Ajankohtaista

Välitämme tietoa tutkimuksista, hoidoista ja itsehoitomahdollisuuksista. Vertaistarinoita unohtamatta. Selaa uutisia ja henkilötarinoita.

”Turha elämää on riitelyyn haaskata”

Emmi Nuppula22.11.2021

Lars ”Lasse” Sarlin sairastaa CBD:tä, harvinaista parkinsonismi-sairautta. Sairaus etenee eikä sitä voida parantaa, mutta Sarlinit pitävät yllä positiivista elämänasennetta. Vaimo Raija on päättänyt hoitaa Lassea kotona niin pitkään kuin pystyy ja arkeen haetaan yhdessä pieniä ilonhetkiä.

Lasse Sarlinin oikea käden sormet alkoivat oireilla kesällä 2016 jäämällä jumiin. Sormia tutkittiin hermoratatutkimuksella ja hetken syyksi epäiltiin dystoniaa. Kun Lasselle tuli myös eräänlainen pyörryttämistä muistuttava tuntemus, omien sanojensa mukaan häntä alkoi ”vipatuttaa”, tehtiin lisää tutkimuksia. Niissä suljettiin pois mm. Parkinsonin tauti ja ALS.

Tutkimuksissa löytyi aivoista rappeumaa, minkä perusteella diagnoosiksi vahvistui harvinainen liikehäiriösairaus CBD, joka lukeutuu epätyypillisiin parkinsonismeihin. Kansankielellä puhutaan Parkinson plus -sairauksista, jotka saattavat alkuun muistuttaa Parkinsonin tautia, mutta etenevät huomattavasti nopeammin.

– Tuntui aika hurjalta, vaikka diagnoosia odotti, Lasse sanoo.

CBD, suomenkieliseltä nimeltään kortikobasaalinen degeneraatio, on keskushermostoa laaja-alaisesti rappeuttava oireyhtymä, jonka syytä ei tiedetä. Lihasjäykkyys, dystoniset virheasennot ja kävelyvaikeudet kuuluvat sairauteen, myös muisti ja kognitiiviset taidot voivat heiketä. CBD etenee ja heikentää kuntoa ja toimintakykyä, eikä siihen ole parannuskeinoa. Oireita voidaan lievittää.

Diagnoosin saaminen oli kestänyt ja kun se vihdoin tuli helmikuussa 2020, Lasse oli 58-vuotias.

– Olihan se järkytys. Ei tiedetä mistä se tulee, Raija Sarlin kuvailee miehensä diagnoosia.

Heinäkuussa 2020 Lasse jäi työkyvyttömyyseläkkeelle Finnairilta, jossa hän oli ollut töissä rahtivirkailijana 35 vuotta.

Kotona omaishoidon ja avustajan turvin

Lassen sairastuminen on muuttanut monia asioita ja sairauden etenevästä luonteesta johtuen se on aiheuttanut luopumisen tuskaa.

– Eniten harmittaa, että ei pysty kävelemään, Lasse sanoo.

Vielä vuotta aiemmin Lasse pystyi kävelemään tuettuna, nyt hän istuu pyörätuolissa. CBD:lle tyypillisesti tasapaino on heikentynyt ja varsinkin oikea puoli kropasta jäykistyy. Fyysisen kunnon ylläpitämiseksi Lasse käy kaksi kertaa viikossa fysioterapiassa Neuropisteessä, joka on erikoistunut neurologisten sairauksien kuntoutukseen.

– Kuntoni vaihtelee päivittäin, mutta fysioterapiasta on hyötyä. Se on viikon kohokohta.

Lasse tarvitsee apua kaikissa päivittäisissä toimissa, kuten suihkussa käymisessä. Päivisin hänen apunaan on henkilökohtainen avustaja, kun Raija on töissä. Sarlinit ovat nykyiseen avustajaan erittäin tyytyväisiä ja Lasse kiittelee erityisesti sitä, että heillä on aina sama avustaja, jonka kanssa hän tulee hyvin juttuun. Keskusteleminen onnistuu, sillä Lassen muisti ja puhe pelaa yksittäisiä sanojen hakemisia lukuun ottamatta hyvin.

– He höpöttävät päivän aikana kaikkea ja heillä on kivaa, Raija kuvailee.

Aamuisin, iltaisin, öisin ja viikonloppuisin Raija hoivaa Lassea itse. Raija toimii kampaamoyrittäjänä, joten hän on pystynyt itse suunnittelemaan, milloin ottaa vastaan asiakkaita. Hän on lyhentänyt työpäiviä ja lopettanut lauantaityöt.

– Lasse on ollut menevä ja liikkuva ihminen ja nyt hän ei voi tehdä mitään. Lassen puolesta on kurjaa kun teen kaiken hänen puolestaan. Mutta hoidan Lassea niin pitkään kuin pystyn. Vielä on pärjätty.

Raijalle Lassen auttaminen on tärkeää ja siksi hän tukee Lassea jopa tämän vapaaehtoistoimen hoitamisessa; Lasse perusti aikoinaan jääkiekkoseura HC Vantaan, jossa hän toimii edelleen joukkueenjohtajana. Nykyään Raija auttaa suunnittelemalla esimerkiksi pelivuorot Lassen puolesta.

