Ajankohtaista

Välitämme tietoa tutkimuksista, hoidoista ja itsehoitomahdollisuuksista. Vertaistarinoita unohtamatta. Selaa uutisia ja henkilötarinoita.

Kotialbumin kuvassa Jukka Heino rakentelee poikansa kanssa

Tanssi on antanut elämään paljon

Harry Torvinen21.6.2017

Valkealassa järjestettiin tanssikurssit, kun Jukka Heino oli 15-vuotias. Hän meni mukaan, ja laji vei heti mukanaan. Tanssista tuli elämän mittainen harrastus ja raskaan työn vastapaino.

“Tunnen eläneeni kaksi elämää, niin paljon tanssi on minulle antanut”, Jukka Heino toteaa.

Kansantanssit olivat Jukan laji ja mieluisin niistä polkka. Hän piti myös tanssikursseja viikonloppuisin ja valitsi erään kurssin päätteeksi työlle jatkajaa.

“Sanoin tilaisuuden järjestäjälle, että tässä teille tanssien vetäjä, hänestä tuli sitten myös vaimoni.”

Koko perhe mukana tanssiharrastuksessa

Jukka rakensi perheelleen kodin Kouvolaan, ja teki raskaita teleasentajan töitä mastoissa. Yleensä ne olivat vajaan sadan metrin korkuisia, mutta joskus mentiin jopa 300-metrisen maston huipulle.

Ylös mastoon oli mentävä, satoi tai paistoi, tuulella ja tyynellä säällä. Rankkaa työ oli myös henkisesti, vaikka korkeus ei ammattilaista hirvittänyt.

“Puiden latvat ohitettuaan, ei korkeutta tai maisemia enää huomannut, sitä keskittyi työhönsä, teki sen ja palasi alas.”

Vaikka työviikko oli rankka, ei uupumus lähtenyt mukaan tansseihin. Päinvastoin, siellä virkistyi ja mukana oli yleensä koko perhe.

Jukka tanssi vaimonsa kanssa aikuisten mukana ja perheen neljä poikaa nuorten omassa ryhmässä.

“Poikien polkkainto loppui, kun mopointo alkoi ja ikä riitti niillä ajeluun”, Jukka naurahtaa.

“Purskahdin nauruun kuullessani diagnoosin”

Tanssi vei Heinot tapahtumiin ympäri Suomea, ja matkoja tehtiin myös ulkomaille. Erään kerran Jukan kanssa tuli keskustelemaan mukana ollut lääkäri.

Hän kertoi, että oli huomannut Jukan käden vapisevan oudosti. “Aloin silloin kiinnittää itsekin huomiota vapinaan ja tajusin, että myös jalassa oli jotain oireita.”

Jukka meni lääkärin vastaanotolle ja sai lähetteen tutkimuksiin. Parkinsonin taudin diagnoosi tuli niiden perusteella.

“Purskahdin nauruun kuullessani sairauden nimen, en tiennyt Parkinsonin taudista mitään”, Jukka kertoo.

Työelämässä eläkeikään saakka

Elettiin 2000-luvun alkuvuosia ja Jukka oli vähän yli viisikymppinen. Hän oli siirtynyt yrittäjäksi ja teki telealan tehtäviä oman firmansa kautta.

Jukka hankki urakat, johti työt ja palkkasi niihin tekijät, jotka kiipesivät mastoihin. Tästä syystä hän pystyi jatkamaan töitä eläkeikään asti, vaikka sairasti Parkinsonin tautia.

“Tapasin kertoa aina uutta työntekijää palkatessani tästä sairaudestani ja pyysin samalla täyttämään ne puutteet, jotka sairaus tekemisiini aiheuttaa.”

Tanssi on auttanut jaksamaan paremmin

Sopivan lääkityksen löytyminen ei ollut aluksi helppoa ja sen etsimiseen meni aikaa. Kuitenkin Jukka pystyi jatkamaan tanssiharrastusta vielä Parkinsonin tautiin sairastuttuaankin.

“Sairastumiseeni suhtauduttiin asiallisen hyvin, eivätkä sen aiheuttamat oireet estäneet millään tavoin tanssiharrastusta”, Jukka toteaa.

