset pitivät hänestä ja tulivat usein kauppaan juttelemaan kuulumisia.

Pankkikriisi ja konkurssi

Hyvin hoidettu, palvelualttiin omistajan yritys menestyi, kasvoi ja laajeni vuosien aikana. “Myynti moninkertaistui siitä, mitä se oli ollut aloittaessa, kaikki lähti oikeastaan liian hyvin käyntiin", Marja-Leena Turpeinen pohtii jälkeenpäin.

Juuri kun kaikki näytti hyvältä ja kauppa kukoisti, päätti pankki rakentaa uuden kiinteistön. Mukaan haluttiin myös Marja-Leenan hoitama, menestyvä yritys.

“Minut houkuteltiin puolivängällä siihen mukaan, vaikka sanoin, etteihän tällaista lainoitusta pysty maksamaan, jos myynti vähenee”, Marja-Leena kertoo. Pankki kuitenkin lupasi, että lainan lyhennykset hoidetaan aina sen hetken tilanteen mukaan.

“Sitten korot alkoivat hurjan nousun ja kohosivat nopeasti neljästä prosentista kahdeksaantoista”, Marja-Leena Turpeinen muistelee. Lupaukset lainojen lyhennyksistä tilanteen mukaan jäivät toteutumatta, niin kuin 90-luvun pankkikriisissä kävi monelle.

Marja-Leena Turpeisen hyvin menestynyt yritys ajettiin konkurssiin, eikä tilannetta paljon auttanut tieto, että kohtalotovereita on paljon.

“Tuttuja ihmisiä meni sydänkohtauksiin ja vaikka mihin, moni oman käden kauttakin”, Marja-Leena kertoo vaikeista ajoista. Hän muistelee, että tuona aikana ajettiin 70 000 yritystä nurin ja menetettiin 16 000 ihmishenkeä.

Parkinsonin taudin ensimmäiset oireet

Omaa liikettä hoitaessaan Marja-Leena oli pannut merkille oireita, jotka nyt tunnistaa alkavaksi Parkinsonin taudiksi. “Huomasin myymälässä töitä tehdessäni, että lihaksissa on kankeutta, kipeyttä ja jäykistymistä.”

Konkurssin jälkeen Marja-Leena pääsi kurssin käytyään elektroniikkatehtaaseen töihin. Työ oli hetkittäin raskasta, ja hän huomasi silloin kätensä vapisevan.

Eräänä päivänä postilaatikolle kävellessään hän ymmärsi, että oireet ovat vakavia. “Huomasin, että vasen käsi riippuu kuin halako, eikä liiku yhtään.”

Marja-Leena meni lääkäriin ja kahden vuoden käyntien jälkeen pääsi neurologille, joka päätti lähettää hänet tarkempiin tutkimuksiin.

“Kuvauksiin lähettänyt neurologi sanoi, ettei sitä ole tehty aikaisemmin, koska tutkimus on kallis, ja se on tehtävä Turussa asti.”

“Kyllä se Parkinsonin taudin diagnoosi oli järkytys, en osannut sitä odottaa”, Marja-Leena Turpeinen toteaa. Hän oli itse arvellut oireiden johtuvan selän hermovauriosta tai jostain vastaavasta.

“Itku tuli kuin tikku, mutta en minä hysteerinen ollut, sanoin neurologille, ettei sentään ollut Alzheimer.”

Tärkeintä on hyväksyä oma tilanteensa

Marja-Leena ajoi itkien kotiin Jyväskylästä ja päätti, ettei kerro kenellekään sairaudesta. Kotona hän sentään läheisille asiasta puhui ja sitä mielessä kypsytteli.

“Tärkeintähän on, että itse hyväksyy sairauden”, hän sanoo. Asian hyväksyttyään Marja-Leena alkoi siitä myös avoimesti puhua. “Huomasin toki, että kyllä ihmiset huomasi kun käsi vapisoopi.”

