Vertaistuki

Vertainen kuuntelee, tarvittaessa pukee sanoiksi sen, mitä et itse osaa sanoittaa. Ajatus selkiytyy

Huntingtonin tauti

Harvinaisen sairauden kanssa eläessä vertaistuen merkitys korostuu: aina ei kohdalle osu ammattilaista, joka ymmärtää sairauden erityispiirteitä. Tällöin parhaat, usein kokemukseen perustuvat, neuvot saattaa saada toiselta saman kokeneelta. Vertaisen kanssa voi vaihtaa ajatuksia ja saada tukea silloin, kun itsellä on vaikeaa.

Puhelinpalvelut

Huntington-perheiden jäsenet voivat jutella oman, Parkinsonliiton kouluttaman Huntington-vertaistukihenkilön kanssa. Puhelimessa voi vaihtaa ajatuksia sairauden kanssa elämisestä ja jakaa kokemuksia. Vertaistukihenkilön puhelinnumeron saat järjestösuunnittelija Jukka Tauriaiselta (yhteystiedot alla). Ota rohkeasti yhteyttä – kaikki toimii luottamuksellisesti.

Vertaistukea yhdistyksestä

Huntingtonin tautia sairastaville ja heidän läheisilleen on oma yhdistys, Suomen Huntington-yhdistys ry. Yhdistys jakaa tietoa sairaudesta ja tarjoaa tukea sairauden kanssa eläville. Yhdistys järjestää eri puolilla Suomea vuosittain 1-2 aluekahvilatapaamista, joissa tapaa vertaisia rennosti kahvikupin äärellä.

Facebook

Facebook-ryhmät sopivat keskustelemiseen ja yhteydenpitoon ajasta ja paikasta riippumatta.

Yhteinen ryhmä Huntingtonin tautia sairastaville ja heidän läheiselleen on salainen ryhmä nimeltä Elämää Huntingtonin kanssa. Lähetä liittymispyyntö sähköpostitse Eriyli@outlook.com

Huntington-yhdistys ylläpitää omia ryhmiä eri tilanteissa eläville:

  • Huntington-puolisoiden vertaistukiryhmä
  • Huntingtonin taudin riskissä eläville
  • Geenitestissä negatiivisen tuloksen saaneille
  • Nuorille (alle 18v.) Huntingtonin tautiin sairastuneille

Yhdistyksen ylläpitämät ryhmät löytyvät yhdistyksen Facebook-sivulta kohdasta ryhmät.

Vertaistukea erityislomilla ja kursseilla

Parkinsonliiton ja Kelan kursseilla tapaat muita liikehäiriösairaita ja heidän läheisiään. Maaseudun terveys- ja lomahuolto ry:n järjestämillä erityislomilla on myös hyvä tilaisuus tavata vertaisia. Kursseilla ja lomilla on mahdollisuus vaihtaa yhteystietoja ja pitää yhteyttä niiden jälkeen. Niitä voi selailla palvelut-osiossa.

Työntekijöiden ohjaamat verkkokahvilat

Etäkahviloissa on mahdollisuus vaihtaa kuulumisia ja ajatuksia sairauden kanssa elämisestä vertaisten kesken. Verkkokahvilat järjestetään Teams-alustalla. Tulevista verkkokahviloista ilmoitetaan ajankohtaista-osiossa. Voit kysellä niistä myös järjestösuunnittelijoilta.

Jukka Taurianen

Jukka Taurianen

Järjestösuunnittelija OYS-alue

jukka.tauriainen@parkinson.fi

 p. 040 085 6004

Kansankatu 53, 90100 Oulu, toimistotila S 116 A 1.krs.