Ajankohtaista

Välitämme tietoa tutkimuksista, hoidoista ja itsehoitomahdollisuuksista. Vertaistarinoita unohtamatta. Selaa uutisia ja henkilötarinoita.

Pasi-psp-web

Harvinainen PSP-tauti muutti elämän

Kari Rissa1.1.2020

– Perheemme elämä muuttui yhdellä iskulla, kun selvisi, että minulla on etenevä supranukleaarinen halvaus eli PSP-tauti. Nyt elämme täysin sairauteni ehdoilla, kertoo huittislainen Pasi Rantala.

Se alkoi puheen takkuilusta pari vuotta sitten.

– En saanut enää kunnolla sanoja ulos suustani, Pasi Rantala muistelee.

Vähitellen ennen niin puhelias Pasi muuttui kovin hiljaiseksi.

– Aloin vältellä puhumista. Se ei oikein sopinut koulun rehtorille, jonka piti vetää kokouksia ja toimia esimiehenä.

Vaimo Kaisu Härkälä huomasi, että Pasin silmät pysähtyivät toisinaan paikoilleen ja alkoivat tapittaa eteenpäin. Väliin toinen silmä lupsahti pelottavasti alas. Kesämökillä Pasi kaatui muutaman kerran, yleensä taaksepäin.

– Ymmärsimme, että jotain on nyt pahasti vialla.

PSP-tauti on muuttanut melko täydellisesti huittislaisten Pasi Rantalan ja Kaisu Härkälän perhe-elämän ja tulevaisuuden suunnitelmat. He ovat hankkineet tietoa Pasin sairaudesta netin lisäksi myös Parkinsonliiton sopeutumisvalmennuskurssilta

Pasi lähti Turkuun neurologin vastaanotolle. Lääkärin diagnoosi oli pysäyttävä: etenevä supranukleaarinen halvaus eli PSP. Se on harvinainen Parkinson Plus -tauti, johon sairastuu vuosittain vain noin 20–25 suomalaista.

– Otin diagnoosin vastaan yksitotisen rationaalisesti. Tavallaan oli helpottavaa saada tieto siitä, mikä minua vaivaa, vaikka ennusteen mukaan tämän PSP-taudin keskimääräinen kesto on vain viidestä kuuteen vuoteen.

Pian Pasille ja Kaisulle selvisi, että PSP-taudin syytä ei tiedetä. Sairaus rappeuttaa keskushermostoa. Parantavaa hoitoa ei ole.

Päivä kerrallaan eteenpäin

PSP-tauti on muuttanut melkoisesti Pasin ja Kaisun elämää. Tulevaisuuden suunnitelmat menivät uusiksi. Sopeutuminen vakavaan sairauteen on nyt päällimmäisenä.

– Elämme päivä kerrallaan. Kovin pitkälle eteenpäin emme uskalla asioita tällä hetkellä suunnitella, Pasi ja Kaisu toteavat yksissä suin.

Aiemmin he matkustelivat paljon eri puolilla maailma. Etenkin monet Euroopan ja Aasian suurkaupungit ovat tulleet tutuiksi. Nyt matkustelu on jäänyt Pasin sairauden vuoksi vähemmälle.

– Ulkomaille yritämme yhdessä kyllä päästä jatkossakin, jos se vain on mahdollista.

Matkoilla – kuten muutenkin – Rantalan ja Härkälän välinen tehtävien jako ja roolit ovat vaihtuneet.

– Ennen Pasi hoiti yleensä matkajärjestelyt ja puhumisen, nyt tämä kaikki on jäänyt pääasiassa minulle. Mutta hyvin olemme selvinneet näinkin, ainakin toistaiseksi, Huittisten terveyskeskuksessa osastonhoitajana työskentelevä Kaisu kertoo.

Myös kotimaan matkoilla on tapahtunut väistämätön muutos PSP-taudin vuoksi.

– Minä en aja enää autoa, vaan nyt ratissa on vaimo. Luovuin ajokortista, koska en enää nähnyt riittävän hyvin eteenpäin silmien liikehäiriöiden vuoksi, Pasi toteaa.

Mietinnässä on ollut myös jo nykyisen omakotitalon myynti ja muutto kerrostaloon Huittisissa.

– Lumityöt ja nurmikon ajo ovat erityisesti haasteena, kun Pasin kunto alkaa heikentyä. Nyt nämä työt vielä sujuvat, mutta tilanne voi olla joidenkin vuosien kuluttua jo toinen. Pyrimme varautumaan, että selviämme hyvin myös jatkossa.

Pari vuotta ennen Pasin sairastumista perhe hankki pienen kesämökin. Siitä aiotaan pitää kiinni.

– Kesämökin aiomme säilyttää. Käymme siellä usein saunomassa. Pasille mökkeily on hyvää vaihtelua normaalille kotielämälle. Hän on aina pitänyt luonnossa liikkumisesta ja Pasila on nuoruudesta myös partiolaistaustaa, Kaisu kertoo.

Takana pitkä rehtorin ura

Pasi Rantalalla on takana pitkä peruskoulujen ja lukioiden rehtorinura.

– Valmistuin vuonna 1984 filosofian maisteriksi Åbo Akademista. Toimin aluksi matematiikan ja tietotekniikan opettajana, myöhemmin siirryin sitten rehtoriksi.

Pasi ehti toimia rehtorina kolmessa eri koulussa ennen kuin joutui jäämään PSP-taudin vuoksi ensin vuoden mittaiselle sairauslomalle ja sitten pysyvälle työkyvyttömyyseläkkeelle.

– Se oli sitten kesällä 2018 kerrasta poikki, kun sairauteni oli diagnosoitu parantumattomaksi ja aika nopeasti eteneväksi PSP-taudiksi, Pasi kertoo.

Viimeiseksi työpaikaksi jäi Eurajoen lukion rehtorin virka. Ilman sairastumista Pasilla olisi ollut vielä edessä työelämää noin neljä vuotta varsinaiseen vanhuuseläkkeeseen. Nyt Pasin päivät kuluvat pääasiassa kotona. Hän pärjää yksin varsin hyvin, kunhan vain lepää riittävästi.

– Vietän aikaa paljon tietokoneella. Seuraan mitä maailmalla tapahtuu ja pidän myös yhteyksiä eri puolille. Olen muuan muassa mukana PSP-tautia sairastavien ja heidän omaisten Facebook-sivuilla. Pyrin myös mahdollisimman hyvin pitämään huolta omasta kunnostani ja liikkumaan paljon ulkona. Lenkkeilyn lisäksi käyn pari kertaa viikossa kuntosalissa.

Kaisun mukaan Pasin fyysinen kunto on tällä hetkellä jopa parempi kuin ennen sairastumista. Netistä Pasi on hakenut yhdessä vaimonsa kanssa tietoa heille ennen tuntemattomasta PSP-taudista ja sen hoidosta. He ovat myös osallistuneet Parkinsonliiton järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille.

Kuva: Kari Rissa

Julkaistu Hermolla-lehdessä 1/2020.

Jaa