Asioilla käydessään Marja-Leena päättikin ottaa sairauden avoimesti puheeksi. “Käydessäni toimistolla tekemässä jotain asioita käteni vapisi selkeästi, niin että kaikki sen huomasivat.”

“Silloin minä kerroin yksinkertaisesti mistä syystä se käsi vapisoopi ja se laukas ihmisetkin semmosesta jännityksestä”, Marja-Leena kertoo.

Tuon kerran jälkeen Marja-Leena Turpeinen on puhunut Parkinsonin taudistaan avoimesti. Hän on käynyt puhumassa sairaudesta myös yleisesti eri tilaisuuksissa.

“Kannattaa olla avoin, sen jäläkeen ihimiset uskaltavat kysellä, kun ensin on ite rohkea ja reilu.”

Marja-Leena on tänään miehensä omaishoitaja

Eläkepaperit Marja-Leena Turpeinen olisi saanut heti diagnoosin jälkeen vuonna 2002, mutta hän halusi vielä jatkaa työelämässä. Eläkkeelle hän jäi vasta normaalin eläkeiän saavutettuaan.

Vuonna 2004 hänen miehensä sai aivoverenvuodon, ja siitä lähtien Marja-Leena on ollut omaishoitaja.

Tänään hän asuu miehensä kanssa perusteellisesti remontoidussa omakotitalossa. Tarkoitus on asua siinä loppuelämä.

“Muutama vuosi on ollut tosi rankkaa, koska mies ei pysty sairauden vuoksi olemaan mukana, ja minä olen teettänyt taloon täysremontin”, Marja-Leena kertoo.

“Viimisen päälle on tehty, sillä periaatteella, että tässä asutaan niin kauan kuin henki pihisee.”

Uusia kerholaisia pitäisi saada mukaan toimintaan

Parkinson-kerhoon Marja-Leena Turpeinen meni heti diagnoosin saatuaan ja Äänekoskella häntä pyydettiin puheenjohtajaksi muutaman käynnin jälkeen. Marja-Leena ei kuitenkaan ryhtynyt tehtävään.

Kannonkoskelle muutettuaan hän alkoi käydä sen alueen kerhossa. “Menin sinne kerhoon mukaan, mutta siinä on käynyt niin, että jäsenet ovat hiljalleen rapisseet kaikki pois ja puheenjohtajan muutettua homma jäi minun käsiin”, Marja-Leena kertoo.

“Pariin vuoteen ei ole enää vakituista toimintaa ollut, vanhat kerholaiset on pudonneet pois, eikä uudet sairastuneet jostain syystä tule mukaan.”

“Ihmiset ehkä pelkäävät leimaantumista, eivätkä tule mukaan toimintaan tai kerro sairaudestaan”, Marja-Leena Turpeinen pohtii.

Kesätapahtuma kasvoi koko maan laajuiseksi

Vertaistuesta ja toiminnasta Marja-Leena kertoo saaneensa paljon kavereita ja hienoja muistoja. Eräs sellainen on Parkkis-kesätapahtuma, joka järjestettiin neljänä vuotena.

“Tapahtuma alkoi siitä, kun minä järjestin muutama vuosi sitten meidän alueen ja Äänekosken kerhoille kesätapahtuman Piispalan leirikeskuksessa tässä lähellä.”

Tapahtuma kasvoi muutamassa vuodessa koko Suomen kattavaksi ja parhaimmillaan mukana oli lähes puolitoistasataa vierasta.

“Meillä kävi siellä maalaislääkäri Kiminkinen pitämässä esitelmän Parkinsonin taudista ja neurokirurgi Mikko Kauppinen kertomassa syväaivostimulaatiosta”, Marja-Leena sanoo.

“Viimeksi järjestetyssä tilaisuudessa sanoin, että minun vetovuoroni on nyt tässä, koska olen mieheni omaishoitaja, eivätkä voimani enää riitä.”