“Olisin varmasti nykyisin huonommassa kunnossa, jos en olisi harrastanut tanssia lähes koko elämäni ajan, ja jatkanut sitä vielä sairastuttuani Parkinsonin tautiin.”

Parkinson-toimintaa ja tanssia Mielihyvässä

Jukka on edelleenkin mukana tanssiryhmä Mielihyvän toiminnassa ja saa tanssista voimia jaksaa elämän arkipäivässä.

Jukalla oli eläkkeelle jäätyään aikaa enemmän, ja hän alkoi osallistua aktiivisemmin Parkinson-toimintaan.

Nykyisin hän on Pohjois-Kymen Parkinson-kerhon puheenjohtaja ja kertoo monipuolisesta toiminnasta.

“Kerhon puitteissa meillä on runsaasti harrasteita ja tapahtumia kaikille.”

DBS-leikkaus poisti pakkoliikkeet ja vapinan

Noin kymmenessä vuodessa Parkinsonin tauti eteni Jukan elämässä siihen vaiheeseen, että neurologi ehdotti hänelle DBS-leikkausta. Syväaivostimulaatio tehtiinkin Jukalle Töölön sairaalassa vuonna 2013.

“Itse leikkaus sujui hyvin ja pään poraaminen tapahtui valvetilassa. Kipuja ei ollut, mutta luunsiruja lennähti kasvoilleni”, Jukka naurahtaa.

Potilashuone oli täynnä leikkauksessa käyneitä, joiden pää oli kääreissä. Kaikille muille oli tehty jokin aivoleikkaus ja Jukka koki oman leikkauksensa lieväksi heidän rinnallaan.

“Monella oli jokin iso operaatio takana, joten kyllä siinä tuntui omat porareiät vähäisiltä.”

Stimulaattorin säätöihin pääsy hankalaa

DBS-leikkaus toi Jukan elämään avun, johon hän on yhä tyytyväinen. Parkinsonin taudin aiheuttama vapina ja pakkoliikkeet jäivät leikkauspöydälle, eivätkä ole takaisin palanneet.

Ainoa asia aivostimulaatiossa, jota Jukka kritisoi, on stimulaattorin säätöihin pääsemisen vaikeus. Hän kertoo, että joka kerta, kun säätöjä pitäisi tehdä, on käytävä läpi monimutkainen soittokierros.

“Ja varmaa on se, ettei täältä Kouvolasta lähdetä Meilahteen asti säätöihin kuin pakon edessä”, hän toteaa.

Aivostimulaatio toi avun, joka on pysynyt

Stimulaattorin säädöissä Jukka kertoo käyneensä kolme kertaa vuoden aikana. Aina säätöjen jälkeen tila on ollut erinomainen, mutta muuttunut sitten huonompaan suuntaan.

“Puheeseen on leikkauksen myötä tullut jonkin verran epäselvyyttä”, hän toteaa.

Leikkaukseen menoa ei Jukka kuitenkaan ole katunut kertaakaan, niin ison avun hän siitä sai.

Meilahdessa säädöissä käydessä on neurologi tavannut kysyä Jukalta, lähtisikö hän vielä kaiken kokemansa jälkeen DBS-leikkaukseen.

“Olen vastannut joka kerta, että varmasti lähtisin.”

Kotona kokki omasta perheestä

Noin kolme vuotta sitten Heinoille tuli avioero, joka on yhä tänäänkin Jukalle raskas käsitellä, olihan takana pitkä yhteinen elämä.

Hän asuu kahden poikansa kanssa muutaman kilometrin päässä Kouvolan keskustasta ja kertoo, että elämän rutiinit vaatisivat jo ulkopuolista apua.

“Omaishoitajia on vain todella vaikea saada, koska työtä tuetaan niin vähän yhteiskunnan puolelta.”

Myös tilapäinen kotiapu auttaisi Jukkaa pärjäämään paremmin kotioloissa. Kotona asuvat pojat auttavat kyllä monissa asioissa, ja varsinkin ruokailussa Jukka kehaisee saavansa ammattitason syötävää.

“Toinen pojista on käynyt kokkikoulun, joten meillä syödään hyvää ruokaa.”

KUVA: Heinon kotialbumi

Julkaistu 21.6.2017

Jaa