01.01.2020

Suomalainen snookertähti Robin Hull: Dystonian kanssa opittava pelaamaan

Teksti ja kuvat: KARI RISSA

Suomen snookertähti Robin Hull pyrkii takaisin maailman kärkeen – dystoniasairaudesta huolimatta

 

02.06.2020

Syväaivostimulaatiota (Deep Brain Stimulation eli DBS) käytetään maassamme lisääntyvässä määrin essentiaalisessa vapinassa ja dystoniassa, kun lääkehoidolla ei ole saatu toivottua vastetta tai vaste on merkittävästi hiipunut heikentäen potilaan työssä selviytymistä ja elämänlaatua. Kaulan alueen dystonia on yleisin dystonia maassamme.

03.03.2018

Parkinson-postia-lehden artikkeli

04.04.2017

Parkinson-postia-lehden artikkeli

02.02.2016

Parkinson-postia-lehden artikkeli

01.01.2016

Suomen Parkinson-liitto toteutti dystoniaa sairastaville kyselyn, jossa käsiteltiin dystonian hoitoa, botuliinitoksiinipistoksia sekä Suomen Dystonia-yhdistystä. Kyselyyn vastasi yhteensä 180 henkilöä, joista naisia oli 156 ja miehiä 24.

04.04.2015

Liikunnasta virkeyttä ja toimintakykyä ikääntymiseensä tähyävät Tarja Valtonen, Pirjo Pakarinen ja Aarno Komu. Syksyn 2014 tuetulla lomalla kolmikko sai perusteellista opastusta ja vertaisvinkkejä kestävyyskunnon, tasapainon, notkeuden ja ennen kaikkea lihasvoimansa lisäämiseen.

03.03.2015

Seitsemän vuotta sitten espoolainen Pirkko Vettentaus istui aina bussin perällä nojaten päätään tiukasti niskatukeen palatessaan työstään Aalto-yliopistolta. ”Siellähän sinä istut kuin kuningatar”, totesi hänet nähdessään silloin joku ystävä.

Ylväältä ja itsevarmalta kuningattarelta Pirkko ehkä saattoi näyttää, vaikka pelko ja epätietoisuus myllersivät mielessä. ”Kuningattaren” tuoli sattui nimittäin olemaan bussissa se ainoa paikka, jolla istuessaan Pirkko pystyi pitämään päänsä paikallaan edes hetken.

Miten selvittiin aikana, jolloin dystoniaan ei ollut mitään hoitoa eikä koko sairautta tunnettu? Oman tarinansa kertoo 46 vuotta dystoniaa sairastanut Suomen Parkinson-liiton kokemuskouluttaja Elma Pyykkö.

02.02.2015

Servikaalista dystoniaa sairastavien toimintakyvystä ja kuntoutuksesta on niukasti tietoa. Suomen Parkinson-liitossa toteutettiin tutkimus, jonka tarkoitus oli selvittää kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseille hakeutuvien servikaalista dystoniaa sairastavien toimintakykyä ja koettua haittaa sekä niiden pohjalta nousevia kuntoutuksen tarpeita. Tietoa voidaan hyödyntää esimerkiksi servikaalista dystoniaa sairastavien kuntoutuksen kehittämisessä.