“Sanoin siellä tapahtumassa, että tässä olisi nyt hyvin pestyt työrukkaset, että kuka ne ottaisi käyttöön”, Marja-Leena Turpeinen kertoo.

Vapaaehtoisia kerhojen vetäjiksi

Toisten ihmisten auttaminen ja tukeminen on Marja-Leenalle elämäntapa. Hän toteaa, että ei halua itselleen mitään. “Olen ajatellut, että miksei me voitaisi tehdä toisillemme hyvää”, hän pohtii.

Parkinson-liitolta Marja-Leena toivoisi tukea kerhojen toimintaan. Hän esittää ajatuksen, että alettaisiin kouluttaa vapaaehtoistyöntekijöitä kerhoihin.

“Toivoisin apua kerhojen toimintaan, erityisesti asiantuntevia ohjaajia, jotka osaisivat ohjata uudet sairastuneet toimintaan mukaan”, Marja-Leena sanoo.

“Toivoisin, että aloitettaisiin vapaaehtoisten työntekijöiden koulutus, niin että saataisiin terveitä ohjaajia kerhoihin meidän sairaiden tueksi.”

Avoimuudella ja rehellisyydellä jaksaa elää

Marja-Leena Turpeinen on avoin luonne, jonka kanssa keskustelu etenee luontevasti, olipa asia vaikka kuinka vaikea. Elämä on parhaimmillaan aitoa, kun sen ottaa sellaisenaan vastaan, hän toteaa.

“Minä elän silleen rehdisti ja vakaasti, enkä halua salata tai kaunistella mitään. On helepompi olla se mikä on.”

Marja-Leena Turpeinen toteaakin, ettei hienostelu ja teennäisyys sovi hänen luonteelleen.

“Avoimuus ja rehellisyys ovat niitä asioita, joiden varassa jaksaa elää. Sellaista tilannetta ei tulekaan, mistä niillä ei selviä.”

 

Teksti Harry Torvinen

 


Marja-Leena Turpeisen kysely Parkinsonin taudista Kannonkosken hoitokodeissa

Kannonkoskella on kunnan hoito- ja palvelukoti Mäntykoti, jossa on vuodeosasto liikuntaongelmaisille tai muuten huonokuntoisille, jotka tarvitsevat jatkuvaa tarkkailua, hoitoa ja apua.  Vuodeosastolla on 12 paikkaa.  Samassa pihassa rannan puolella on tilavia palveluasuntoja, joissa voi valmistaa ruokansa. 

Ryhmässä on myös erillinen rakennus nimeltään Honkala, joka on dementiakoti. Se on yksityisen hoidossa, mutta yhteistyössä pääasunnon kanssa kauniilla paikalla Kivijärven rannalla seurakunta- talon vieressä.

Kunnassa on toinen, aivan uusi hoitokoti nimeltään Kotipiha, joka on yksityisen omistama ja hoitama ja tarkoitettu tukea ja kuntoutusta tarvitseville aikuisille. Kotipiha ja Mäntykoti ovat seurakuntatalon vastakkaisilla puolilla aivan keskustan tuntumassa.

Alla on 5 kysymystä, jotka annoin kummassakin hoitokodissa henkilökunnan vastattavaksi  vapaaehtoisesti heidän senhetkisten tietojensa mukaan. 

 

Kysymykset ja henkilökunnan vastaukset:

 

  1. Miten tunnistat Parkinsonin taudin?

  • Oireista tutuin on vapina.
  • Pakkoliikkeistä, liikkumisen ja kehon muutoksesta, puheesta pitkään sairastaneella.
  • Pakkoliikkeistä.
  • Muistiongelmista ja raajojen heikosta kontrollista.   
  • Vaikea tunnistettava, oireiden perusteella selvitettävä.
  • Oireista, vapina ja jäykkyys yleisiä, vaikea sairaus tunnistaa.
  • Vaikea sairaus tunnistaa varsinkin alkuvaiheessa.
  • Lepovapina, hitaat liikkeet, jäykkyys ja nykiminen.
  • Lepovapina ja jäykkyys.
  1. Onko tuttava-  tai  perhepiirissä yhtään parkinsonpotilasta?

