Ajankohtaista

Välitämme tietoa tutkimuksista, hoidoista ja itsehoitomahdollisuuksista. Vertaistarinoita unohtamatta. Selaa uutisia ja henkilötarinoita.

parkinson

Me kysyimme: Mikä on mielestäsi ikävin liikehäiriösairauden aiheuttama näkymätön oire?

1.1.2020

Liikehäiriösairaudet ovat neurologisia sairauksia, jotka nimensä mukaisesti aiheuttavat erilaisia liikehäiriöitä, kuten esim. vapinaa, pakkoliikkeitä ja tasapaino-ongelmia. Kuitenkin niihin kuuluu myös lukematon määrä muita oireita, jotka eivät välttämättä näy ulospäin. Tällaisia ovat mm. ummetus, virtsaamisongelmat, hikoiluhäiriöt ja muut autonomisen hermoston toimintahäiriöt, kipu, unihäiriöt, seksuaalisuuden haasteet, muistiongelmat, masennus ja muut mielenterveyden haitat. Monelle sairaus aiheuttaa huomattavaa sosiaalista haittaa.

Hermolla-lehden toimitus teki sosiaalisessa mediassa epävirallisen anonyymin kyselyn ikävimmistä ns. näkymättömistä oireista, joita liikehäiriösairaudet aiheuttavat. Vastauksia tuli sairastavilta ja heidän omaisiltaan.

”Sosiaalinen paine.” Nainen, 40,

”Vaikein näkymätön oireeni on virtsanpidätysvaiva. Se suorastaan pitää minut kotona, koska pelkään mistä löytyy lähin wc esimerkiksi kaupassa. Olen joutunut lopettamaan myös kahvinjuonnin, koska se vaikeuttaa pidätyskykyä.” Nainen, 52, Parkinsonin tauti

”Ehdottomasti ikävin ja toimintakykyä rajoittavin näkymätön oire on väsymys, jota myös mielestäni vähätellään terveydenhuollossa. Hyvänä päivänä jaksan touhuta, liikkua tai olla erilaisissa tapahtumissa, mutta siitä seuraa yleensä totaalinen uupumus. Joskus se kestää päiviä. Myös rajut ja voimakkaat lihasväännöt aiheuttavat väsymystä. Kyse on aivan eri asiasta kuin ns. normaali väsymys rasituksen jälkeen. Itse kuvaan sitä sanalla fatiikki.” Nainen, 45, dystonia

”Virtsarakko-ongelmat ja suoliston toimintaan liittyvät haasteet. Yöt juoksen rakon takia wc:ssä ja maha oireilee koko ajan.” Nainen, 51, dystonia
”Seksuaaliset ongelmat ja mielialaoireet” Mies, 57, Parkinson plus -oireyhtymä

”Ikävimpänä oireena koen mielialan muutokset. Elämäni tuntuu päivä päivältä ankeammalta, mielialani heikentää myös muistiani.” Nainen, 70, Parkinsonin tauti

”Kipu ja väsymys rajoittavat normaalia elämää. Läheisimmät ymmärtävät tämän, mutta muille joutuu aina selittämään eivätkä sittenkään tahdo käsittää. Mielialaan tietysti vaikuttaa kun joutuu jäämään ”syrjään”.” Nainen, 49, dystonia

”Päänsärky, kasvojen nykimisoire ja keskittymisen ongelmat.” Nainen, 55, hemifasiaalispasmi

”Unettomuus, painajaiset ja harhat.” Nainen, 36, Parkinson-omainen

”Unettomuus aiheuttaa päiväväsymystä. Herään usein hengenahdistukseen ja se on pelottavaa. Sosiaalisissa tilanteissa suustani pääsee sammakoita, en löydä sopivia sanoja.” Nainen, 51, dystonia

”Sairaudentunnottomuus ehdottomasti. Se vaikeuttaa merkittävästi sairastuneen saamista hoidon piiriin ja aiheuttaa riitoja perheessä.” Nainen, 47, Huntington-omainen

”Olen oikeakätinen ja – Murphyn lain mukaan – vapina esiintyy juuri siinä kädessä. Aikaisempi vahva ja lennokas käsialani on kutistunut pieneksi heiveröiseksi tuhruksi. Kyllä nolottaa allekirjoittaa esimerkiksi virallisia papereita tai vaikka kuitata läsnäoloani vieraskirjoihin!” Nainen, 68, essentiaalinen vapina

”Kipu on pahin oireeni, se kulkee joka päivä mukanani. Joskus se lamauttaa täysin enkä pysty tekemään mitään. Stressi pahentaa oireita. Muistivaikeudet ovat tulleet kuvioihin vasta hetki sitten.” Nainen, 43, dystonia

”Persoonallisuuden muutos, että sairauden edetessä en ole oma itseni. Ja perinnöllisen sairauden vaikutusvarsinkin lapsiin, jotka jäävät pelon kanssa helposti yksin ja joutuvat vielä auttamaan minua.Pelko, suru ja itsesyytökset vaivaa,mutta ei niitä muut näe.”Nainen, 44, Huntingtonin tauti

”Pään vapina ja kipu ovat pahimmat oireet. Nukahtaminen on välillä vaikeaa kun pää tärisee enkä saa niskaa ja yläselkää rennoksi. Sosiaaliset tilanteet ovat usein kiusallisia kun vapina alkaa ja kaikki energia menee siihen, että yrittää hallita sitä tai viedä huomiota siitä pois. Monesti olen väsynyt, kuin olisin juossut maratonin kylmiltään, kun oikein vääntää, tärisee ja kipuilee.” Nainen, 51, dystonia

”Kipu ja särky, masennus ja ahdistuneisuuden tunteet. Myös tunne siitä, että ei jaksa pidellä päätä paikallaan esimerkiksi jossain tapahtumassa, jossa ei voi päätä nojata mihinkään. Myös vapina yltyy samaan aikaan ja lopulta täytyy yksinkertaisesti vain nousta ja lähteä pois.” Nainen, 55, essentiaalinen vapina ja dystonia

”Sairauteni vei minulta puhekykyni ja se hankaloittaa eritoten ystävien kanssa,kun yrität kommunikoida heille kirjoittamalla puhelimen näytölle tai tabletille. He eivät oikein ymmärrä tätä sairautta, joka vaikeuttaa myös ihmissuhteita.” Mies, 29, harvinainen/tuntematon dystonian muoto

”Impulssikontrollin häiriöt kuten rahapelien pelaaminen ja hyperseksuaalisuus. Myös masennus ja unihäiriöt.” Nainen, 70, Parkinson-omainen

”On hyvin haastavaa käydä esimerkiksi ulkona syömässä, kun nieleminen on vaikeaa ja välillä loppuu koko nielemisrefleksi. Vielä hankalampana koen, kun ääni yhtäkkisesti muuttuu puristeiseksi tai sitä ei tule ollenkaan. Ei voi puhua puhelimessa eikä kasvokkainkaan ja kaikki eivät ymmärrä sitä.” Nainen, 63, dystonia

”Kivut ja väsymys. Joskus on päiviä, jotka ”nukun ohi” – kun herään, en muista, mikä päivä tai mikä aika on. Pahinta on kuitenkin flegmaattisuus, en tapaa ketään, en käy missään, en harrasta mitään. Suoritan pakolliset asioinnit, siinä kaikki.” Nainen, 65, Parkinsonin tauti

Julkaistu Hermolla 4/2020 -lehdessä.

Jaa