– Lasse palkittiin juuri monivuotisesta työstään seura-aktiivina, Raija kertoo.

Kuvassa on vanhempi mies, jolla on valkoinen paita, sininen lippis ja aurinkolasit. Häneen nojaa vaaleahiuksinen nainen, jolla sinikuvioinen paita ja aurinkolasit. He hymyilevät.
Raija on työssä käyvä omaishoitaja. Lassella on avustaja niinä hetkinä, kun Raija on töissä.

Tuesta ei ole tarvinnut taistella

Raija ei kiellä sitä, että omaishoitajana toimiminen on raskasta. Myös Lasse näkee, että Raijaa väsyttää ja hänen selkänsä särkee Lassen nostelemisesta. Raija onkin yrittänyt hakea Lasselle väliaikaista hoitopaikkaa, jotta voisi pitää itselleen kuuluvat omaishoitajan vapaat. Ne on tarkoitettu tukemaan omaishoitajan rakasta, mutta raskasta työtä.

– Olen töiden lomassa soitellut kaikki mahdolliset paikat läpi. Helsingistä ei vaan tahdo löytyä vapaata paikkaa, Raija harmittelee.

Sarlinit kuitenkin korostavat, että he ovat tyytyväisiä tähän asti saatuun apuun ja onnekkaita, että heille kuuluvasta tuesta ei ole tarvinnut taistella. He ovat saaneet mm. kuntoutusohjaajalta ja sosiaalihoitajalta apuja. He ovat tyytyväisiä myös Lassen saamaan hoitoon, sillä neurologi on lähes joka kerta ollut sama ja heidän mielestään hyvä.

– Totesin silloin alkuun neurologille, että tää oli vissiin tässä, että enää ei tarvitse tulla. Siihen neurologi vastasi, että minä en sinua jätä, Lasse nauraa.

Sarlinit ovat hakeneet tukea myös sopeutumisvalmennuskurssilta. He olivat kurssilla Peurungassa ja kokemus oli hyvä, vaikka muut kurssilaiset olivat paremmassa kunnossa kuin Lasse.

– Peurungasta tuli hyviä ystäviä, vaikka Lasse ei pystynyt osallistumaan ohjelmaan samalla tavalla kuin muut, Raija sanoo.

Iloa ystävistä ja perheestä

Jo ennen Lassen CBD-diagnoosia Sarlinit joutuivat luopumaan mökkeilystä ja veneilystä. Mökki Sysmässä ja veneilyt Päijänteellä jäivät, kun sairaus oireili. Luopuminen ei ollut helppoa, mutta Sarlinit sanovat päässeensä siitä jo yli.

– Välillä kaverit pyytävät mökille, mutta ei se enää niin vain onnistu kun on ulkohuussit ja muut, Raija sanoo.

Ystävistä ei kuitenkaan ole sairauden takia tarvinnut luopua, vaikka he alkuun vähän arastelivatkin kohdata Lassen sairauden.

– Kavereita käy paljon. Yksi kaveri tulee tuuraamaan avustajaa päiväksi. Hän on entinen palomies ja pärjää varmasti, Lasse kertoo.

Myös isovanhemmuudesta on iloa. Sarlineilla on yksi poika ja pojanpoika, ja tammikuussa on tulossa vielä toinen lapsenlapsi.

Lassen ja Raijan piti jättää rakas veneily ja mökkeily, jota perheen kanssa oli harrastettu vuosia.

Sarlinit eivät haaskaa elämää riitelyyn

Siitä on pian 40 vuotta, kun Raija ja Lasse tapasivat Myllypurossa Teboilin kahvilassa. He alkoivat seurustella vuonna 1982 ja kaksi vuotta myöhemmin he menivät naimisiin. Sarlinit myöntävät, että sairaus vaikuttaa parisuhteeseen. Esimerkiksi fyysinen läheisyys muuttaa muotoaan.

– Läheisyys ei toimi enää samalla tavalla. Mutta halailemme ja pussailemme paljon ja pidämme yllä huumoria, Raija kuvailee.

Sairauden vaikutusten ei suinkaan tarvitse olla huonoja. Raijan mukaan hyviäkin muutoksia on tapahtunut.

– Meillä on ollut aikamoisia riitojakin joskus. Nykyään on paljon paremmat välit kuin ennen. Turha elämää on riitelyyn haaskata. Yritetään vain kaikin tavoin pitää hyvä mieli. Tiedämme mihin tämä sairaus johtaa, mutta me ei haluta vielä ajatella sitä. Ollaan tässä ja nyt ja se mitä tulee, se tulee sitten.

Haastattelu pitää lopettaa, kun Sarlinien pitää ehtiä valmistautua iltaan. Edessä on hotelliyö. Tai pieni lemmenloma, kuten Raija sanoo.

– Mennään Marskiin yöksi. Pitää keksiä välillä vähän jotain muuta, kun Lasse on niin paljon kotona.

Lue lisää kortikobasaalisesta degeneraatiosta epätyypilliset parkinsonismit -osiossa.

Jaa