  • Perhepirissä yhdellä on ollut, muuten melko vieras sairaus
  • Kyllä on.
  • Ei tiedossa.
  • Ei ole.
  • Ei tietääkseni.
  • Ei ole.
  • Ei  ole.
  • Äitini sairastaa Parkinsonin tautia.
  • On.
  1. Mitä tiedät sairaudesta?

  • Neurologinen sairaus, jota hoidetaan lääkkeillä ja aivoihin asennettavalla ”jutulla” 
  • Sairaus johtuu aivoissa tapahtuvista häiriöistä, liikeratahäiriöt. Hoitona Parkinsonin tautiin on lääkitys suun kautta tai lääkepumpun avulla suoraan vatsaan. Terveelliset elämäntavat ja liikunta auttavat myös.
  • ?
  • En tiedä, yleinen ikääntyneillä.
  • Aivoista johtuva sairaus, oireiden mukainen hoito, ei parannuskeinoa.
  • Aivoista johtuva, lääkkeenä kuntoutus, fysioterapia.
  • Aivoista
  • Sukurasitus, on puhuttu myös, että johtuisi suolistosta.
  •  Dopamiini-välittäjäaineen epäsymmetrinen väheneminen. Lääkkeistä yleisin levodopa, hoito  on oireiden  lievitystä. Nykyisin asennetaan aivoihin stimulaattoreita  (monet saaneet paljon apua, mutta  ei  ihan  kaikille). Parantavaa hoitoa ei ole, liikunta helpottaa oireita.
  1. Miten suhtaudut ja kohtaat Parkinsonin tautia sairastavan?

  • Normaalisti juttelemalla kuten muillekin ihmisille ja autan jos tarvitsee apua.
  • Samalla tavalla kuin muihinkin ihmisiin.
  • Samalla lailla kuin muihinkin.
  • En mitenkään.
  • Kuten muihinkin ihmisiin.
  • Suhtaudun sairauteen ymmärtäväisesti, en mitenkään henkilöä  vähätellen
  • Kuten muihinkin ihmisiin.
  • Ihan kuin normaaliin ihmiseen.
  • Kuten ihmisiin yleensäkin.
  1. Mitkä ovat Parkinsonin taudin tyypillisimmät oireet?

  • Vapina.
  • Pakkoliikkeet, esimerkiksi pään ja raajojen heiluminen.
  • Pakkoliikkeet.
  • Muisti ja raajojen huono kontrolli.
  • Vapina levossa, puhehäiriöt, pakkoliikkeet, tasapainohäiriöt, jäykkyys, hidas liike.
  • Vapina ja jäykkyys.
  • Vapina levossa, jäykkyys, tasapainohäiriöt, puhehäiriöt, pakkoliikkeet.
  • Hitaat liikkeet, raajojen ja pään vapina, lepovapina. Ryhtimuutoksia, raajojen jäykkyyttä varsinkin aamuisin, tietyt lääkkeet voimistavat Parkinsonin taudin oireita. Sairauden edetessä saattaa tulla nielemisvaikeutta jos lääkitys ei ole kohdallaan, voi tulla myös pakkoliikkeitä ja mielialan vaihteluja.
  • Vapina, jäykkyys, tasapainohäiriöt, puhehäiriöt, pakkoliikkeet, lyhyet töpöttävät askeleet, kasvojen ilmeettömyys, käsiala pienentyy, monotoninen puhe.

 

Marja-Leena Turpeinen

 


Syväaivostimulaatio auttoi pakkoliikkeisiin

Martti Rautio osallistui v. 2012 Parkinson-liiton golfturnaukseen Turussa.

Parkinson-liiton teemana on v. 2017 ohjaus ja neuvonta.  Liitto kehittää jäsenistönsä ohjaus- ja neuvontapalveluja varmistaakseen hyvän hoidon ja tukipalvelujen saamisen.

Millaista tietoa ja neuvoja jäsenet saavat, ja millaista he toivovat saavansa oman hyvinvointinsa tukemiseen?

Tätä ja muitakin asioita kysyin jyväskyläläiseltä Martti Rautiolta.

Vertaistukiryhmä on antanut tukea ja vastuuta

72-vuotias Martti Rautio sairastui Parkinsonin tautiin parikymmentä vuotta sitten. Hän kertoo löytäneensä diagnoosin saatuaan nopeasti paikkakunnan vertaistukiryhmään. Parkinson-kerhosta hän kuuli neurologilta ja etsi omatoimisesti puhelinluettelosta yhteystiedot.

“Halusin toisten vertaisten joukkoon, miksi olisin jäänyt yksin sairastamaan”, Rautio toteaa. Kerhosta hän sai vertaistukea ja tietoa Parkinsonin taudista.

Aktiivinen luonne kun on, Rautio sai myös vastuuta ja toimi kymmenen vuotta yhdistyksen puheenjohtajana.

“Puuhasimme kaikenlaista yhdessä, tehtiin teatteria ja reissuja Lappiin sekä muualle”, hän muistelee.

“Olen saanut ja antanut vertaistukea"

Mr.Parkinson monologinäytelmä

Parkinsonin tautia Martti Rautio on tehnyt tunnetuksi yhdessä Jussi Kivimäen ja Mikko Kaurasen kanssa.  Mr.Parkinson monologinäytelmä on saanut ihmiset tuntemaan ja tietämään mistä tässä sairaudessa on kysymys.

“Näytelmällä on ollut noin kuusituhatta katsojaa Suomessa”, Martti Rautio kertoo.

Syväaivostimulaatio on auttanut

Oman hoitonsa Martti Rautio kertoo olevan hyvällä tolalla tällä hetkellä. Tyytyväisenä hän kertoo, että vuosi sitten läpi käyty aivostimulaatioleikkaus on poistanut pakkoliikkeet.

“Kävely alkaa sujua ja puheestakin saa selvää, joten pidän DBS-leikkausta suositeltavana hoitona”, Rautio toteaa.

Hän kertoo, että on pian menossa Kuopioon stimulaattorin säätöihin ja käyvänsä muutenkin säännöllisesti kontrollissa.

“Fysioterapiassa käyn joka viikko ja myös vesijumpassa säännöllisesti. Vesijumppaa pidänkin parhaana terapiamuotona”, Rautio toteaa.

“Harrastan golfia, keilaamista, kalastusta ja yritän pitää itsestäni niin hyvää huolta kuin pystyn.”

Parkinsonin tauti oli tuntematon sairaus

“Saadessani Parkinsonin taudin diagnoosin en osannut järkyttyä, sillä en tiennyt koko sairaudesta mitään”, Martti Rautio kertoo.

Hänen vaimonsa oli kävelyllä huomannut Raution olemuksessa muutoksen. Miehen vasemman puolen vastaliike puuttui kokonaan.

Elettiin vuosituhannen alkuvuosia ja tuohon aikaan 58-vuotias Martti Rautio toimi yrittäjänä. Vaimonsa huomion kuultuaan, hän meni neurologin vastaanotolle.

“Olin työelämässä, mutta diagnoosin jälkeen myin yritykseni ja siirryin eläkkeelle”, Martti Rautio kertoo.

Palattuaan neurologi Juho Nuutisen vastaanotolta kotiin, Rautio otti kirjahyllystä lääkärikirjan ja tutki siitä löytyviä tietoja Parkinsonin taudista.

“Luin lääkärikirjasta, että tämä on parantumaton sairaus.”

Hoitajien valintaan Martti Rautio toivoo erityistä huomiota

“Mielestäni sairaanhoito on muuttunut vuosien aikana kovemmaksi ja kiireisemmäksi, potilaille ei ole enää aikaa sillä tavoin kuin ennen”, Martti Rautio kertoo havainneensa.

“Suurimmaksi osaksi hoito on tänään niin kiireistä, että henkilökunnan valintaan pitäisi kiinnittää tarkemmin huomiota”, Rautio sanoo ja kertoo kokemuksensa terveyskeskuksen vuodeosastolta.

“Olin hoidossa ja nukkumaan asetuttuani yöhoitaja tuli huoneeseen. Pyysin häntä auttamaan kääntymisessä ja antamaan huovan. Hoitaja tokaisi siihen, että jaksat kyllä kääntyä itsekin, kun olet sänkyyn päässyt”, Martti Rautio kertoo.

“Ei siitä kovin hyvä mieli jäänyt, ja tuskin noin tehty työkään kovin mielekästä on.”

Kalareissulla haukuttiin humalaiseksi

Suhtautuminen Parkinsonin tautiin on Martti Raution mielestä vuosien aikana parantunut. Hänen mielestään se ei kuitenkaan vieläkään ole sillä tasolla kuin pitäisi.

Hän kertoo omakohtaisen tapauksen kalareissulta Joensuuhun pikkubussilla. Välillä pysähdyttiin Varkauteen syömään ja ruokia maksaessa yksi porukasta ei saanutkaan rahoja lompakosta ulos Parkinsonin taudin vuoksi.

“Hän ojensi lompakon myyjälle ja pyysi tätä ottamaan summan sieltä”, Martti kertoo.

“Sieltä meidän takaa eräs rouva tokaisi, että mitä ne kännipäiset tänne tulee horisemaan.”

“Näitä tapauksia on vaikka kuinka paljon”, Martti Rautio toteaa.

Kalastus on lempiharrastus

Omaan elämäänsä Martti Rautio sanoo löytävänsä hyvän mielen ja tasapainon kalastellessaan järvellä kaverien kanssa.

“Meillä on sellainen neljän hengen ryhmä, joka on kolunnut yhdessä kalavesiä milloin missäkin, Lapissa olemme käyneet Kittilässä ja Muoniossa”, Martti kertoo.

“Minä kalastan enimmäkseen perholla tai virvelillä.”

Teemavuoden toiveena ihmisläheisyys

Parkinson-liiton teemana on v. 2017 ohjaus ja neuvonta. Liiton tavoitteena on kehittää ohjaus- ja neuvontapalveluja varmistaakseen jäsenistönsä hyvän hoidon ja tukipalvelujen saamisen.

Kysyn Martti Rautiolta millaista tietoa ja neuvoja hän toivoisi saavansa oman hyvinvoinnin tukemiseen.

“Toimintaa toivoisin lisää ja työtä sen eteen, että pääsisimme ihmisten tasolle”, Rautio toteaa.

“Olisi hyvä tulla ihmisten luo, kerhoihin ja tilaisuuksiin auttamaan ja jakamaan tietoa.”

Martin motto on peiliin katsominen

Alkaneen vuoden toive Martti Rautiolla on, että hän saisi itsensä kuntoon ja stimulaattorin säädöt kohdilleen.

“Sen jälkeen haluaisin päästä käymään ulkomailla ja kesällä tietysti kalassa.”

Oman elämänsä mottona Martti Rautio kertoo aina pitäneensä aamuista peiliin katsomista.

“Jos pitää siitä tyypistä, jonka peilistä näkee, niin silloin pitää muistakin”, Martti sanoo.

“Jos ei pidä, niin silloin ei tykkää kenestäkään.”

 

Teksti Harry Torvinen

 

Jaa artikkeli